پیشگیری از بیماری نوروفیبروماتوز Neurofibromatosis

نوروفیبروماتوز بیماری ژنتیکی Iranian Patients with Neurofibromatosis

نوروفیبروماتوز بیماری ژنتیکی Iranian Patients with Neurofibromatosis

من دکتر لیلا جویباری عضو هیات علمی دانشگاه علوم پزشکی گلستان هستم که به همراه گروهی از هموطنان عزیزم که بیماری ژنتیکی نوروفیبروماتوز دارند، این وبلاگ را به عنوان وبلاگ پشتیبان مدیریت می کنیم. از حمایت و همراهی شما عزیزان سپاسگزاریم.
وبلاگ اصلی ما به نام زندگی با نوروفیبروماتوز است به آدرس

http://iran-neurofibromatosis.net

I am Dr Leila Jouybari , faculty member from Golestan University of Medical Sciences, Gorgan, Iran. With collaboration of a group of Iranian NF patients we manage this website.

Thank you for your support

Our main website is: http://iran-neurofibromatosis.net

Join us to Tel Channel :

https://telegram.me/livingwithNF

طبقه بندی موضوعی

اگر کودک شما نوروفیبروماتوز نوع یک دارد

چهارشنبه, ۸ خرداد ۱۳۹۲، ۰۴:۰۱ ب.ظ
مایوکلینیک (امریکا) http://www.mayoclinic.com اگر کودک شما نوروفیبروماتوز نوع یک دارد پزشک تان بررسی های زیر را انجام می دهد:بررسی پوست کودک از نظر نوروفیبروماهای جدید یا تغییرات در موارد موجود بررسی فشارخون کودک از نظر پرفشاری خون ارزیابی رشد و تکامل کودک شامل قد و وزن و دور سر مطابق چارت های رشد مناسب کودکان مبتلا به نوروفیبروماتوز نوع یک بررسی از نظر علائم بلوغ ارزیابی روند یادگیری کودک و پیشرفت وضعیت تحصیلی او در مدرسه  معاینه کامل چشمان کودک تانادامه دارددرمان  نوع یک : Surgeryنوع دوم Stereotactic radiosurgery  -  کاشت حلزون (برای شنوایی)توسط: امیرسلام. در رابطه با کاشت حلزون شنوایی. قبلا هم گفتم که بر اثر وجود تومور مغزی که در دو طرف جمجمه بود، با جراحی برای برداشتن تومور عصب های شنوایی قطع شدند. برای کاشت حلزون قبلا پیگیری کردم. بحث علمیش رو کار نداریم اما با قرار دادن کاتد الکتریکی که باعث میشه بشنویم اینه که تمام سیگنال های صوتی رو دریافت نمیکنه. مثلا اگه بگن پرندگان شما "پ" و "ن" رو دریافت نمی کنید. باید حدس بزنی و لب خونی هم انجام بدی. پس کامل نیست. از طرفی من دو بار جراحی داشتم روی جمجمه دیگه حاضر نیستم برم زیر تیغ چون این دلخواه منه منم دوست ندارم بکارم. و این جوری که من خوندم در حال تحقیق اند که عصب رو پیوند بزنن که کامل تر بشنویم که حتی لذت شنیدن یه اهنگم رو حس کنیم. الان تازه مقدماتیه گفتن شاید تا ده سال اینده بشه.
موافقین ۰ مخالفین ۰ ۹۲/۰۳/۰۸
دانیال ک.

نظرات  (۰)

هیچ نظری هنوز ثبت نشده است

ارسال نظر

ارسال نظر آزاد است، اما اگر قبلا در بیان ثبت نام کرده اید می توانید ابتدا وارد شوید.
شما میتوانید از این تگهای html استفاده کنید:
<b> یا <strong>، <em> یا <i>، <u>، <strike> یا <s>، <sup>، <sub>، <blockquote>، <code>، <pre>، <hr>، <br>، <p>، <a href="" title="">، <span style="">، <div align="">