پیشگیری از بیماری نوروفیبروماتوز Neurofibromatosis

نوروفیبروماتوز بیماری ژنتیکی Iranian Patients with Neurofibromatosis

نوروفیبروماتوز بیماری ژنتیکی Iranian Patients with Neurofibromatosis

من دکتر لیلا جویباری عضو هیات علمی دانشگاه علوم پزشکی گلستان هستم که به همراه گروهی از هموطنان عزیزم که بیماری ژنتیکی نوروفیبروماتوز دارند، این وبلاگ را به عنوان وبلاگ پشتیبان مدیریت می کنیم. از حمایت و همراهی شما عزیزان سپاسگزاریم.
وبلاگ اصلی ما به نام زندگی با نوروفیبروماتوز است به آدرس

http://iran-neurofibromatosis.net

I am Dr Leila Jouybari , faculty member from Golestan University of Medical Sciences, Gorgan, Iran. With collaboration of a group of Iranian NF patients we manage this website.

Thank you for your support

Our main website is: http://iran-neurofibromatosis.net

Join us to Tel Channel :

https://telegram.me/livingwithNF

طبقه بندی موضوعی

۲۶ مطلب در بهمن ۱۳۹۲ ثبت شده است

هیچ کس نمی تواند بگوید‌: من خودم زحمت کشیدم و عالم شدم. مگر هیچ مبدأ قابلی بدون مبدأ فاعلی بە جائی می رسد؟! حداکثر آن است کە ما استعداد آن را داشته باشیم؛ امّا این نور را کی بە ما عطا کرده است؟ بالأخره باید یک جائی باشد کە این نور بە ما برسد دیگر!    آیت الله جوادی آملی. منبع
۰ نظر موافقین ۰ مخالفین ۰ ۱۷ بهمن ۹۲ ، ۱۵:۳۴
دانیال ک.
معاینات سالیانه لازم است  معاینه سالیانه چشم لازم است  ارزیابی پوست در هر بار ویزیت   فشارخون در هر بار ویزیت  گرفتن شرح  حال  از نظر قدرت حس اندام و توان حرکتی  سوال در باره بی اختیاری ادرار  نوروفیبرومای  طناب نخاعی ممکن است بدون علامت بارزی باشد و به اهستگی رشد کند  مداخلات جراحی زود هنگام کمک کننده است  برداشتن نوروفیبروما برای مقاصد طبی یا زیبایی یکی از رویه های رایج در این بیماری است  پیشرفت های اخیر در تکنولوژی لیزر امکان برداشتن به شیوه غیرجراحی نوروفیبرومای کوچک و پوستی را مقدور ساخته است اما لیزر قادر به برداشتن دائمی لکه های شیرقهوه ای نیست Although laser treatment has been used for various cutaneous, hyperpigmented lesions (eg, port-wine stains, tattoos), it has not yet proven successful in permanent removal of café-au-lait spots استفاده از شیمی درمانی برای درمان تومورهای عصب محیطی که خوش خیم نیستند سال هاست مورد مداجله بوده است. اخیرا در محیط آزمایشگاهی نتایج امیدبخش تر بوده اند. فارنسیل ترانسفراز در ترکیب با لوواستاتین  اثر سنرژِسم در رشد بازدارنده این سلول ها (تومور عصب محیطی) داشته است Use of chemotherapy to treat malignant peripheral nerve sheath tumors (MPNSTs) that are unresectable or metastatic has been debated for a number of years, with less than optimal outcomes using a variety of combinations of agents. More recently, in vitro studies looking at a broader range of agents targeting the Ras and/or other relevant pathways have shown some promising results Farnesyl transferases used in combination with lovastatin have shown synergistic effects in growth inhibition of MPNST cell lines in vitro Sorafenib also appears to inhibit MPNST cell growth in vitro  سورافنیل هم بازدارنده رشد سلولی در محیط ازمایشگاهی بوده است راپامایسین نیز رشد سلولی تومور را وقتی به تنهایی استفاده شده است کاهش داد وقتی در ترکیب با ارلوتینیب (...) استفاده شد باعث کاهش بیشتری در رشد سلولی شد A rapamycin complex 1 inhibitor (RAD001) demonstrated decreased tumor cell growth when used alone, and, when used in combination with erlotinib (an epidermal growth factor receptor tyrosine kinase inhibitor), showed even further growth inhibition and tumor cell apoptosis   Hyaluronan oligomers, another promising agent, has shown efficacy in slowing growth of MPNSTs in animal models. These small molecules, when used in combination with a traditional chemotherapy agent (doxorubicin), substantially inhibit tumor growth In the near future, studies such as these will likely lead to preclinical and then clinical trials for patients with unresectable MPNSTs در اینده نزدیک چنین مطالعاتی احتمالا منجر به تحقیقات پیش بالینی و کارازمایی بالینی برای بیماران دچار ... خواهند شد. منبع مداسکپ 2013         http://emedicine.medscape.com/article/1177266-treatment ادامه دارد
۰ نظر موافقین ۰ مخالفین ۰ ۱۵ بهمن ۹۲ ، ۱۵:۵۱
دانیال ک.
گر هزاران دام باشد در قدم  چون تو با مایی، نباشد هیچ غم
۰ نظر موافقین ۰ مخالفین ۰ ۱۴ بهمن ۹۲ ، ۱۲:۱۶
دانیال ک.
در مورد علل عقب ماندگی ایران از استاد ملکیان: >    1. پیشداوری:    >    2. جزمیت و جمود:   >    3. خرافه‌پرستی:   >    4. بها دادن به داوری‌های دیگران نسبت به خود.  >    5. همرنگی با جماعت.  >    6. تلقین‌پذیری:   >    7. القاپذیری:  .  >    8. تقلید:    >    9. تعبد:    >    10. شخصیت‌پرستی:    >    11. تعصب:   >    12. اعتقاد به برگزیدگی:   >    13. تجربه نه اندوختن از گذشته:   >    14. جدی نگرفتن زندگی:  >    15. دیدگاه مبتذل نسبت به کار:, دیدگاه کمتر مردمی نسبت به کار تا حد دیدگاه ما نسبت به کار مبتذل است. ما کار را فقط برای درآمد می‌خواهیم و بنابراین اگر درآمد را بتوانیم از راه بیکاری هم به دست آوریم از کار استقبال نمی‌کنیم.  >    16. قائل نبودن به ریاضت:, ریاضت به معنای آنکه باید چیزهایی را فدا کرد تا چیزهای باارزش‌تری را به دست‌ آورد. ما می‌خواهیم همه چیز را داشته باشیم و وقتی دیدگاهمان نسبت به کار آنگونه است، نسبت به مصرف هم دیدگاهمان این‌گونه می‌شود و باعث می‌شود دچار مصرف‌زدگی شویم. کدام یک از ما برای آرمان‌های خود حاضر است به قدر ضرورت اکتفا کند؟ این مصرف‌زدگی ما را به دنائت می‌کشد. اگر به ضروریات زندگی قانع بودیم، مجبور به کرنش کردن نبودیم.  >    17. از دست رفتن قوه تمیز بین خوشایند و مصلحت:, مردمی که منافع کوتاه‌مدت را ببینند و قدرت دیدن منافع درازمدت را نداشته باشند در معرض فریب‌خوردگی هستند.  >    18. زیاده‌گویی:, ما ملت پرسخنی هستیم و آسان‌ترین کار برای ما حرف‌ زدن است.  >    19. زبان پریشی:, بدتر از پرسخنی ما زبان‌پریشی ما است. زبان‌پریشی به این معنا است که انسان حرف خود را خودش هم متوجه نمی‌شود. >    20. ظاهر نگری:,   منبع: دریافت از یک ایمیل
۰ نظر موافقین ۰ مخالفین ۰ ۱۱ بهمن ۹۲ ، ۱۷:۱۸
دانیال ک.
جالب‌ترین خصوصیت بشر تناقض است  به شدت عجله داریم بزرگ شویم و بعد دلمان برای کودکی از دست رفته‌مان تنگ می‌شود برای پول در آوردن خودمان را مریض می‌کنیم بعد تمام پولمان را خرج می‌کنیم تا دوباره سالم شویم طوری زندگی می‌کنیم که انگار هرگز نمی‌میریم و طوری می‌میریم که انگار هرگز زندگی نکرده‌ایم پائولو کوئلیو
۰ نظر موافقین ۰ مخالفین ۰ ۰۹ بهمن ۹۲ ، ۱۵:۰۵
دانیال ک.
منبع: وب سایت دانشگاه ع پ ایران طبق گزارش سازمان جهانی بهداشت انتظار می‌رود تعداد موارد جدید سرطان از 10 میلیون نفر در سال 2000 به 15 میلیون نفر در سال 2020 افزایش یابد که 60 درصد این موارد جدید مربوط به کشورهای کمتر توسعه یافته جهان است. سرطان سومین عامل مرگ و میر در ایران سالانه بیش از 30000 نفر در اثر سرطان، جان خود را ازدست می‌دهند.  تخمین زده می شود که هر سال در کشور، بیش از 70000 مورد جدید سرطان اتفاق افتد.  از طرفی با افزایش امید به زندگی و افزایش درصد سالمندی در جمعیت کشور، انتظار می‌رود موارد بروز سرطان در یک دهه آینده به شدت افزایش یابد. باور غلط 1 :  نیازی به صحبت در مورد سرطان نیست   حقیقت:  پرداختن و صحبت در خصوص سرطان در بعضی از فرهنگ‌ها و رسوم یک مشکل است در حالیکه در بعضی از فرهنگ‌های دیگر با پرداختن به این مسئله می‌توان از نظر فردی و اجتماعی و سیاسی سطح آگهی جامعه نسبت به بیماری را ارتقاء داد.   باور غلط  2: سرطان بدون علامت است  حقیقت:  برای بسیاری از سرطان‌ها علائم و نشانه‌های هشداردهنده‌ای وجود دارد که با تشخیص زودهنگام آنها می‌توان باعث بهبودی و عدم پیشرفت سرطان شد.  باور غلط  3: در مورد پیشگیری از سرطان هیچ کاری نمی‌توان انجام داد . حقیقت : از نظر فردی، سیاسی و اجتماعی کارهای زیادی می‌شود برای سرطان انجام داد و با برنامه‌های مناسب می‌توان از یک سوم شایعترین سرطان‌ها جلوگیری کرد.   باور غلط  4: ما دسترسی کافی به منابع لازم برای مراقبت سرطان نداریم. حقیقت: همه مردم حق دارند به منابع موثر و قطعی به درمان‌های سرطان و سرویس‌های حمایتی به طور مساوی و بدون زحمت دسترسی داشته باشد. دکتر اسماعیل اکبری بیشترین استانی که زنان آن مبتلا به سرطان هستند، استان یزد و بیشترین استانی که مردان آن درگیر بیماری سرطان می شوند استان مرکزی است. شایع ترین سرطان های مردانه و زنانه  سرطان سینه شایع ترین سرطان در میان زنان و سرطان پروستات شایع ترین سرطان در میان مردان است. معنویت درمانی مانع بروز سرطان  به زودی قادر خواهیم بود عامل معنویت درمانی را که بر تغییر ژن در بروز سرطان تأثیر گذار است، معرفی می کنیم. به این ترتیب که با تغییر ذهنیت انسان و توجه به معنویات می توان اقدام به پیشگیری از سرطان کرد و همین موضوع عامل درمان افراد مبتلا به سرطان نیز خواهد شد.  سرطان بیماری ژنتیکی نیست ولی بیماری سرطان بدون تغییر ژنتیکی رخ نخواهد داد.
۰ نظر موافقین ۰ مخالفین ۰ ۰۹ بهمن ۹۲ ، ۱۱:۳۷
دانیال ک.
.... معتقدم که وقتی انسان خداوند را دارد اگر به مو هم برسد ولی پاره نمی‌شود. همین برایمان بس است که خدا را داریم.
۰ نظر موافقین ۰ مخالفین ۰ ۰۷ بهمن ۹۲ ، ۱۴:۲۸
دانیال ک.
هر روز نیم ساعت آرام بنشینید و همه کسانی را که با آنها هماهنگ نیستید یا نسبت به آنها احساسی ناخوشایند دارید ذهنا ببخشید
۰ نظر موافقین ۰ مخالفین ۰ ۰۵ بهمن ۹۲ ، ۱۲:۲۲
دانیال ک.
قانون خلا در اصل این است: اگر در زندگی تان طالب موهبتی عظیم هستید بی درنگ خلا بیافرینید تا بتوانید موهبت دلخواه تان رادریافت کنید. خود را از شر آنچه نمی خواهید خلاص کنید تا برای آنچه می خواهید جا باز کنید. اگر در گنجه لباس شما لباس هایی هست که دیگر مناسب خود نمی یابید اگر در خانه یا محل کارتان لوازمی دارید که دیگر از آنها استفاده نمی کنید اگر ... همه چیزها و روابط مرئی و نامرئی غیر لازم را از زندگی تان بیرون برانید و ایمان داشته باشید که همه آنچه را به راستی می خواهید و آرزومندید به دست خواهید آورد. معمولا تا خودتان را از شر آنچه نمی خواهید خلاص نکنید نمی توانید دریابید که به راستی چه چیز را می خواهید. در تجربه های زندگی در می یابید هرگاه نتوانسته اید به موهبت دلخواه تان برسید به این دلیل بوده است که می بایست چیزی را رها می کردید تا برای خواسته خود جا باز کنید. جوهرهای نو نمی توانند در جایگاه آشفته بنشینند.
۰ نظر موافقین ۰ مخالفین ۰ ۰۵ بهمن ۹۲ ، ۱۲:۲۰
دانیال ک.
همه ما چون مغناطیس هستیم! و در مقام مغناطیس لازم نیست کامیابی و توانگری را به زور به سوی خود بکشانید.  می توانید به جای پرسه زدن در پریشانی و فشار و انتقاد و اضطراب و افسردگی و عدم بخشایش و حس تملک که همه گونه بدبختی و مشکل و شکست را به خود جذب می کند  آن جایگاه ذهنی وجدآمیز و امید و انتظار توانگرانه را در خود بیافرینید که موهبت های نیکوی عالم را شتابان به سوی شما می کشاند.
۰ نظر موافقین ۰ مخالفین ۰ ۰۵ بهمن ۹۲ ، ۱۲:۱۳
دانیال ک.