یک بیمار نوروفیبروماتوزی هستم

توسط: زهره سلام دوستان. منم یک بیمار نوروفیبروماتوزی هستم اما نمی دونم نوع چنده. تنها چیزی که میدونم اینه که خیلی بهم می ریزم وقتی می شنوم هیچ راه درمانی نداره. تینا. سلام زهره جان عزیزم این مشگله همه ماست ..تحمل کن هیچ کار خدا بی حکمت نیست.این مشگل بزرگی نیست..... ناراحت نباش عزیز و با این مسئله کنار بیا .... دنیا ارزش این هم غم رو نداره . توسط:حمیده زهره جان به من ایمیل بزن ....   [e-mail]

من یکی را دوست دارم اون هم منو دوست داره

توسط: ر من یکی را دوست دارم اون هم منا دوست داره. پسره خیلییییی خوبیه. بعد از دو سال که همدیگه را ول کردیم دوباره برگشته و بهم میگه باش و بمون. اما حس می کنم منا واسه ازدواج نمیخواد چون هیچ وقت حرفی بهم نزد. فقط میگه بدون تو نمی تونم. اولش باور حرفاش واسم سخت بود اما الان می فهمم راست میگه. میدونم اگه حرف ازدواج پیش بیاد میتونه با بیماری ام کنار بیاد. زیبایی شاید مهم نباشه اما اون واقعا خشکل و نازه. من واسه پاکی اش دوسش دارم. دعا کنید واسم. دوست دارم بهش برسم. اگه هم نظری دارید همین جا واسم بنویسید. از همه تون ممنونم سپیده: بابا بیخیال ازدواجآخه مگه همه باید ازدواج کنندرسته ما هم حق داریم ولی با ازدواج که مشکل حل نمیشه...میشه؟؟تازه ی مشکل دیگه هم اضافه میشه   چرا واقع بین نیستیماون طرفی که میتونه با این مشکل کنار بیاد  یک در هزارهتینانمیخوام بیمار خودمون رو با بیماری های دیگه مقایسه کنم چون کار درستی نیست.... ولی خیلی ها بدتر از ما بودن ازدواج کردن و خوشبخت شدن ...خیلی هم بهتر از ما بودن ازدواج ناموفق داشتن ..پس بیماری صرفا دلیل نمیشه که کسی ازدواج نکنه.. خیلی از مشگلات عاطفی ما با یه ازدواج مناسب رفع میشه....سیزذه بهمن 92توسط: راصلا ردش کردم رفت .. اما دوسش دارم.. دارم کم کم فراموشش میکنم.. اما سپیده جون این مخالفتت با ازدواج را نمی تونی به کسی تحمیل کنیتوسط: سپیدهر  جان عزیز من مخالف ازدواج نیستمهر کس شرایط خودش رو دارهبرای ازدواج باید چشمارو حسابی باز کردباران:به نظرم من یکی از حسن ها این بیماری اینه که ادم های سطحی ک عقلشون ب چشمشونه واز سر قیافه بایکی ازدواج میکنن و فقط دروغ میگن وزبون میریزنه از زندگی ادم حذف میشن این ادم اگه هم با ی هوری سالم ازدواج کنن هیچ تضمینی وجود نداره ک چند وقت دیگه از ی قیافه وچشم ابرو دیگه خوششون بیاد و زنشون رو اذیت کنن پس بهتر ...در ضمن ازدواج به شدت به تقدیر ادم بستگی داره خدا یی ک مارو این جوری افریده اگه به صلاح وبخشی از سرنوشتمون باشه ب موقع اش فردی رو سر راهت میذاره اگه همه قسمتت نباشه با خواست خدا نباید جنگید و چون و چرا کرد خدا خوب میدونه چی بهتره .........این همه ادم مجرد تو دنیا و تهران و....دارن شاد زندگی میکنن یعنی ما اینقدر ضعیفیم که باید برای خوشحال بودن حتما اویزون یه ادم دیگه باشیم که اون مارو خوشبخت کنه مگه خودمون چه مونه اخه

داشتن "خودستایی" کمتر

داشتن "خودستایی" کمتر باعث می شود که متوجه بشویم خدا همه چیز را انجام می دهد و یا مراقبت از همه چیز زندگی ما به عهده ی اوست و به همین دلیل خدمات و فداکاری ها را با شدت بیشتری در راه او انجام می دهیم. منبع

چایخانه فرودگاه مهراباد

در تهران هستم. فرودگاه. ساعت هفت پرواز است. جلسه زود تمام شد. علی اقا امدند. چایخانه فرودگاه. چای عصرانه می چسبد. امروز نامه ای تقدیم دفتر جناب وزیر شد. قرار است یکشنبه جواب بدهند. علی اقا شماره اش را دارند. قرار شد پیگیری برخی از کارها را بین دوستان داوطلب تقسیم شود.

فقط یک لکه شیر قهوه بزرگ با تعدادى کک و مک اطرافش

توسط: سیده بهار سلام . من ٢٤ سالمه و فقط یک لکه شیر قهوه بزرگ با تعدادى کک و مک اطرافش در ناحیه آگزیلا دارم هیچ علامت و مشکل دیگه اى هم ندارم ممکنه کسى تا این سن فقط همین یه علامتو داشته باشه و تشخیصش نوروفیبروماتوز باشه؟ مگه نمیگن اختلال یادگیرى میده من پزشکى میخونم و الانم اینترنم قبلن هم تیزهوشان تهران درس میخوندم یعنى هنوز اختلال یادگیریم بروز نکرده؟! خانم دکتر یکى از اساتید بهمون یاد داد که تلقین توى پزشکى خیلى مهمه اگه مدام فکر کنى یه مشکلى رو دارى حتى اگه اونو نداشته باشى آخرش میاد سراغت، اینا رو میدونم ولى از روزى که خوندم لکه هاى من به طور تیپیک این تشخیصو مطرح میکنه درس خوندنم مختل شده احساس میکنم هر لحظه قراره یه اتفاقى بیفته و علائم بروز کنن! کمکم کنید میخام بدونم باید چند تا علامت با هم باشه یا همین یکى کافیه؟ این لکه ها تشخیص افتراقیه دیگه اى هم دارن؟ سلام بر بهار عزیز:  نمی دانم ایا ان لکه مربوط به نورو است یا نه. بهتر است یک  نمونه برداری انجام شود. الزاما به معنی این نیست که بیماران دچار اختلال یادگیری شوند بستگی به عوارض و سن شروع و سایر موارد ان دارد.  اختلال یادگیری در شما بروز نخواهد کرد. تنوع بیماری زیاد است.  سیر پیشرفت بیماری هم در افراد مختلف متفاوت است.  cafe lait spots differential diagnosis تشخیص های افتراقی به نقل از وب سایت  ایمدیسین http://emedicine.medscape.com/article/911900-differential Gaucher Disease McCune-Albright Syndrome Neurofibromatosis Silver-Russell Syndrome Tuberous Sclerosis Wiskott-Aldrich Syndro  از دکتر هاشم پور که رزیدنت جراحی است این سوال را می پرسم تا توضیحات بیشتری در باره تشخیص های افتراقی این نوع لکه ها بدهند. بهمن 92 توسط: فریاد سلام خانم دکتر خیلی وقته بهتون سر نزدممن خیلی دیر به کسی اعتماد میکنم مثل شما و همه دیگرانخیلی سخته بغضت رو توی گلوت خفه کنی و نزاری کسی صدات رو بشنوهچندی پیش رفتم دکتر برای برداشتن چندتا خال یا بقول دوستمون زگیل جناب آقای دگتر حرفایی زدند که پاک از ز ندگی ناامید شدمچند وقت دیگه کنکور دارم ولی لای هیچ کتابی را باز نکردم چون احساس میکنم بیفایده است و آخرش چی؟یا اون خانم دکتر که خودشو را پزشک متخصص میدونه وقتی از مشکلم براش گفتم خنده تمسخرباری کرد و از کاهش هوش و ...به من گفت....خانم دکتر بزارین فریاد باشم حتی اینجا که شما هم به منی که کیلومترها با شما فاصله دارم و جز این وبلاگ هیچ راه ارتباطی با شما و دوستان ندارمببخشید اگر ناراحتتون کردم  توسط: سپیده سلام سیده بهار جان... یعنی که چی درس خوندنم به خاطر ی لکه مختل شده...اول مطمئن بشین که نرو هست یا نه...اگه نبود که چه بهتر...اگرم باشه نیازی به این همه تو فکر رفتن نداره عزیزم توسط: مهدیه خانم دکتر عزیز سلام در باره مطلبی که سیده بهار نوشته که ما دچار اختلال در یادگیری می شویم آیا صحت دارد یا نه. الان من سی سالمه آیا امکان بروز این اختلال هست یا نه؟   آیا راهی برای محو کردن لکه های صورت هست یا نه؟  سلام. اختلال یادگیری در شما بروز نخواهد کرد. در این باره در وبلاگ مطلب خواهیم گذاشت. حمیده: دوست نازنینم وقتی خودت داری می گی که فقط در حد چند تا لکه است دیگه پس غصه ی چی رو میخوری و نگران چی هستی؟  خدا رو شکر  مشکل یادگیری نداشتی و نداری و نخواهی داشت. هر اتفاق دیگه هم اگه قرار بود بیفته تا الان افتاده بود.......... بهمن92 توسط: ستاره سلام فریاد جان. اسمت بد نیست خوب هم هست مهم اینکه چطور بهش نکاه کنی و برای چی فریاد بزنی..... از اندیشه و صحبت های یه نفر میشه به درجه شعور اون پی برد ...اگر یکی درجه شعورش پایینه تو ناراحت میشی خب به شما چه ربطی داره مشکل خودش که نتونسته به درک زیبایی برسه نتونسته وجود خدا رو در تو ببینه. تو باید قوی باشی و نذاری حرف های دیگران تو رو داغون کنه. اگه باز تکرار شد لبخند بزن و بگو "ان شاالله به درک اناالحق و درک جمال یار و زیبایی باطنی برسی." بهمن 92 توسط:سیده بهار خیلى ممنون از جواب همه  خانم دکتر ممنون از جوابتون، تو یه مقاله انگلیسى خوندم که ممکنه افراد عادى هم این لکه هاى شیر قهوه رو داشته باشن و گاهى تا ٣ تا لکه هم به عنوان یک birth mark طبیعى تلقى میشه، من موقع تولد فقط یه لکه پایین شکمم داشتم که به مرور با بزرگ شدنم جا به جا شده و اومده زیر بغلم! الانم رو شکمم هیچ لکه اى نیست! وقتى زیر بغلم رسیده اطرافش یه سرى کک و مک ظاهر شده، به نظرتون اینم میتونه طبیعى باشه و به خاطر این بیمارى نباشه؟ از اساتیدمون نمیپرسم چون نمیخام بدونن! خاهش میکنم کمکم کنین خودم بفهمم، دوستاى خوب و مهربونى که اینجا هستین با خوندن مطالب وب اکثرن از منزوى شدن و ناراحت بودن به خاطر ظاهرتون گفتین، براى همینه که ناراحت و نگران اتفاقى هستم که قراره بیفته، تا الان همه زیباییمو تحسین کردن میدونم لطف خدا بوده ولى ایمانم اینقد قوى نیس که بتونم از دست دادنشو تحمل کنم و مث شما اینقد قوى باشم پاسخ:  سلام. چاره آن است که نمونه برداری شود در آن صورت یقین می توان گفت نشانه نورو است یا نه . منبع مطلب و تصویر زیر emedicine  است  The images below depict various café au lait lesions. Axillary freckling showing café au lait spots.Multiple irregular sized and shaped café au lait lesions.Café au lait lesions.Café au lait lesions. http://emedicine.medscape.com/article/911900-overview ماکول های کافئه لاته Café au lait macules در 95درصد بیماران نوروفیبروماتوز نوع یک دیده می شود . این خال ها ممکن در بیماران بدون نوروفیبروماتوز نوع یک نیز دیده شود . سایر شرایطی که ممکن است با این خال ها همراه باشند شامل  سندرم مک کون البرایت، توبروس اسکلروزیس و انمی فانکونی است افزایش سایتوکیناز فاکتور سلول بنیادی در ماکول های کافئه لاته بیماران نوروفیبروماتوز نسبت به کسانی که ماکول های کافئه لاته بدون نوروفیبروماتوز دارند بیشتر است.  در دوره نوزادی خال های شیرقهوه ای به تنهایی ممکن است در 0.3 درصد نوزادان سفید پوست و 3 درصد  اسپانیایی تبار و 18 درصد در سیاهپوستان دیده شود آمار امریکا United States In the newborn period, solitary café au lait spots may occur in 0.3% of whites, 3% of Hispanics, and in 18% of blacks.[3] In childhood, solitary café au lait macules occur in 13% of whites and 27% of blacks. Two or more café au lait macules were not observed in any of 4000 white newborns, although they were found in 8% of black newborns. Café au lait spots that confirm the diagnosis of NF1 occur at an estimated frequency of 1 in 3500 persons آمار جهانی   خال های شیرقهوه ای رنگ به تنهایی در  نیم درصد نوزادان عرب و در 0.4درصد نوزادان چینی دیده می شود کافئه لاته خوش خیم است و منجر به بدخیمی و یا مرگ و میر نمی شود این خال ها در کودکان سیاه پوست بیشتر دیده می شود تفاوت حنسیتی وجود ندارد  سن: معمولا در نوزادی وجود دارد اگرچه ممکن است شناسایی نشوند.  استفاده از وود لمپ  ممکن است موجب سبب شناسایی بهتر این لکه ها شود. در سن دو تا سه سالگی این لکه ها واضح تر می شوند و اندازه و تعداد انها ممکن است در بیماران نوروفیبروماتوز افزایش یابد

خیلی خوشحالم که شماها رو دارم چون میدونم واقعا می تونید درکم کنید

توسط: رادیو تهران سلام دوستان خوبم  خیلی خوشحالم که شماها رو دارم چون میدونم واقعا می تونید درکم کنید  من از بچگی این بیماری رو دارم چند بار هم جراحی کردم  ولی فایده نداشت که نداشت  خیلی تنهام خییییییییییییییییلی  دوست دارم با شما ها ارتباط بیشتری داشته باشم [e-mail] توسط: رادیو تهران سلام من مادر زادی این بیماری رو دارم  ولی تازه با این وبلاگ اشنا شدم  خیلی هم خوشحالم توسط:سپیده . سلام رادیو تهران عزیز... امیدوارم که حالت خوب باشه...چه اسم بامزه ای واسه خودتون انتخاب کردین (رادیو تهران) ایده جالبی بود اول اینکه تنهایی مربوط به همه ی انسانها میشه...خیلی ها رو میشناسم و باهاشون برخورد کردم که از خیلی لحاظ ها هیچ مشکلی ندارن ولی احساس تنهایی میکنن...پس اون مقول رو فراموش کن...چون خدا هست دوم اینکه منم از آشنایی با رادیو تهران(میترا جون) خوشبختم.