آیا می توان تومور مغزی را با جراحی خارج کرد؟ brain tumor surgery

توسط: بمب روحیه.سلام خانم دکتر مهربان.در صورتی که نزدیک مغز یا توی مغز توموری به وجود بیاید آیا می شود تومور را برداشت یا نه؟ تشکر از پاسختون. پاسخ (از لیلا جویباری): سلام  .  تومور در هر جایی از حمجمه که باشد قابل برداشتن است اما بستگی دارد که موقعیت قرار گرفتن تومور چقدر حساس باشد و چقدر نزدیک به  بخش مهمی از مغز باشد در این صورت عمل جراحی  سخت خواهد بود یا اینکه می گویند اگر دستکاری شود ممکن است عوارضی داشته باشد که بهتر است فعلا دستکاری نشود گاهی در این موارد با اشعه یا شیمی درمانی ممکن است اندازه تومور را کوچک نگه دارند. اگر سی تی اسکن یا ام.آر.آی  دارید می توانید ارسال کنید تا مشخص شود چه چیزی تشخیص داده اند و وضعیت چگونه بوده است. brain tumor surgery انواع جراحی تومور مغزی به نقل از بیمارستان جان هاپکینز Types of Brain Tumor Surgery - Johns Hopkins Medicine www.hopkinsmedicine.org/...neurosu... دانشکده پزشکی   Johns Hopkins School of Medicine The most common types of surgery for brain tumors are craniotomy, endonasal endoscopy, neuroendoscopy and biopsy رایج ترین  انواع جراحی برای تومورهای مغزی کراینوتومی (سوراخ کردن جمجمه)، اندوسکوپی از طریق بینی و نورواندوسکوپی و بیوپسی (نمونه برداری) است   لینک مطلب  http://www.hopkinsmedicine.org/neurology_neurosurgery/centers_clinics/brain_tumor/treatment/surgery

درمان امراض با دعا

‫درمانگران و درمانگاه های مورد تایید انجمن - انجمن تحقیقات طب سنتی ایران‬ http://www.tim.ir/treatment/7 آدرس دکتر مظفری در این وب سایت بوده است این سایت هم وابسته به دانشگاه تهران است در صفحه سخضی دکتر مظفری در باره دعا درمانی مطلبی را دیدم لینک آن به صورت زیر است مراجعه شود ان شالله نتیجه حاصل گردد: http://mirghazanfari.com/topic_59_%D8%AF%D8%B1%D9%85%D8%A7%D9%86-%D8%A7%D9%85%D8%B1%D8%A7%D8%B6-%D8%A8%D8%A7-%D8%AF%D8%B9%D8%A7-.html   برای درمان بیماری ها به پزشک یا متخصص مربوطه (طب رایج یا طب سنتی) مراجعه نموده، توصیه های وی را دقیقا اجرا کرده و جهت حصول شفای زودرس الهی، دعاهای مربوطه نیز با توجه، اعتقاد و حضور قلب در زمان های خوب استجابت دعا (اذان ها، سحر، روزه داری، شب های قدر، بعد نماز، مریضی، خدمت به والدین و خلق خدا، اماکن مقدسه و زیارتگاه های ائمه معصومین و امامزادگان معتبر، حین بارش باران رحمت الهی) خوانده شود. التماس دعا و به امید شفای عاجل همه بیماران. دکتر میرغضنفری دعا برای تمام بیماری ها  امام رضا (علیه السلام) خطاب به یکی از اصحابشان فرمودند: برای تمام بیماری ها این دعا را بخوان تا به اذن خداوند عز و جل عافیت پیدا نمایی:  یا مُنْزِلَ الشِّفاءِ و مُذْهِبَ الدَّاءِ أنْزِلْ عَلَى وَجْعِیَ الشِّفاءَ  منبع : وسائل الشیعه جلد 2 ..... توسط: اعظم سلام من حدود 15 سال قبل وقتی هنوز نمیدونستم چه بیماری دارم تو حرم امام رضا بودم که ی شیخی گفت ی خانومی تو اصفهان بیماری داشته روی بدنش لکه ها و دونه بوده شوهرش از اصفهان رو به امام رضا میکنه و ازش می خواد زنشو خوب کنه و امام مهربونی هم شفاش میده...قشششنگ یادمه ان شاالله خود امام رضا همممون وهمه ی بیماران رو شفا میده

اهل کجا هستید؟ Where are you from

حمیده: سلام.  این پست ثابت برای آن است که دوستان بیایند و بگویند اهل کجا هستند. در این صورت همشهری ها می توانند راحت تر همدیگر را پیدا کنند (به ترتیب حروف الفبا). زویا از ابهر ... محبوبه از اصفهان .... حسین از اصفهان ... کیوان از اصفهان ... فاطمه از اصفهان ...  مینا از اردبیل ... عیسی از اهواز .... فاطمه از اراک .... زینب از ایلام ... سمیه  از  استان بوشهر شهرستان دیر ... مجید از بلوچستان ... علی از تهران ...  پارسا از تهران .... لیلا از تهران ... لیلا از تهران .... سارا از تهران ...  محمد از تهران  .... اندیشه از تهران ...  یکتا از تهران ....  افروز از تهران ....  سهیلا از تهران ... امیرحسین از تهران  ... اکرم از تهران ... کیانا از تهران ...زهرا از تهران .... طیبه از تهران ... حمید از تبریز  ... ساناز از تبریز ... نسرین از تبریز ... عارفه از پلدختر ....  یه دختر تنها از خوزستان ...  فریاد از خراسان رضوی ...  مهری از خراسان رضوی ...  رضوان. خراسان جنوبی. دانشجوی سبزوار ... محمد از خرم آباد ... بدون نام از خوی ... صبوری از دامغان .... سپیده از دزفول .... زهرا از سبزوار ...   علی یگانه. سبزوار ....  نیلوفر از شیراز  .... ستاره از شیراز .... حامد از شیراز ...  مهسا از شیراز ..... محمد حسن از شاهرود ... لیلا از قزوین ... هانا از کرج ... مژگان (تنها) از کرمانشاه .... جواد از کرمانشاه ....   m.a.d  از کرمان ...   محبوبه از گرگان ... مینا از گرگان ...  هادی از گیلان ... ...  فاطمه از قائم شهر ...  حسین از مازندران ... حمیده: من اهل مشهد هستم .... اعظم از مشهد ... احسان از مشهد ... فاطمه از مشهد ... تینا *.:｡✿**.:｡✿* : ... همدان ....  اعظم از همدان ...  مهسا از همدان ... ساناز از یاسوج ....  مهدیه از یزد ....    حمیده: سلام.  این پست ثابت برای آن است که دوستان بیایند و بگویند اهل کجا هستند. در این صورت همشهری ها می توانند راحت تر همدیگر را پیدا کنند (به ترتیب حروف الفبا). زویا از ابهر ... محبوبه از اصفهان .... حسین از اصفهان ... کیوان از اصفهان ... فاطمه از اصفهان ...  مینا از اردبیل ... عیسی از اهواز .... فاطمه از اراک .... زینب از ایلام ... سمیه  از  استان بوشهر شهرستان دیر ... مجید از بلوچستان ... علی از تهران ...  پارسا از تهران .... لیلا از تهران ... لیلا از تهران .... سارا از تهران ...  محمد از تهران  .... اندیشه از تهران ...  یکتا از تهران ....  افروز از تهران ....  سهیلا از تهران ... امیرحسین از تهران  ... اکرم از تهران ... کیانا از تهران ...زهرا از تهران .... طیبه از تهران ... حمید از تبریز  ... ساناز از تبریز ... نسرین از تبریز ... عارفه از پلدختر ....  یه دختر تنها از خوزستان ...  فریاد از خراسان رضوی ...  مهری از خراسان رضوی ...  رضوان. خراسان جنوبی. دانشجوی سبزوار ... محمد از خرم آباد ... بدون نام از خوی ... صبوری از دامغان .... سپیده از دزفول .... زهرا از سبزوار ...   علی یگانه. سبزوار ....  نیلوفر از شیراز  .... ستاره از شیراز .... حامد از شیراز ...  مهسا از شیراز ..... محمد حسن از شاهرود ... لیلا از قزوین ... هانا از کرج ... مژگان (تنها) از کرمانشاه .... جواد از کرمانشاه ....   m.a.d  از کرمان ...   محبوبه از گرگان ... هادی از گیلان ... مینا از گرگان ...  فاطمه از قائم شهر ...  حسین از مازندران ... حمیده: من اهل مشهد هستم .... اعظم از مشهد ... احسان از مشهد ... فاطمه از مشهد ... تینا *.:｡✿**.:｡✿* : ... همدان ....  ساناز از یاسوج ....  مهدیه از یزد ....    توسط: حمیده  من تا الان چهار نفر از دوستان همدردم رو در مشهد پیدا کردم . البته یکیشون رو با کمک خانوم دکتر پیدا کردم. امشب هم با هم رفتیم بیرون و خیلی خوش گذشت. هر کدومون که اومدین مشهد خیلی خیلی خوشحال می شیم که ببینیمون و در خدمتتون باشیم . درست مثل مهری عزیز که دیشب و امروز سعادت دیدنش رو داشتیم. توسط: پارسا سلام اهل تهرانم روزگارم داغون است :D تکه بوقلمونی. کلی باهوشم. یا عالم ذوق دارم ( به این میگن نوشابه باز کردن)......     ساناز هستم.......        دوستان من از یاسوج هستم    توسط:  مهری سلام من مهری هستم فرهنگی هستم 40 سالمه از خراسان رضوی.... وبلاگم را در پیوندها می تونید ببینید.......همیشه پائیز....اگه خواستین همو ببینیم وبلاگم نظر بذارین من بتونم دیدنتون میام...قراره خرداد بیام تهران....یه هفته رفتم و دیروز برگشتم دو تا از بچه ها رو دیدم و یه هفته خونه یکیشون بودم که خیلی خوش گذشت بهم....   مهری: سلام دوباره ....اینم آدرس فیس بوکم: https://www.facebook.com/?sk=welcome#!/mehri.bavafa منتظر دوستان خوبم هستم.....  توسط: حمیده سلام خانوم دکتر. سال نوتون مبارک.  شما از کاشان کسی از بچه ها رو میشناسین به من معرفی کنین؟ یا منو به ایشون معرفی کنین. برای یه عضو جدید میخوام.  سلام حمیده جان. سال نود و سه برای شما  پر از برکت و خیر روزافزون باشه انشالله. تا کنون کسی خودش را از کاشان مغرفی نکرده است. توسط: حامد سلام من اهل شیراز هستم چند نفر از اشخاص بالا را می شناسم به اندازه کم با من اشنا هستن دیدیم بالا نوشته شده شخصی از شیراز هست ممنون می شم اگر صلاح می دانید ایشون به من معرفی کنین یا منو به ایشون معرفی کنید برام خیلی مهم هست . من یه نفر دیگه هم از استان فارس می شناسم اگه ایشون خواستن معرفی می کنم   [e-mail] ( آقا حامد شماره تلفن خودشان را  به ما داده اند اگر دوستان شیرازی خواستند ارتباط برقرار کنند در اختیار قرار می گیرد).  توسط: حامد سلام من اهل شیراز هستم در گروه فیس بوک نوروفیبرماتوز عضو هستم دیدیم بالا نوشته شده شخصی از شیراز هست ممنون می شم اگر صلاح می دانید ایشون به من معرفی کنین یا منو به ایشون معرفی کنین      پاسخ از لیلا جویباری:   سلام آقا حامد شماره تلفنی خواستید برای این که سوال پزشکی خودتان را مطرح کنید شماره همراهم  09113548454  است و اگر وایبر و یا واتس آپ در موبایل تان نصب است از این طریق هم می توانید ارتباط برقرار کنید. لطفا ساعت تماس شش عصر به بعد باشد چون قبل از این ساعات کلاس دارم و  در ساعات صبح نیز در اتاق کارم رفت و آمد زیادی صورت می گیرد. متشکرم.    توسط: رفیق تنها   سلام عیسی از اهواز 27 ساله از کودکی تا الان با این بیماری زندگی میکنم با هم رفیق شدیم     http://issah.blogfa.com    توسط: حمید سلام اگه یه نفر تو تبریز این بیماری رو داره ایمیل بذاره لطفاً [e-mail]   توسط:حمیده سارا جون لطفا به من ایمیل یزن [e-mail]    توسط: حمیده .  دوستای خوبم دوستانی که دنبال یه همدرد میگردین اینجا دست کم ایمیل خودتون هم بذارین تا دوستان دیگه راحت تر بتونن پیداتون کنن.    تبسم جون .... نیلوفر عزیز ....... زهر ا...... تینا ......... رضوان ........ ساناز.......  و سایر دوستان.    من اگه ایمیل شما رو داشته باشم (البته با اجازه ی خودتون ) میتونم شما رو با سایر کسانی که از همشهریان شما هستن و من باهاشون در ارتباطم آشنا کنم.   توسط:  حمید   سلام بچه ها فردا بیستم فروردین تولدمه     سمیه هستم از شهرستان دیر استان بوشهر .  شهرستان دیر نزدیک عسلویه        تینا از همدان سلام خیلی وقته که دلم نمیخواد حتی به این وب بیام خیلی دارم تحمل میکنم صبرم داره تموم میشه ما دردمون رو به هم میگیم ..اما اروم نمیشیم.به این دلیل که به ته خط رسیدماگه کسی پیدا شد از همدان باشه هماهنگ کنید .. من ببینمش .  من ایمیل ندارم ...      توسط:مهدیه   خانم دکتر عزیزم و دوستان عزیز. لطفا اگر کسی شخصی مبتلا به نورو در استان یزد می شناسد به من هم معرفی کند.   پاسخ: سلام مهدیه جان، چشم حتما اینکار را می کنیم. انشالله برای شرکت در همایش سراسری آموزش پزشکی، از تاریخ نهم اردیبهشت لغایت یازدهم در شهر یزد خواهم بود. یک بار دیگر در سال 84 برای شرکت در همین همایش به شهر یزد آمده بودم خاطره خیلی خوبی داشتم و مقاله ام به صورت سخنرانی برتر شده بود. دوستان دعا کنند این بار هم با افتخار به دانشگاهمان برگردیم.    مجید. سلام . یعنی تو این استان به این پهناوری سیستان بلوچستان فقط من نورو دارم . یکی پیدا نمی شه ما رو از تنهایی در بیاره. گمونم از تاریخ شکل گیری این وبلاگ تنها سیستان بلوچستانی من هستم تو جمعتون.     توسط: سهیلا سلام بر همه دوستان من هم سهیلا هستم من سالی دو یا سه بار میام سبزوار  خوشحال می شم دوستای سبزواری رو ببینم  [e-mail]توسط:اندیشه فاطمه اندیشه هستم. سی سالمه. مبتلا به نوروفیبروماتوز هستم. متولد رفسنجان. ساکن تهران.وبلاگ http://majalibarayeandishe.blogfa.com   مجالی برای اندیشیدن توسط: yekta. من هم تهران هستم خوشحال می شم از دوستای عزیز تهران اگر دوست داشته باشن باهم آشنا بشیم تهران چون شهر بزرگی هست احتمالا از بچه ها تو تهران زیاد هستن [e-mail] توسط:سعید سلام. من نورو دارم. اما واسم جالب نیست که هر دفعه تو این سایت میام، خیلیارو در حاله ناله کردن می بینم. این بیماری آش کشک خالمونه که در نهایت تا لحظه مرگ کنارمون می مونه.من یه کار جالب قراره بکنم که شاید تا حالا توی این وبلاگ انجام نشده باشه.من می خوام ازدواج کنم و قصد دارم با یکی از خانومای حاضر در این وبلاگ این کارو انجام بدم. البته خودم نمی دونم کدومشون، فقط اومدم شرایطم رو بگم تا هرکسی تمایل داره نظرشو اعلام کنه و بعدش من یه ایمیل یا شماره تماس به ایشون می دم تا بتونیم بیشتر درباره این موضوع با هم صحبت کنیم.من تهران زندگی می کنم و 30حدودا ساله هستم و سطح تحصیلاتم هم بالاست.به خدا نه خفاش شبم نه کلاهبردار و نه قاچاقچی و نه قصد سوء استفاده دارم. مشکل اکثر ما ازدواجه و من قصد دارم به جای گلایه و ناله و شکایت از زندگیم لذت ببرم و با یه نفر مثل خودم ازدواج کنم.بیماری من خیلی شدید نیست و از نوع شایع نورو هستم. توسط:....با سلام و خسته نباشیداز اقا سعید درخواست کنید و اطلاع رسانی کنید که ایمیل خودشون را بگذارن    ساناز   از تبری توسط:پرنیانسلاممهم نیست که هر کدوممون در کجای این خاک زندگی میکنیم،چیزی که مهم و کمک کننده هست این موضوع است که ما در هر جا که هستیم چه دور یا چه نزدیک،همراه و پشتیبان و حامی یکدیگر باشیم،با مثبت بودن و امیدواری.باید به هم قول بدیم که هر زمان در هر جای دنیا کوچکترین موضوعی که درباره روند بهبودی و درمان پیداکردیم به هم خبر بدیم،مثل همیشه.باید قول بدیم هیچ گاه باعث رنجش یکدیگر نشیم ، مثل اعضای یه خانواده بزرگ بمانیم ، دور از هم باشیم اما دلهامون با هم باشه. میدونم که هستید،پس بیایید همیشه همینطور بمانیم. شاد شاد شاد باشید. پرنیان  مژگان (تنها) از کرمانشاه [e-mail]    جواد از کرمانشاه هستم 36 ساله....... می خواهم ازدواج کنم لطفا کمک کنید  تا با همشهری خودم اشنا شوم     توسط:مهسا من ساکن و اهل شیرازم[e-mail] من عارفه هستم از پلدختر لرستان [e-mail]      حسین از اصفهان ...  [e-mail]     توسط:صبوری سلام من 23ساله از شهرستان دامغان . درسته از این بیماری رنج میبرم ولی به زندگی امیدوارم . امیدم رو از دست نمیدم. قصد ازدواج دارم شماره تماسم 09196138843 [e-mail]   m.a.d  از کرمان ... کسی از کرمان نیست؟     توسط:  سلام رها هستم از تهران  توسط:پارسا سلام پارسا هستم از تهران 32 shgli  [e-mail]  توسط:اااا سلام آقا سعید بهترین راه را انتخاب کرده اید- زندگی با هم نوع خود به سلامتی ازدواج کردید خبرشو در سایت بگذارید کاش سایرین هم مثل شما فکر می کردند-  وسط:هستی سلام آقا سعید لطفا در صورت امکان سن خودتون رو اعلام کنید همچنین یه شماره تماس؟ تا اگر شخصی از نظر شرایط سنی اش به شما نزد یک بود بتواند تماس بگیرد؟ هستی توسط. بی نام . سلاماقا جواد از کرمانشاهشما ک قصد ازدواج دارید به خانم دکتر بگید ک کسی رو از دخترهای نورو رو معرفی کنه  رها: سلام آقا پارسا براتون ایمیل گذاشتم جواب ندادید؟ توسط: رها ضمن عرض سلام وقت بخیرخانم دکتر چرا برای بچه های نرو جلسات آشنایی یا مشاوره برگزار نمی کنید؟ ما این همه انجمن داریم که بیمارانش زیر نظر واحد مربوطه با هم در ارتباط هستند کلاسهای مختلفی دارند اما ما ....... پاسخ: سلام رهای عزیز. محل کارم شهر گرگان است دسترسی به دوستان ندارم و امکان ارتباطات و جلسات حضوری سخت است. ضمن این که ما در تهران مکان نداریم. به وزیر نامه نوشتیم برای دریافت کمک اما تا کنون پاسخی دریافت نشده است. برای داشتن مکانی در تهران باید از نیروهای مردمی و خیریه کمک گرفت. باید دوستان تهرانی در این قسمت با همکاری هم کاری کنند............   کیوان هستم از اصفهان  توسط:اعظم سلام دوستان و همدل های عزیزم روزگارتان شیرینسلام حمیده جان و همه ی همشهریهای عزیزمخیلی دوست دارم خیلی زود ببینمتوناعظمم از مشهد یکی مثل خودتون فقط ازتون دور افتاده بودم و تازه پیداتتون کردم [e-mail]  سلام  اعظم مهربان . خوش آمدید به جمع همراهان  توسط:رفیق تنها سلام ایا کسی هست که این بیماری رو داخل شکم و لکن داشته باشه خواهشن اگر کسی هست به من زنگ بزنه 09385893676  توسط: حمیده مارال عزیز برام پیام گذاشته بودی . اما هیچ آدرس تلفن و یا حتی آدرس ایمیلی برام نگذاشتی. لطفا نشونی از خودت برام بفرست تا بیشتر بتونم در خدمتت باشم[e-mail] فاطمه از اصفهان [e-mail] سهیلا از تهران    ابان 1393  زویا از ابهر  [e-mail]    فاطمه از قائمشهر (مازندران)  09307671243 احسان از مشهد    امیرحسین   از تهران   توسط: مینا از گرگان    [e-mail] سلام . محمد چرا کاملا ناامید؟ خوب از زنگی لذت ببر.   محمد حسن شاکری  من از شاهرودم   متولد دامغان  فاطمه از مشهد ...    دی 1393 توسط:  نسرینسلام دوستان من ار تبریز هستم مثل شما عزیزان نرو دارم دخترم 6 ماهشه فعلا که از اون لکه های لعنتی خبری نیست تورو خدا دعا کنین دخترم این بیماریرو نداشته باشه خیلی غصه میخورم. [e-mail]  توسط:hana    سلام من هانا هستم از کرج  http://partoyenoor.blogfa.com [e-mail] حسین از مازندران   توسط: کیوان معروفی سلام ببخشید باز کامنت میزارم اگه دیدید صلاح هست ایمیل بنده در اختیار دوستان باشه من ۲۶سالمه اهل اصفهان خوشحال میشم با دوستان بیشتری اشنا بشم تغریبا با بیشتر بچه ها ی اینجا اشنام ، دوستتون دارم یا حق[e-mail]  توسط: لیلا سلام  لیلا هستم متولد 58 از تهران و مجرد - قصد ازدواج دارم - در صورت تمایل و آشنایی بیشتر پیغام بگذارید و یا با خانم دکتر جویباری تماس بگیرید.  هادی از گیلان: من هم می خواهم عضو گروه شوم   توسط: اکرمسلام. من تازه با این سایت آشنا شدم. خیلی ساله که نورو دارم. متولد 63 ام. با همه سختیها و مشکلات زندگی رو دوست دارم. راستی اهل تهران هستم. شاغل    مینا از اردبیل  بدون نام از خوی  کیانا از تهران مهر ماه 94 توسط: اعظمسلام. اعظم هستم از همدان اگر از بین بچه های نورو کسی همشهری هست با هم در ارتباط باشیم[e-mail] یک نظر: اعظم جان تا جایی که می دانم تینا هم از همدان است تینا *.:｡✿**.:｡✿*       دوستان عزیز با سلام - برخی موارد یکی از عزیزان به صورت خصوصی پیام برای دوست دیگری می گذارند ولی ایمیلی یا تلفنی از خود بر جای نمی گذارند در این شرایط امکان ارسال اطلاعات برای فرد مذکور نیست و امکان انتشار آن نیست زیرا پیام خودتان را به صورت خصوصی گذاشته اید   توسط: پارساسلام. اگه همه موافق باشن یه نفر تو لاین یا ... یه گروه تشکیل بده پاسخ: سلام. دوستان در لاین، واتس آپ و تلگرام گروه دارند.     توسط:مجید تهرانسلام به همه دوستان مجید تهران ۴۴ ساله از آشنایی با دوستان جدید خیلی خوشحالممن خیلی سختی کشیدم و هنوزم ولی باید قوی باشیم و با روحیه      مهسا از همدان                       برچسب‌ها: دوست من در کدام شهر ایران زندگی می کنید, نوروفیبروماتوز + نوشته شده در  سه شنبه ششم اسفند ۱۳۹۲ساعت 18:7  توسط بر و بچه های نورو از سراسر کشور  |  آرشیو نظرات موضوع: تجربیات زندگی با نوروفیبروماتوز , نوروفیبروم

بازیافت برخی از مطالب از دست رفته .... نوروفیبروماتوز

به دلیل نقصان در سیستم بلاگفا، مطالب شهریور از بین رفت با راهنمایی یکی از دوستان، مطالب بازیافت شد و همه آنها در این قسمت قرار داده شدند: ما به مرکزی نیاز داریم تا پاسخگوی بیماران نوروفیبروماتوز باشد   توسط محمد از لرستان:سلام به همه دوستان عزیز، این وبلاگ برای ما بچه های نورو ساخته شده تا حرف های مان را بزنیم، چندی پیش دوستی پیشنهادی خوبی را در وبلاگ مطرح کردند بچه های نورو به برنامه ماه عسل بروند تا توجه مسئولین به بیماران نورو بیشتر شود، بعضی از دوستان ذهنیت خوبی از برنامه ماه عسل ندارند  و فکر می کنند رفتن به این برنامه درست نیست، ما نیاز به دلسوزی کسی نداریم، خدا رو شکر بیشتر بیماران نورو نیازمند هیچ کسی نیستند و کمبودی احساس نمی کنند و همه تحصیلکرده هستند، ولی چون بیماری نوروفیبروماتوز یک بیماری خاص و نادر است و اطلاعات زیادی درباره این بیماری در اختیار بیماران نورو نیست مشکلاتی در راه درمان دارند، متاسفانه مرکزی مشخصی وجود ندارد تا پاسخگو بیماران باشد، و بچه های نورو سوالات زیادی از این بیماری در ذهن خود دارند، راه اندازی یک انجمن یا یک مرکز اختصاصی حق مسلم بیماران نورو است. برای انجام این کار نیازمند توجه بیشتر مسئولین هستیم، بچه های نورو باید با همدلی و همراهی تلاش کنند تا به حق خودشان برسند، با تلاش های خانوم دکتر جویباری در آینده انجمن بیماران نورو راه اندازی خواهد شد اما با همراهی خود بچه ها می توان به این کار سرعت بخشید، رفتن به برنامه های تلویزیونی و یا ارسال نامه به وزیر بهداشت و ریس جمهور قطعا راه گشا است و توجه مسئولین بیشتر جلب خواهد شد، بنده هم رفتن بچه های نورو به برنامه خندوانه را پیشنهاد می کنم و در این برنامه پر بیننده می توان توجه ها را جلب کرد و پیام خودمان را به گوش مسئولین برسانیم. گاهی یک قدم کوچک می توان به گام های بزرگ تبدیل شود. چندی پیش موجی در فضای مجازی به راه افتاد با عنوان چالش اب یخ که هدفش معرفی و حمایت از بیماران "ای ال اس" بود. هنرمندان و ورزشکاران و حتی سیاست مداران توجه شان به این بیماری جلب شد. دوستان خوبم ما خودمان باید قدم اول را برداریم.  توسط جویباری: این هفته؛ سه شنبه تا جمعه برای شرکت در همایش دانشجویی در شهر زنجان هستم، گویا جناب وزیر بهداشت برای افتتاحیه در همایش شرکت خواهند کرد، امشب نامه ای را تنظیم می کنم و  امیدوارم بتوانم به ایشان برسانم. هر یک از شما دوستان اگر دست به قلم خوبی دارید نامه را بنویسید و به ایمیلم [e-mail]   یا به تلگرام/ واتس آپ ارسال نمایید. سپاس   نوزدهم شهریور:   دو نامه حدود ساعت 9 شب به دستم رسید و دسترسی به پرینتر نداشتم لذا نشد که نامه دریافتی را به وزیر بهداشت برسانم.  پنج شنبه 26 شهریور نیز در مراسم المپیاد احتمالا وزیر بهداشت حضور خواهند داشن تا آن زمان بهتر می توان نامه ها را آماده کرد.  بهتر است تعداد نامه ها بیشتر شود.   توسط: م سلام. کاش در این خصوص هم با ایشان و دیگر مسولین صحبت می کردید که آیا امکانش هست مکانی رو برا اشتغال ما بیماران نوروفیبروماتوز اختصاص دهند ... عده ای از ما به شغل نیاز داریم... شغلی که ما بیماران نورو در کنار هم و در یک مکان با هم باشیم. پاسخ: دوستان عزیز این کارها را معمولا خیرین انجام میدهند  لذا باید به دنبال خیرین در جامعه بود . به نظرم باید از فرصت های مختلف برای نامه نگاری استفاده کرد و آن را به دست کسانی رساند که می دانیم در امور خیر فعال هستند    برچسب‌ها: نوروفیبروماتوز, انجمن نوروفیبروماتوز, Iranian NF patients + نوشته شده در  دوشنبه شانزدهم شهریور ۱۳۹۴ساعت 17:13  توسط بر و بچه های نورو از سراسر کشور  |  2 نظر برای سپیده سپیده  جان لطفا با من از طریق ایمیل در ارتباط باشید . پیامی را باید به شما برسانم (مربوط به یکی از دوستان نورو) است. سپاس + نوشته شده در  شنبه چهاردهم شهریور ۱۳۹۴ساعت 9:37  توسط دکتر لیلا جویباری  |  یک نظر دنبال گمشده ای میگردم  توسط:فاطمه سادات   کوی دلتنگی اینجا همه دلتنگند دنبال گمشده ای هستند من هم دنبال گمشده ای میگردم گمشدهای به نام من... اینکه به دنبال گمشده ای میگردم گمشدهای به نام من... اینکه به بیماریمون فکر کنیم چیزی رو حل نمیکنه بهتر به چیزهای خوب و ارامش فکر کنیم بهترین مسکن دنیا ارامش قلبی و خداست   + نوشته شده در  سه شنبه دهم شهریور ۱۳۹۴ساعت 12:49  توسط بر و بچه های نورو از سراسر کشور  |  2 نظر کتابچه آموزشی شناخت بیماری نوروفیبروماتوز Understanding Neurofibromatosis   این کتابچه به انگلیسی است. قصد دارم که به فارسی آن را برگردان نمایم. اگر دانشجویان در این میان یاری نمایند کار سریع تر خواهد بود. در هر صورت منبع آموزشی ساده و قابل فهمی برای بیماران و خانواده ها است. این کتاب به ویرایش سوم هم رسیده است.  http://www.nfnetwork.org   کلیک کنید    Gui d el i n e s fo r Pe o p l e wi th N F 2 1 . C o n s u l t a d o c t o r wi t h kn owl e d g e o f N F 2 . 2 . C o n s i d e r g e n e t i c t e s t i n g fo r N F 2 . 3 . H ave M RI o f b r a i n a n d e n t i r e s p i n al c o r d a n n u al ly. 4 . H ave a n n u al h e a r i n g t e s t s . 5 . H ave c a r e fu l n e u r o l o g i c e x a m a n n u al ly. 6 . H ave eye e x a m fo r c a t a r a c t s a n d r e t i n al a b n o r m al i t i e s . 7 . L e a r n s i g n i n g o r al t e r n a t ive fo r m s o f c o m m u n i c a t i o n . 8 . Eval u a t e o t h e r fa m i ly m e m b e r s fo r ve s t i b u l a r t u m o r s . 9 . D i s c u s s i n h e r i t a n c e o f N F 2 . 1 0 . D i s c u s s p o t e n t i al i m p a c t o f N F 2 o n c a r e e r a n d fa m i ly. 1 1 . As s e s s r e s o u r c e s a n d s u p p o r t n e e d e d fo r d a i ly l ivi n g      یکی از دوستان  تقبل نمودند که متن  را برگردان فارسی نمایند: سلام - کتابچه به پیوست است - هر چقدر که را مایل بودید ترجمه بفرمایید. سپاس فراوان   توسط:.... تشکر از پیوست. من همه رو ترجمه میکنم تا اخر شهریور ایشالا  توسط:.... سلام خانم جویباری سوالی دارم شما قصد چاپ کتاب رو دارید یا میخواید ترجمش رو فقط در وب قرار بدید؟    پاسخ» سلام . هر دو حالت خوب است. اگر ترجمه روان و سلیس باشد می توان آن را چاپ هم نمود.

قرائت فاتحه برای رفتگان از زندگی زمینی

توسط: فاطمه ساداتبا سلام. از بازدیدکنندگان عزیز درخواست میکنم. برای شادی روح مادرم حمد و توحید و صلواتی نثارکنید. امید است تمامی اسیران خاک مورد لبخند خدا قرار بگیرند. اللهم صل اله محمد و ال محمد http://fffgf.blogfa.com

آیا می توانم کلیه ام را اهدا کنم ؟

توسط: Mhdسلام خسته نباشید خانم دکتر سوال من خیلی فوریه من مامانم نیاز به کلیه داره و از لحاظ خونی فقط من بهش مبخورم من روی شکمم فقط لکه های نورو دارم ایا میتونم کلیه مو اهدا کنم!! بعد از اهدا مشکلی واسه من پیش نمیاد که لکه ها عود کنند!! ممنون میشم زود پاسخم رو بدین. پاسخ:  احتمال می رود با توجه به شدت خفیف بیماری تان بتوانید اهدای کلیه داشته باشید اما  این که برای شما عوارضی دارد یا نه علی القاعده عارضه ای ندارد اما از طرف دیگر شما تحت بیهوشی و جراحی و استرس فیزیولوژیک قرار می گیرد که اینها ممکن است تاثیری داشته باشند

تعدادی ندول روی بدنم بوده ولی زیاد شدن ممکنه که من مبتلا به سرطان شده باشم ؟

توسط:...سلام خانم دکتر . من 37 سالمه تقریبا حدود یک سالی هست که تعداد ندول های پوستی روی بدنم و همچنین روی پوست سرم دارن به سرعت زیاد می شن و اون قبلی ها دارن بزرگتر میشن و البته تعداد لکه ها فرقی نکردند ولی تعداد دونه های گوشتی خیلی به سرعت دارن زیاد می شن. البته من از زمانی که یادم میاد حتی دوران کودکی تعدادی ندول روی بدنم بوده ولی طی یک سال اخیر خیلی خیلی زیاد شدن به نظر شما من باید چکار کنم این موضوع خیلی باعث نگرانیم شده. می خواستم بدونم که: 1- آیا روند زیاد شدن این دونه ها طبیعی هست یا نه؟ یعنی در تمام بیماران این روند افزایشی وجود دارد یا خیر؟ 2- آیا زیاد شدن دونه ها به سن من بستگی داره یا خیر منظورم اینکه ممکنه که در این مقطع سنی تعدادشون زیاد بشه و بعد از گذشت چند سالی دوباره رشدشون متوقف بشه؟ 3- آیا احتمال سرطانی شدن پوستم وجود داره یعنی ممکنه که من مبتلا به سرطان شده باشم ؟ خواهش میکنم جواب سوالاتم رو دونه به دونه بدید واقعا خیلی نگرانم و نمی دونم چکار کنم. از همه اعضای گروه هم عاجزانه میخوام که لطف کنن و برای من دعا کنن  پاسخ (از دکتر جویباری): سلام.  در پنج درصد از بیماران نوروفیبروما (توده ها) تبدیل به سلول سرطانی می شود. نمی خواهم شما نگران شوید اما به نظر می رسد به پزشک همیشگی خود یا یک پزشک پوست مراجعه کنید و این توصیه صرفا از نظر اطمینان بیشتر است.  در برخی از افراد سرعت رشد توده ها کند است و در برخی بیشتر است.  افزایش سن، مواجه با بحران های زندگی، ... می تواند  سبب شود تعداد توده ها بیشتر شوند.  آیا در یک سال اخیر زندگی ناآرامی داشته اید؟ رژیم غذایی گیاهی را رعایت کنید. شدیدا از فست فودها و غذاهای چرب و شیرین و  آفتاب.... اجتناب کنید. البته  اثر شناخت شده ای ندارند ولی احتمال می رود موثر باشند.  اگر مایل باشید در یک مطالعه تحقیقی قرار بگیرید که برای بیماران رژیم خام خواری و گیاه خواری و ... تجویز می کنند.  البته این مطالعه روی بیماران سرطانی انجام شده است و در توقف رشد تومور موفق بوده است اما در مورد نوروفیبروماتوز انجام نشده است. به نظر شخصی ام  هیچ ضرری ندارد اگر شما بتوانید گیاه خواری  را بپذیرید در صورتی که  موافق بودید اطلاعات بیشتر  در اختیارتان قرار می گیرد.  این صرفا یک پیشنهاد است.     توسط: ....سلام خانم دکتر لطف میکنید یک دکتر که در این زمینه اطلاعات بیشتری داره، در مشهد به من معرفی کنید .ضمنا در خصوص رژیم گیاه خواری میشه توضیح بیشتری بدید. ممنون از وقتی که برای پاسخ می گذارید پاسخ:  سلام..... پزشکی در مورد نوروفیبروماتوز در مشهد منظورتان است؟ در مورد گیاه خواری باید ارتباط تلفنی و یا ایمیلی شما را با خانم نازنین رزاقی برقرار کنم دانشجویی که با دکتر جمال زاده در این خصوص کار می کنند.  یک بار به شما ایمیل فرستادم اما برگشت خورد احتمالا ادرس تان را درست نداده اید. شماره تماس تان را از طریق ایمیل و یا نظر خصوصی برایم ارسال کنید  [e-mail]  در مورد پزشک متخصص پوست از همکاران مشهدی ام سوال می کنم اما تا جایی که می دانم مرکز درمان بیماری های پوستی در چهار راه دکترای مشهد هست که  دانشگاهی است و  بهتر است به مراکز دانشگاهی - بیمارستان امام رضا و یا بیمارستان قائم مراجعه نمایید. دکتر نجمه شاهینی از رزیدنت های روانپزشکی دانشگاه علوم پزشکی مشهد هستند ایشان دکتر یلدا ناهیدی متخصص پوست را معرفی کردند. دکتر ناهیدی چهار روز در هفته در کلینک ویژه بیمارستان امام رضا  علیه السلام مشهد هستند و بیمار ویزیت می کنند.   توسط: فاطمه سادات سلام نگرانی و استرس بیمارو زیاد میکنه

درمان نوروفیبروماتوز نوع یک Treatment for Neurofibromatosis (NF) Type 1

امروز سری به موسسه پزشکی جان هاپکینز بخش  اعصاب/ جراحی اعصاب آن زدم.  نوشته بود:  درمان برای نوروفیبروماتوز نوع یک بسته علائم در افراد شامل موارد زیر است:  علامتدرماندرددارو، طب سوزنی، مداخلات رفتاری تومورهای دردناکشیمی درمانی ، رادیوتراپی، جراحی، دارو درمانی در مرحله تحقیقات بالینی استنوروفیبرومای  پوستی  مشاهده، جراحی، دارو درمانی در مرحله تحقیقات کارازمایی بالینی  ناتوانی در یادگیری دارو،  تحقیق در مرحله کارآزمایی بالینی تومورهای مغزی مشاهده، جراحی،  دارو درمانی در مرحله تحقیقات بالینیضایعات استخوانی استفاده از آتل / بریس، مشاهده، جراحی بیش فعالی دارو ، رفتار درمانی تومور چشمی شیمی درمانی، مشاهده درد دارو، طب سوزنی، مداخلات رفتاری مشکلات عروقی جراحی؛ مشاهده؛ دارو تحقیقاتی که در جان هاپکینز در دست انجام است:   اگرچه هنوز علاجی برای نوروفیبروماتوز یا شوانوماتوز وجود ندارد اما کارازمایی های بالینی در دسترس هستند. برخی از مطالعات: - ایجاد ریجستری برای شوآنوما  - غلظت و فعالیت لپاتینیب در شوانومای گوشی - برای بیماران نوروفیبروماتوز نوع دو - این دارو Lapatinib برای درمان سرطان پستان استفاده می شود و در ضمن برای درمان شوانومای شنوایی استفاده می شود. در این مطالعه قرار است میزان دارویی که از جریان خون به تومور می رسد اندازه گیری شود. این دارو بی خطر است و عوارض جانبی اندکی دارد. اگر دارو به تومور برسد ممکن است بتواند در آینده شوانومای وستیبولار را درمان کند بدون نیاز به جراحی یا اشعه درمانی.  Treatment for neurofibromatosis type 1 depends on the symptoms that a person has   http://www.hopkinsmedicine.org/neurology_neurosurgery   توسط: Mhd سلام وقت بخیر یعنی واسه کسی که فقط لکه داره هم میشه کاری کرد؟ پاسخ:   سلام. اگرچه برای درمان لک میتوان از لیزر استفاده کرد اما باید دانست که از عوارض لیزر به جای گذاشتن اسکار است یعنی پوست تیره تر و کمی سفت تر می شود لذا فقط در مواردی که واقعا ضروری است باید از این روش استفاده کرد. اجتناب از قرار گرفتن در معرض افتاب به ویژه ساعات 11 تا 2 عصر  و  همچنین استرس و  برخورداری از رژیم غذایی گیاهی و اب فراوان و اجتناب از فست فودها و غذاهای چرب و شیرین  هم پیشگیری کننده است  توسط:Mhd  رژیم گیاهیو واسه من بفرستید تا شروع کنم چون من فقط روی شکمم لکه دارم و بنا به تشخیص چند پزشک گفتن ثابت و با لیزر درمان میشه با تشکر. پاسخ: ایمیل شما را برای خانم رزاقی ارسال می کنم.  البته رژیم گیاه خواری که مد نظر دکتر جمال زاده است  برای پیشگیری از رشد تومور در بیماران است و شاید رعایت آن برای شما به آن شدت ضروری نباشد، در هر صورت ارتباط شما را با ایشان از طریق ایمیل برقرار می کنم.  گیاه خواری و یا خام خواری امروز طرفداران زیادی در دنیا دارد و اعتقاد بر این است سبب زندگی سالمتری می شود.  انجمن تغذیه طبیعی | خام گیاه خواری www.v90.ir

منم یکی از چندین بیمار نوروفیبروماتوز هستم ... ما هم حق زندگی کردن داریم ...

توسط: خدایا منم در یاب با سلام. منم یکی از چندین بیمار نوروفیبروما هستم ... امروز اومدم که بگم ما بیماران پوستی را ذریابید ماها با توجه به شرایط پوستمون گاها از بین افراد جامعه رانده می شیم و حتی از خانواده نیز ممکنه این برخورد را ببینیم... ماها بخاطر بیماریمون کمتر جایی بهمون کار میدن و شرایط ازدواجمون که بماند..... حال با توجه به این شرایط افراد با این شرایط نیاز به حمایت ندارن در زمینه کار ؟ من جز قشر فقیر جامعه می باشم که تنها منبع درامدمون یارانه و مستمری کمیته امداد هست....کاش یه فرد خیری مثل اون خیر مشهدی که برنامه ماه عسل ازش دعوت کرد که برای افراد دارای سو سابقه کار و درامد اختصاص داده بود، پیدا می شد و به ما بیماران پوستی نیز کار و درامد می داد.... مسولین و خیرین در یابید من و امثال من.... ما هم حق زندگی کردن داریم... ما به شغل و درامد نیاز داریم....اما همه زیبا پسند شدند و عده ای از ما بخاطر شرایط پوستمون بهمون کار نمیدن....دریابید و یاری مان کنید مسولین و خیرین محترم   پاسخ از لیلا جویباری: دوست ناشناس عزیز لطفا شماره تماس و یا ایمیل خود را در قسمت نظر دهید به صورت خصوصی ارسال نمایید و یا به این شماره ارسال فرمایید 09113548454

آیا به سراغ درمان و معالجه برویم؟

از پیامبر اسلام (ص) سؤال شد، ای رسول خدا، آیا به سراغ درمان و معالجه برویم؟ آن حضرت در جواب فرمودند: آری، "ما أنزل الله تعالى من داء إلا و قد أنزل معه دواء..."، خدای متعال هیچ درد و بیماری نفرستاد، مگر آن که برای آن درمانی قرار داد، جز مرگ که درمانی برای آن نیست.