پیشگیری از بیماری نوروفیبروماتوز Neurofibromatosis

نوروفیبروماتوز بیماری ژنتیکی Iranian Patients with Neurofibromatosis

نوروفیبروماتوز بیماری ژنتیکی Iranian Patients with Neurofibromatosis

من دکتر لیلا جویباری عضو هیات علمی دانشگاه علوم پزشکی گلستان هستم که به همراه گروهی از هموطنان عزیزم که بیماری ژنتیکی نوروفیبروماتوز دارند، این وبلاگ را به عنوان وبلاگ پشتیبان مدیریت می کنیم. از حمایت و همراهی شما عزیزان سپاسگزاریم.
وبلاگ اصلی ما به نام زندگی با نوروفیبروماتوز است به آدرس

http://iran-neurofibromatosis.net

I am Dr Leila Jouybari , faculty member from Golestan University of Medical Sciences, Gorgan, Iran. With collaboration of a group of Iranian NF patients we manage this website.

Thank you for your support

Our main website is: http://iran-neurofibromatosis.net

Join us to Tel Channel :

https://telegram.me/livingwithNF

طبقه بندی موضوعی
توسط:...سلام خانم دکتر . من 37 سالمه تقریبا حدود یک سالی هست که تعداد ندول های پوستی روی بدنم و همچنین روی پوست سرم دارن به سرعت زیاد می شن و اون قبلی ها دارن بزرگتر میشن و البته تعداد لکه ها فرقی نکردند ولی تعداد دونه های گوشتی خیلی به سرعت دارن زیاد می شن. البته من از زمانی که یادم میاد حتی دوران کودکی تعدادی ندول روی بدنم بوده ولی طی یک سال اخیر خیلی خیلی زیاد شدن به نظر شما من باید چکار کنم این موضوع خیلی باعث نگرانیم شده. می خواستم بدونم که: 1- آیا روند زیاد شدن این دونه ها طبیعی هست یا نه؟ یعنی در تمام بیماران این روند افزایشی وجود دارد یا خیر؟ 2- آیا زیاد شدن دونه ها به سن من بستگی داره یا خیر منظورم اینکه ممکنه که در این مقطع سنی تعدادشون زیاد بشه و بعد از گذشت چند سالی دوباره رشدشون متوقف بشه؟ 3- آیا احتمال سرطانی شدن پوستم وجود داره یعنی ممکنه که من مبتلا به سرطان شده باشم ؟ خواهش میکنم جواب سوالاتم رو دونه به دونه بدید واقعا خیلی نگرانم و نمی دونم چکار کنم. از همه اعضای گروه هم عاجزانه میخوام که لطف کنن و برای من دعا کنن  پاسخ (از دکتر جویباری): سلام.  در پنج درصد از بیماران نوروفیبروما (توده ها) تبدیل به سلول سرطانی می شود. نمی خواهم شما نگران شوید اما به نظر می رسد به پزشک همیشگی خود یا یک پزشک پوست مراجعه کنید و این توصیه صرفا از نظر اطمینان بیشتر است.  در برخی از افراد سرعت رشد توده ها کند است و در برخی بیشتر است.  افزایش سن، مواجه با بحران های زندگی، ... می تواند  سبب شود تعداد توده ها بیشتر شوند.  آیا در یک سال اخیر زندگی ناآرامی داشته اید؟ رژیم غذایی گیاهی را رعایت کنید. شدیدا از فست فودها و غذاهای چرب و شیرین و  آفتاب.... اجتناب کنید. البته  اثر شناخت شده ای ندارند ولی احتمال می رود موثر باشند.  اگر مایل باشید در یک مطالعه تحقیقی قرار بگیرید که برای بیماران رژیم خام خواری و گیاه خواری و ... تجویز می کنند.  البته این مطالعه روی بیماران سرطانی انجام شده است و در توقف رشد تومور موفق بوده است اما در مورد نوروفیبروماتوز انجام نشده است. به نظر شخصی ام  هیچ ضرری ندارد اگر شما بتوانید گیاه خواری  را بپذیرید در صورتی که  موافق بودید اطلاعات بیشتر  در اختیارتان قرار می گیرد.  این صرفا یک پیشنهاد است.     توسط: ....سلام خانم دکتر لطف میکنید یک دکتر که در این زمینه اطلاعات بیشتری داره، در مشهد به من معرفی کنید .ضمنا در خصوص رژیم گیاه خواری میشه توضیح بیشتری بدید. ممنون از وقتی که برای پاسخ می گذارید پاسخ:  سلام..... پزشکی در مورد نوروفیبروماتوز در مشهد منظورتان است؟ در مورد گیاه خواری باید ارتباط تلفنی و یا ایمیلی شما را با خانم نازنین رزاقی برقرار کنم دانشجویی که با دکتر جمال زاده در این خصوص کار می کنند.  یک بار به شما ایمیل فرستادم اما برگشت خورد احتمالا ادرس تان را درست نداده اید. شماره تماس تان را از طریق ایمیل و یا نظر خصوصی برایم ارسال کنید  L_juybari@yahoo.com  در مورد پزشک متخصص پوست از همکاران مشهدی ام سوال می کنم اما تا جایی که می دانم مرکز درمان بیماری های پوستی در چهار راه دکترای مشهد هست که  دانشگاهی است و  بهتر است به مراکز دانشگاهی - بیمارستان امام رضا و یا بیمارستان قائم مراجعه نمایید. دکتر نجمه شاهینی از رزیدنت های روانپزشکی دانشگاه علوم پزشکی مشهد هستند ایشان دکتر یلدا ناهیدی متخصص پوست را معرفی کردند. دکتر ناهیدی چهار روز در هفته در کلینک ویژه بیمارستان امام رضا  علیه السلام مشهد هستند و بیمار ویزیت می کنند.   توسط: فاطمه سادات سلام نگرانی و استرس بیمارو زیاد میکنه
موافقین ۰ مخالفین ۰ ۹۴/۰۵/۲۸
دانیال ک.

نظرات  (۰)

هیچ نظری هنوز ثبت نشده است

ارسال نظر

ارسال نظر آزاد است، اما اگر قبلا در بیان ثبت نام کرده اید می توانید ابتدا وارد شوید.
شما میتوانید از این تگهای html استفاده کنید:
<b> یا <strong>، <em> یا <i>، <u>، <strike> یا <s>، <sup>، <sub>، <blockquote>، <code>، <pre>، <hr>، <br>، <p>، <a href="" title="">، <span style="">، <div align="">