فکر می کردم فقط خودم مبتلا هستم.... از شما دل گرمی میخواهم.

توسط: محبوبه سلام. من مبتلا به نورو هستم و خیلی ناراحت .  فکر می کردم فقط خودم مبتلا هستم ولی وقتی وارد سایت شدم .  از شما دل گرمی میخواهم.

راه هایی برای جلب توجه جامعه پزشکی کشور به بیماری های نادر ژنتیکی

توسط:...راه های دیگری هم برای جلب توجه مسئولین و مردم و جامعه پزشکی وجود دارد این که همه ی ما به اندازه استعداد و توانایی خودمون کوشش کنیم ، نه اینکه خانم دکتر و تنی چند از دوستان را تنها بزاریم و دست روی دست بشینیم ببینیم این چند عزیز چه کار می کنند. پیشنهاد می کنم نمایشگاه عکس بیماران نوروفیبروماتوز (حالا هر عکسی،عکس منظره، مردم شناسی ....) در تهران یا شهر های دارای تجمع بیشتر دوستان نورو برگزار بشه.دوستانی که طبع شعر دارند هم برای چاپ اشعار همت کنند.اگر هم کسی موسیقی کار می کنه تلاش کنه موسیقی خودش رو ارایه کنه.اسممو ننوشتم چون در حال انجام یک پروژه برای صدا و سیمای استان خودم هستم.دعا کنید فیلمنامه رد نشه، البته فیلمنامه ربطی به بیماری خودمون نداره. قدم اولو که محکم برداریم قدم های بعدی محکمتره       توسط: جویباری.دوست عزیز ناشناس سلام و ادب.  از پیشنهادات  سپاسگزاریم. ان شالله فیلمنامه استانی شما موفق شود. اگر کلیپی برای این بیماری بسازید در همایش بیماری های نادر ژنتیکی 25 آذر در گرگان به نمایش گذارده می شود البته قبل از آن کلیپ/ویدئو/ فیلم باید بررسی فنی شود و در صورت تایید از آن استفاده خواهد شد.

تلگرام - کانال وبلاگ زندگی با نورو @livingwithNF

توسط: کیانا سلام دوستان ✋ می خواستم بپرسم هنوز بچه های گروه، کانال یا رباتی تو تلگرام راه ننداختند ؟ هر وقت راه إندازی شد لطفا لینکشو میذارید ممنون ❤️❤️   تلگرام - کانال وبلاگ زندگی با نورو  @livingwithNF  ❤️❤️ ❤️❤️ ❤️❤️ ❤️ ❤️❤️ ❤️❤️ ❤️❤️ ❤️❤️ ❤️❤️ ❤️❤️ ❤️❤️❤️ ❤️❤️  لینک https://telegram.me/livingwithNF  ❤️❤️ ❤️❤️ ❤️❤️ ❤️❤️ ❤️❤️ ❤️❤️ ❤️❤️ ❤️❤️ ❤️❤️ ❤️❤️ ❤️❤️ ❤️❤️

برای اینکه متوجه شوم آیا بیماری من به فرزندم انتقال پیدا می کند.....

توسط:....سلام. خسته نباشید.خانم جویباری میشه لطف کنید بنده را راهنمایی کنید که برای اینکه متوجه شوم آیا بیماری من به فرزندم انتقال پیدا می کند؟آیا پیش از ازدواج و یا حتی قبل از بارداری آزمایشاتی وجود دارد؟ می شود قبل از اینکه حتی باردار شد متوجه شد؟ باید چیکار کنم؟ لطفا کاملا راهنماییم کنید. ممنون پاسخ (دکتر لیلا جویباری) سلام. این که قبل از ازدواج مطلع شوید آیا به فرزند خود ژن مبتلا را منتقل می کنید یا نه به مشاوره ژنتیک نیاز دارد. آدرس چند مرکز در تهران در متن پایین آمده است. قبل از بارداری از طریق شیوه های بسیار پیشرفته می توان ژن معیوب را جدا کرد و تخم سالم را بارور نمود. در مورد وجود این تکنیک در ایران اطلاعی ندارم. آدرس تعدادی از آزمایشگاه های معتبر در تهران در متن زیر آمده است لطفا با آنها تماس بگیرید و یا مراجعه نمایید. در حین بارداری در سه ماهه سوم می توان از طریق امینوسنتز و ازمایش ژنتیکی دریافت که جنین مبتلا است. تا جایی که اطلاع دارم مجوز سقط قانونی برای چنین موردی وجود ندارد. یکی از دوستان شماره ازمایشگاهی در اهواز را دادند و اظهار داشتند این ازمایشگاه تست ژنتیکی انجام می دهد و برای کشور چین می فرستد و در عرض سه ماه جواب آماده خواهد بود. اهواز، کیانپارس، تقاطه خیابان پنجم غربی، مرکز ژنتیک نور، طبقه سومشماره تماس: کد اهواز 061شماره:  33915517    و   33915518 برای تهران این موارد معرفی می شود :مرکز فوق تخصصی خدمات نوین پزشکی مولکولی (وابسته به دانشگاه علوم پزشکی شهید بهشتی) مرکز تحقیقات ژنومیک -   مرکز فوق تخصصی خدمات نوین پزشکی مولکولی. کلینیک مشاوره ژنتیک. واحد مراقبت مادر و کودک سونوگرافی پیشرفته و نمونه گیری از جنین. آزمایشگاه تشخیص ... http://grc.sbmu.ac.ir/?siteid=142&pageid=14967  با پژوهشگاه رویان هم تماس بگیرید http://www.royaninstitute.org/cmsfa/index.php?option=com_contact&task=view&contact_id=1&Itemid=25  آزمایشگاه ژنتیک پزشکی دکتر زمانی، در این آزمایشگاه میزان ریسک یا خطر تعیین می شود. http://medical-genetics-center.com   آزمایشگاه ژنتیک دکتر محدث، در این آزمایشگاه مشاوره ژنتیکی ارائه می شود. http://www.dmmgl.com/fa   به ادامه مطلب مراجعه شود توسط:....سلام. خسته نباشید.خانم جویباری میشه لطف کنید بنده را راهنمایی کنید که برای اینکه متوجه شوم آیا بیماری من به فرزندم انتقال پیدا می کند؟آیا پیش از ازدواج و یا حتی قبل از بارداری آزمایشاتی وجود دارد؟ می شود قبل از اینکه حتی باردار شد متوجه شد؟ باید چیکار کنم؟ لطفا کاملا راهنماییم کنید. ممنون پاسخ (دکتر لیلا جویباری) سلام. این که قبل از ازدواج مطلع شوید آیا به فرزند خود ژن مبتلا را منتقل می کنید یا نه به مشاوره ژنتیک نیاز دارد. آدرس چند مرکز در تهران در متن پایین آمده است. قبل از بارداری از طریق شیوه های بسیار پیشرفته می توان ژن معیوب را جدا کرد و تخم سالم را بارور نمود. در مورد وجود این تکنیک در ایران اطلاعی ندارم. آدرس تعدادی از آزمایشگاه های معتبر در تهران در متن زیر آمده است لطفا با آنها تماس بگیرید و یا مراجعه نمایید. در حین بارداری در سه ماهه سوم می توان از طریق امینوسنتز و ازمایش ژنتیکی دریافت که جنین مبتلا است. تا جایی که اطلاع دارم مجوز سقط قانونی برای چنین موردی وجود ندارد.  یکی از دوستان شماره ازمایشگاهی در اهواز را دادند و اظهار داشتند این ازمایشگاه تست ژنتیکی انجام می دهد و برای کشور چین می فرستد و در عرض سه ماه جواب آماده خواهد بود. اهواز، کیانپارس، تقاطه خیابان پنجم غربی، مرکز ژنتیک نور، طبقه سومشماره تماس:کد اهواز 061شماره:  33915517    و   33915518 برای تهران این موارد معرفی می شود :مرکز فوق تخصصی خدمات نوین پزشکی مولکولی (وابسته به دانشگاه علوم پزشکی شهید بهشتی) مرکز تحقیقات ژنومیک -   مرکز فوق تخصصی خدمات نوین پزشکی مولکولی. کلینیک مشاوره ژنتیک. واحد مراقبت مادر و کودک سونوگرافی پیشرفته و نمونه گیری از جنین. آزمایشگاه تشخیص ... http://grc.sbmu.ac.ir/?siteid=142&pageid=14967 کلینیک مشاوره ژنتیک واحد مراقبت مادر و کودک (سونوگرافی پیشرفته و نمونه گیری از جنین) آزمایشگاه تشخیص قبل از تولد آزمایشگاه ژنتیک مولکولی پیشرفته آزمایشگاه سیتوژنتیک مولکولی پیشرفته آزمایشگاه بیوبانک مرکز فوق تخصصی خدمات نوین پزشکی مولکولی مرکز خدمات نوین پزشکی مولکولی (Advanced Molecular Medicine Center) شامل کلینیک­های مشاوره­ای و تشخیصی است. این مرکز همکاری نزدیکی با واحد تحقیقاتی طب مادر و جنین و آزمایشگاههای تحقیقاتی دارد. مرکز تحقیقاتی – خدماتی پزشکی مولکولی بگونه ای طراحی و تجهیز شده که مشارکت کنندگان در طرحهای تحقیقاتی و یا مراجعین عادی بتوانند کلیه اقدامات تشخیصی مولکولی را مستقیما در این مرکز انجام و یا از طریق مرکز پیگیری نمایند One Stop Clinic for Assessment of Risk = OSCAR کلینیک مشاوره ژنتیک: با همکاری واحد طب مادر و جنین و آزمایشگاههای فوق تخصصی در طرحهای تحقیقاتی غربالگری و نیز تشخیص­های قبل از تولد (شناسایی اختلالات ژنتیکی و ناهنجاریهای ظاهری جنین) مشارکت فعال دارد. آزمایشگاه تشخیص قبل از تولد: همکاری نزدیکی با واحد طب مادر و جنین، مرکز خدمات نوین پزشکی مولکولی و سایر آزمایشگاههای فوق تخصصی از جمله ژنتیک مولکولی و سیتوژنتیک پیشرفته در طرحهای غربالگری ملی مشارکت نموده و یا بطور مستقیم با مراجعین در قالب طرحهای تحقیقاتی فعالیت می کند. آزمایشگاه ژنتیک مولکولی پیشرفته: با داشتن تجهیزات مورد نیاز و پیشرفته همکاری نزدیکی با واحد طب مادر و جنین، مرکز خدمات نوین پزشکی مولکولی و سایر آزمایشگاه های مرکز دارد. آزمایشگاه سیتوژنتیک مولکولی پیشرفته: با داشتن تجهیزات مورد نیاز و پیشرفته همکاری نزدیکی با واحد طب مادر و جنین، مرکز خدمات نوین پزشکی مولکولی و سایر آزمایشگاههای مرکز دارد. آزمایشگاه بیوبانک : در قالب طرحهای تحقیقاتی ملی و با جمع آوری نمونه از افراد طبیعی و نیز بیماران و پیگیری دراز مدت آنان در شناسایی عوامل محیطی موثر در بروز بیماریهای مولتی فاکتوریال فعالیت می­کند. آدرس پستی:  تهران، ولنجک، خیابان یمن، خیابان پروانه (خیابان اعرابی)، بیمارستان طالقانی، مرکز تحقیقات ژنومیک شماره های تماس: [phone] شماره نمابر: 22439961 پست الکترونیک: [e-mail] سایت اینترنتی: http://grc.sbmu.ac.ir http://grc.iehs.ir کد پستی: 1985717413    پژوهشگاه رویان  http://www.royaninstitute.org/cmsfa/index.php?option=com_contact&task=view&contact_id=1&Itemid=25 پژوهشگاه رویان  23562000 (20 خط)22306481 تهران، بزرگراه رسالت، خیابان بنی هاشم شمالی، کوی حافظ صندوق پستی 148- 16635 [e-mail]     آزمایشگاه ژنتیک پزشکی دکتر زمانی، در این آزمایشگاه میزان ریسک یا خطر تعیین می شود.  http://medical-genetics-center.com      آزمایشگاه ژنتیک دکتر محدث، در این آزمایشگاه مشاوره ژنتیکی ارائه می شود. http://www.dmmgl.com/fa     توسط:....سلام.بسیار سپاسگزارم از توضیحاتتون.به پزشک ژنتیک مراجعه کردم...گفتند برای اینکه مشخص شود مشکل رو کدام ژن هست..باید آزمایش بدی که هزینه اش چند میلیون تومان میشود..خیلی گرونه،ای کاش بیمه قبول میکرد.

بهترین اقدام در نوروفیبروماتوز نوع یک

Type 1 neurofibromatosis - BMJ Best Practice بست پرکتیس یا همان بهترین اقدام بالینی به نقل از مجله معتبر بی ام جی  یا مجله پزشکی انگلستان  در  باره نوروفیبروماتوز نوع یک در  لینک زیر است که به زودی ترجمه  خواهد شد. bestpractice.bmj.com/best-practice/monograph/410.html BMJ

تینا جان لطفا با ما تماس بگیرید

تینا جان لطفا با ما تماس بگیرید یکی از دوستان همدانی مایل به اشنایی با شما است. می توانید اطلاعات تلفنی یا ایمیلی خود را به صورت نظر خصوصی در اختیار قرار دهید

من خیلی سختی کشیدم و هنوزم ولی باید قوی باشیم و با روحیه

توسط: مجید تهرانسلام به همه دوستان مجید، تهران، ۴۴ ساله. از آشنایی با دوستان جدید خیلی خوشحالم. من خیلی سختی کشیدم و هنوزم ولی باید قوی باشیم و با روحیه توسط: اعظم سلام مجید اقا افرین به روحیه شماااااجرشو ببینی ... توسط: مجید سلام مجید. خوش اومدی داداش. هم اسم منی .ان شاالله مرگ تلخ کامی هاتو ببینی و لذت ببری از ذره ذره مردن این تلخی ها. به امید اون روزها برای همه ی دوستان عزیز.   توسط: فاطمه ساداتسلام مجید جون افرین بر شما که قوی هستی بهترین راه برای مبارزه با هر بیماری صبر شکیبای هست ایه ها قران هم به اون اشاره کرده

از شما برای تکمیل پرسشنامه کیفیت زندگی دعوت به عمل می آید.

به نام خدا . با سلام و احترام.  پرسشنامه ای که در اختیار دارید مربوط به مشکل پوستی شما و اثر آن بر کیفیت زندگی تان است. شرکت در این مطالعه داوطلبانه است، نیاز به ذکر نام و نام خانوادگی نیست و اطلاعات کاملا محرمانه باقی می ماند و به صورت کلی استفاده خواهد شد. از این که وقت خود را صرف تکمیل پرسشنامه می نمایید صمیمانه قدردانی می گردد. نسخه word http://s3.picofile.com/file/8214602526/skindex_16_Farsi_Last.doc.html نسخه pdf http://s6.picofile.com/file/8214602284/skindex_16_Farsi_Last.pdf.html از شما عزیزان برای مشارکت در تکمیل این پرسشنامه صمیمانه قدردانی می شود. امیدواریم نتایج این مطالعه بتواند برای احقاق حقوق بیماران موثر واقع شود. با احترام فراوان. دوستان شما در وبلاگ زندگی با نوروفیبروماتوز  توسط:....   سلام . لطفا نحوه ارسال فرم را توضیح دهید . من فایل word رو دانلود کردم.  جواب: سلام .  لطفا فایل تکمیل شده "ستون ها مرتبط را می توانید رنگی کنید یا علامت گذاری به هر وسیله ای" را از طریق ایمیل پیوست کنید این امر مستلزم آن است که شما کامپیوتر داشته باشید، شاید هم بتوانید از طریق موبایل تان ارسال کنید یا تلگرام و یا می توانید به آدرس پستی ارسال فرمایید: استان گلستان، گرگان، ابتدای جاده شصتکلا، مجموعه آموزش عالی شادروان فلسفی، دانشگاه علوم پزشکی گلستان، دانشکده پرستاری و مامایی،صندوق پستی 568-49165 دکتر لیلا جویباری.   اگر لازم باشد می توانم تماس بگیرم و توضیح بدهم . سپاسگزارم. دکتر جویباری 09113548454  - 01732430360 مستقیم   توسط: رفیق تنها. سلام. میشه ایمیل خودتون بزارید تا پرسش نامه بفرستیم ممنون. پاسخ:  سلام . از همکاری تان سپاسگزاری می شود ادرس ایمیل:[e-mail]  یا  [e-mail]                                       توسط: سلام  . من مامان هیراد ماهه هستم  نتوانستم فرم را تکمیل کنم ....لطفا راهنمایی کنید سلام مامان هیراد عزیز: برای شما به آدرسی که دادید پرسشنامه ایمیل شد. البته این پرسشنامه برای کسانی قابل استفاده است که نورو از نوع یک دارند.  به نام خدا . با سلام و احترام.  پرسشنامه ای که در اختیار دارید مربوط به مشکل پوستی شما و اثر آن بر کیفیت زندگی تان است. شرکت در این مطالعه داوطلبانه است، نیاز به ذکر نام و نام خانوادگی نیست و اطلاعات کاملا محرمانه باقی می ماند و به صورت کلی استفاده خواهد شد. از این که وقت خود را صرف تکمیل پرسشنامه می نمایید صمیمانه قدردانی می گردد. نسخه word http://s3.picofile.com/file/8214602526/skindex_16_Farsi_Last.doc.html نسخه pdf http://s6.picofile.com/file/8214602284/skindex_16_Farsi_Last.pdf.html از شما عزیزان برای مشارکت در تکمیل این پرسشنامه صمیمانه قدردانی می شود. امیدواریم نتایج این مطالعه بتواند برای احقاق حقوق بیماران موثر واقع شود. با احترام فراوان. دوستان شما در وبلاگ زندگی با نوروفیبروماتوز  توسط:....   سلام . لطفا نحوه ارسال فرم را توضیح دهید . من فایل word رو دانلود کردم.  جواب: سلام .  لطفا فایل تکمیل شده "ستون ها مرتبط را می توانید رنگی کنید یا علامت گذاری به هر وسیله ای" را از طریق ایمیل پیوست کنید این امر مستلزم آن است که شما کامپیوتر داشته باشید، شاید هم بتوانید از طریق موبایل تان ارسال کنید یا تلگرام و یا می توانید به آدرس پستی ارسال فرمایید: استان گلستان، گرگان، ابتدای جاده شصتکلا، مجموعه آموزش عالی شادروان فلسفی، دانشگاه علوم پزشکی گلستان، دانشکده پرستاری و مامایی،صندوق پستی 568-49165 دکتر لیلا جویباری.   اگر لازم باشد می توانم تماس بگیرم و توضیح بدهم . سپاسگزارم. دکتر جویباری 09113548454  - 01732430360 مستقیم   توسط: رفیق تنها. سلام. میشه ایمیل خودتون بزارید تا پرسش نامه بفرستیم ممنون. پاسخ:  سلام . از همکاری تان سپاسگزاری می شود ادرس ایمیل:[e-mail]  یا  [e-mail]

آیا عمل چشم بیمار مبتلا به نورو فیبروماتوز موجب کاهش وزن می شود؟

توسط: س با سلام و وقت بخیر. آیا عمل چشم بیمار مبتلا به نورو فیبروماتوز موجب کاهش وزن می شود؟ من بعد از عمل چشمم که توده نوروفیبرما داشت وزنم به شدت کاهش یافته. بالای پلکم یه خورده پف داشت که بر اثر نوروفیبروماتوز ایجاد شده بود عمل کردم و توده خارج کردن ولی چشمم ضعیف شده و پف چشمم برگشته است. پاسخ (از لیلا جویباری) سلام . کاهش وزن ربطی به عمل جراحی شما ندارد. مربوط به یکی از عوارض بیماری تان است.  توسط: س با سلام. خانم دکتر من وزنم رو به شدت از دست دادم بطوریکه باعث تعجب همه شده. چطور میتونم مقداری از وزن از دست رفتم رو به دست بیارم. من شصت واندی بودم اما الان ۴۸ کیلو شدم پاسخ: سلام. به نظرم باید به متخصص تغذیه مراجعه کنید برایتان رژیم غذایی ویژه افزایش وزن طراحی نمایند.

پرسشنامه کیفیت زندگی بیماران با نوروفیبروماتوز

Development of the Adult PedsQL™ Neurofibromatosis Type 1 Module: Initial Feasibility, Reliability and Validity http://www.hqlo.com/content/11/1/21   توضیحات بعدا داده می شود