راه هایی برای جلب توجه جامعه پزشکی کشور به بیماری های نادر ژنتیکی
دوشنبه, ۱۳ مهر ۱۳۹۴، ۰۲:۴۳ ق.ظ
توسط:...راه های دیگری هم برای جلب توجه مسئولین و مردم و جامعه پزشکی وجود دارد این که همه ی ما به اندازه استعداد و توانایی خودمون کوشش کنیم ، نه اینکه خانم دکتر و تنی چند از دوستان را تنها بزاریم و دست روی دست بشینیم ببینیم این چند عزیز چه کار می کنند. پیشنهاد می کنم نمایشگاه عکس بیماران نوروفیبروماتوز (حالا هر عکسی،عکس منظره، مردم شناسی ....) در تهران یا شهر های دارای تجمع بیشتر دوستان نورو برگزار بشه.دوستانی که طبع شعر دارند هم برای چاپ اشعار همت کنند.اگر هم کسی موسیقی کار می کنه تلاش کنه موسیقی خودش رو ارایه کنه.اسممو ننوشتم چون در حال انجام یک پروژه برای صدا و سیمای استان خودم هستم.دعا کنید فیلمنامه رد نشه، البته فیلمنامه ربطی به بیماری خودمون نداره. قدم اولو که محکم برداریم قدم های بعدی محکمتره
توسط: جویباری.دوست عزیز ناشناس سلام و ادب. از پیشنهادات سپاسگزاریم. ان شالله فیلمنامه استانی شما موفق شود.
اگر کلیپی برای این بیماری بسازید در همایش بیماری های نادر ژنتیکی 25 آذر در گرگان به نمایش گذارده می شود البته قبل از آن کلیپ/ویدئو/ فیلم باید بررسی فنی شود و در صورت تایید از آن استفاده خواهد شد.
