توسط: مجیدسلام خانم دکتر. من روی پلکم و چند جای دیگه روی صورتم، پشت گوشم که بزرگه، دونه دارم. جاهای دیگر بماند. منظور اونایی هستش که در معرض دیده. حدود یک ماه پیش رفتم متخصص جراح مغز و اعصاب، گفت ورداشتن این دونه ها مضره. گفت ور هم داری از چند جای دیگه می زنه بیرون یعنی بیشتر می شه تعداد دونه ها.
همچین چیزی امکان داره. گف وقتی بزرگ تر شدن اقدام کن. برو پیش جراح پلاستیک. یعنی با برداشتن این دونه ها امکان تکثیر بیشتر دونه به وجود میاد؟
از این که وقت و تلاشتون رو بی دریغ برای ما صرف می کنید متشکرم.
توسط: کارو
سلام مجید عزیزمن هم نورو هستم برای برداشتن دونه هام بارها و بارها با پزشکان مشورت کردم و همشون هم میگفتن بهتره دست نزنی . فقط اونهائی که در زیبائی تاثیر داره بردار. اما نکته اصلی اینجاست که با وجودی که من تا حالا حتی یکی هم از این دونه ها رو برنداشتم متاسفانه اخیرا به طرز فجیعی دارن زیاد می شن اما برادرم که تا حالا چنین بار عمل کرده درسته که برای اون هم زیاد شده اما مثل من نیست.به نظر من با تجربه 35 سال داشتن این بیماری، عمل کردن فکر نمی کنم تاثیری در زیاد شدن دونه ها داشته باشن بیشتر فکر میکنم علاوه بر استرس نکته مهم دیگه سن هستش که در یک مقطعی باعث افزایش و پیشرفت بیماری میشه. ضمنا برادر من بعضی از دونه هاشو بایک پماد خشک کننده برطرف کرد و بعد از اونهم پماد لایه بردار استفاده کرد طی یک سال اخیر که دونه هائی که برداشته خوشبختانه رشد نکردن
پاسخ از لیلا جویباری:
سلام مجید عزیز: بهتر است تا زمانی که تومور آزار دهنده نشده است از جراحی خودداری شود.
هر نوع استرسی در افزایش توده ها موثرند این استرس می تواند جسمی باشد مانند برخی از بیماری ها و یا روانی اجتماعی مانند احساس تنهایی، غم و اندوه و خشم و نفرت باشد.
مطالب زیر از وب سایت علمی ایمدیسین ترجمه شده است. منبع کاملا قابل اعتماد است اگرچه در ارتباط با سوال شما نیست اما بهتر است بدانیم:
برداشتن نوروفیبروما به دلیل طبی یا زیبایی یکی از رایج ترین اقداماتی است که در بیماران نوروفیبروماتوز نوع یک انجام می شود
اما برداشتن آن می تواند از خود اسکار نیز به جای گذارد. اگرچه درمان با لیزر برای ضایعات پوستی و هایپریپگمانته مانند تاتو و خال های لکه شرابی استفاده می شود اما اینکه در حذف دایمی خال های شیر قهوه ای رنگ موثر است چیزی هنوز ثابت نشده است
برخی از مطالعات در مرحله اینویترو in vitro یعنی آزمایشگاهی هستند و نشان داده شده است که مانع رشد سلول می شودمانند:
- ترکیب ترانسفراز فارنیسل با لوستاتین در محیط ازمایشگاهی اثر بازدارندگی رشد سلول را نشان داد سورافنیب اثر بازدارندگی روی رشد سلول در محیط آزمایشگاهی را نشان داد
- راپمایسین سبب کاهش رشد سلول در ترکیب با ارلوتینب و یا بدون آن شده است - هیالورونان در کاهش سرعت رشد سلولی در مدل های حیوانی موثر بوده است.این مولکول های کوچک وقتی در ترکیب با عوامل شیمی درمانی سنتی - دوکسی روبیسین استفاده شدند روی کاهش رشد تومور موثر بودند
در آینده نزدیک چنین مطالعاتی احتمالا در مرحله پیش بالینی و سپس بالینی -کارآزمایی بالینی برای بیماران انجام خواهد شد
- استفاده از شیمی درمانی به ویژه همراه با کاربوپلاتین و وین کریستین در کنترل پیشرفت تومور چشمی - گلیومای اپتیک - موثر بوده اند
منبع: http://emedicine.medscape.com/article/1177266-treatment
برخی از کلمات مورد استفاده :
Farnesyl transferases lovastatin Sorafenib MPNST chemotherapy, carboplatin vincristineoptic nerve gliomaspreclinical and clinical trials unresectable MPNSTs
Hyaluronan oligomers, MPNSTs in animal models traditional chemotherapy agent -doxorubicin- rapamycin complex 1 inhibitor -RAD001- erlotinib tumor cell apoptosis
توسط: کاروسلام خانم دکتر از اینکه وقت خود رو برای ما بیماران نورو صرف می کنید سپاسگذارم.من هر روز بدون استثنا به این وبلاگ مراجعه می کنم تا شاید درمان این بیماری رو ببینم ضمنا می خواستم بدونم که آیا این داروهائی که معرفی کردید در ایران هم موجوده و آیا پزشکان ما در این خصوص اطلاع دارند .
پاسخ:
سلام کاروی عزیزاز اینکه وبلاگ خودتان را مورد حمایت قرار می دهید سپاسگزاری می شود.
تمامی داروها در کشور موجود است اما مطالعاتی که در بالا به آنها اشاره شده است در مرحله آزمایشگاهی و حیوانی بوده است.
بله قطعا پزشکان کشور مطلع هستند.
توسط: پارسا
سلام
چیزهایی که پایین تر میگم صرفا یه تجربه شخصی و بعضی هاش شاید یک احساس باشه که امتحانش ضرری نداره:
در مورد توده ها:من جراحی کردم یکی از بزرگترین هاش رو که چون روی عصب اصلی بود تقریبا 40درصد کارایی دست چپم رو از دست دادمالبته من پیش دکتر کامرانی یکی از بهترین جراح های دست عمل کردم چون بدخیم هم شده بود اما بعد از اون توی رشد توده ها و یا زیاد شدنش تاثیری احساس نکردم
در مورد جوش های گوشتی:لیزر کردن باعث اسکار میشه ولی گه گاهی خودم از ته می کنمشون ... که جاش در نمیاد یا خیلی دیر در میاد (شما این یکی رو نکنین)ولی یه توصیه که حتما امتحانش کنین اینکه زیاد برین حمام خودتون رو هم با کیسه خوب بشورینمن تقریبا هر روز میرم و احساس میکنم خیلی بهتر شدهاین اخری رو حتما امتحان کنین.