پیشگیری از بیماری نوروفیبروماتوز Neurofibromatosis

نوروفیبروماتوز بیماری ژنتیکی Iranian Patients with Neurofibromatosis

نوروفیبروماتوز بیماری ژنتیکی Iranian Patients with Neurofibromatosis

من دکتر لیلا جویباری عضو هیات علمی دانشگاه علوم پزشکی گلستان هستم که به همراه گروهی از هموطنان عزیزم که بیماری ژنتیکی نوروفیبروماتوز دارند، این وبلاگ را به عنوان وبلاگ پشتیبان مدیریت می کنیم. از حمایت و همراهی شما عزیزان سپاسگزاریم.
وبلاگ اصلی ما به نام زندگی با نوروفیبروماتوز است به آدرس

http://iran-neurofibromatosis.net

I am Dr Leila Jouybari , faculty member from Golestan University of Medical Sciences, Gorgan, Iran. With collaboration of a group of Iranian NF patients we manage this website.

Thank you for your support

Our main website is: http://iran-neurofibromatosis.net

Join us to Tel Channel :

https://telegram.me/livingwithNF

طبقه بندی موضوعی

۱۹ مطلب در مرداد ۱۳۹۴ ثبت شده است

سلام  دوستان عزیز. نازنین یکی از دانشجویان دانشگاه محل کارم  با یک متخصص تغذیه در امریکا (خانم دکتر جمال زاده) آشنا شده اند، ایشان این ایده را مطرح کرده اند: درمان با ویتامین ب 17  اثر ضد رشد تومور در بیماران سرطانی دارد.  ویتامین ب 17 یا لتریل در هسته زردالو وجود دارد حاوی سیانید است و سمی می باشد.  البته یک درمان جایگزین نیست بلکه درمان مکمل است http://www.cancertutor.com/laetrile ایشان رژیم خام خواری را پیشنهاد می دهند و تعدادی بیمار با این روش درمان شده اند. اخیرا با این موضوع آشنا شدم. لذا به نازنین پیشنهاد کردم که به عنوان یکی از نویسندگان وبلاگ ،  با همکاری کنند، مطالب را بنویسند و به سوالات پاسخ دهند. هنوز در باره این رویکرد و اثر آن روی بیماری نوروفیبروماتوز چیزی نمی دانم و قرار است با خانم دکتر در تماس باشیم. فعلا اطلاعات در این حد بوده است با شما مطرح کردم. به نظرم  اگر درمان با ویتامین ب 17 روی رشد تومور سرطانی اثر داشته باشد شاید بتواند روی رشد سلولی در نوروفیبروماتوز هم اثر داشته باشد.  امیدوارم دوستانی مایل باشند وارد این مطالعه شوند و از رژیم غذایی خام خواری تبعیت کنند.  https://instagram.com/p/5SwJ8wTc5G Laetrile / Vitamin B17 - Alternative Cancer Treatment  توسط: نازنین سلام دوستان عزیز با آرزوی سلامتی برای همه. درمان اصلی در همان رژیم غذایی خام گیاه خواری نهفته و حتی باعث پیشگیری بسیاری از بیماری ها می باشد.  مقاله های بالینی هنوز به صورت گسترده راجع به این روش درمانی وجود ندارد و خانم دکتر جمال زاده  در امریکا تقریبا اولین کسی هستن که پیگیر این روش به تازگی به صورت جدی هستند و هم اکنون در حال نوشتن کتاب خود می باشند.من مقاله های ایرانی چندانی در رابطه با لتریل تراپی به همراه خام گیاه خواری پیدا نکردم. مقاله هایی هم که تا کنون نوشته شده اند در رابطه با اثرات امیگدالین یا لتریل بر سلول های مختلف بدن و به نوعی حاصل تحقیقات ازمایشگاهی بوده است.طی بررسی های ازمایشگاهی  کشور هایی از جمله ژاپن بر خواص اپوپتوز و سمیت این ماده برای بدن  نتایج حاصل عدم مسمومیت زایی را تایید کردند.هرچند هنوز کاملا از نظر علمی ثابت نشده است. در روزهای آتی در این باره بیشتر توضیح می دهم.
۰ نظر موافقین ۰ مخالفین ۰ ۰۴ مرداد ۹۴ ، ۱۳:۳۴
دانیال ک.
توسط: مجیدسلام خانم دکتر. من روی پلکم و چند جای دیگه روی صورتم، پشت گوشم که بزرگه، دونه دارم. جاهای دیگر بماند. منظور اونایی هستش که در معرض دیده. حدود یک ماه پیش رفتم متخصص جراح مغز و اعصاب، گفت ورداشتن این دونه ها مضره. گفت ور هم داری از چند جای دیگه می زنه بیرون یعنی بیشتر می شه تعداد دونه ها. همچین چیزی امکان داره. گف وقتی بزرگ تر شدن اقدام کن. برو پیش جراح پلاستیک. یعنی با برداشتن این دونه ها امکان تکثیر بیشتر دونه به وجود میاد؟ از این که وقت و تلاشتون رو بی دریغ برای ما صرف می کنید متشکرم.   توسط: کارو سلام مجید عزیزمن هم نورو هستم برای برداشتن دونه هام بارها و بارها با پزشکان مشورت کردم و همشون هم میگفتن بهتره دست نزنی . فقط اونهائی که در زیبائی تاثیر داره بردار. اما نکته اصلی اینجاست که با وجودی که من تا حالا حتی یکی هم از این دونه ها رو برنداشتم متاسفانه اخیرا به طرز فجیعی دارن زیاد می شن اما برادرم که تا حالا چنین بار عمل کرده درسته که برای اون هم زیاد شده اما مثل من نیست.به نظر من با تجربه 35 سال داشتن این بیماری، عمل کردن فکر نمی کنم تاثیری در زیاد شدن دونه ها داشته باشن بیشتر فکر میکنم علاوه بر استرس نکته مهم دیگه سن هستش که در یک مقطعی باعث افزایش و پیشرفت بیماری میشه. ضمنا برادر من بعضی از دونه هاشو بایک پماد خشک کننده برطرف کرد و بعد از اونهم پماد لایه بردار استفاده کرد طی یک سال اخیر که دونه هائی که برداشته خوشبختانه رشد نکردن  پاسخ از لیلا جویباری: سلام مجید عزیز: بهتر است تا زمانی که تومور آزار دهنده نشده است از جراحی خودداری شود. هر نوع استرسی در افزایش توده ها موثرند این استرس می تواند جسمی باشد مانند برخی از بیماری ها و یا روانی اجتماعی مانند احساس تنهایی، غم  و اندوه و  خشم و نفرت باشد. مطالب زیر از وب سایت علمی ایمدیسین ترجمه شده است. منبع کاملا قابل اعتماد است اگرچه در ارتباط با سوال شما نیست اما  بهتر است بدانیم: برداشتن نوروفیبروما به دلیل طبی یا زیبایی یکی از رایج ترین اقداماتی است که در بیماران نوروفیبروماتوز نوع یک انجام می شود اما برداشتن آن می تواند از خود اسکار نیز به جای گذارد. اگرچه درمان با لیزر برای ضایعات پوستی و هایپریپگمانته مانند تاتو و خال های لکه شرابی استفاده می شود اما اینکه در حذف دایمی خال های شیر قهوه ای رنگ موثر است چیزی هنوز ثابت نشده است برخی از مطالعات در مرحله اینویترو in vitro یعنی آزمایشگاهی هستند و نشان داده شده است که مانع رشد سلول می شودمانند:  - ترکیب ترانسفراز فارنیسل با لوستاتین در محیط ازمایشگاهی اثر بازدارندگی رشد سلول را نشان داد سورافنیب اثر بازدارندگی روی رشد سلول در محیط آزمایشگاهی را نشان داد - راپمایسین سبب کاهش رشد سلول در ترکیب با ارلوتینب و یا بدون آن شده است - هیالورونان در کاهش سرعت رشد سلولی در مدل های حیوانی موثر بوده است.این مولکول های کوچک وقتی در ترکیب با عوامل شیمی درمانی سنتی - دوکسی روبیسین استفاده شدند روی کاهش رشد تومور موثر بودند در آینده نزدیک چنین مطالعاتی احتمالا در مرحله پیش بالینی و سپس بالینی -کارآزمایی بالینی برای بیماران انجام خواهد شد - استفاده از شیمی درمانی به ویژه همراه با کاربوپلاتین و وین کریستین در کنترل پیشرفت تومور چشمی - گلیومای اپتیک - موثر بوده اند منبع: http://emedicine.medscape.com/article/1177266-treatment برخی از کلمات مورد استفاده : Farnesyl transferases lovastatin Sorafenib MPNST chemotherapy, carboplatin vincristineoptic nerve gliomaspreclinical and clinical trials unresectable MPNSTs Hyaluronan oligomers, MPNSTs in animal models traditional chemotherapy agent -doxorubicin- rapamycin complex 1 inhibitor -RAD001- erlotinib tumor cell apoptosis   توسط: کاروسلام خانم دکتر از اینکه وقت خود رو برای ما بیماران نورو صرف می کنید سپاسگذارم.من هر روز بدون استثنا به این وبلاگ مراجعه می کنم تا شاید درمان این بیماری رو ببینم ضمنا می خواستم بدونم که آیا این داروهائی که معرفی کردید در ایران هم موجوده و آیا پزشکان ما در این خصوص اطلاع دارند .  پاسخ: سلام کاروی عزیزاز اینکه وبلاگ خودتان را مورد حمایت قرار می دهید سپاسگزاری می شود. تمامی داروها در کشور موجود است اما مطالعاتی که در بالا به آنها اشاره شده است در مرحله آزمایشگاهی و حیوانی بوده است.   بله قطعا پزشکان کشور مطلع هستند.  توسط: پارسا سلام چیزهایی که پایین تر میگم صرفا یه تجربه شخصی و بعضی هاش شاید یک احساس باشه که امتحانش ضرری نداره: در مورد توده ها:من جراحی کردم یکی از بزرگترین هاش رو که چون روی عصب اصلی بود تقریبا 40درصد کارایی دست چپم رو از دست دادمالبته من پیش دکتر کامرانی یکی از بهترین جراح های دست عمل کردم چون بدخیم هم شده بود اما بعد از اون توی رشد توده ها و یا زیاد شدنش تاثیری احساس نکردم در مورد جوش های گوشتی:لیزر کردن باعث اسکار میشه ولی گه گاهی خودم از ته می کنمشون ... که جاش در نمیاد یا خیلی دیر در میاد (شما این یکی رو نکنین)ولی یه توصیه که حتما امتحانش کنین اینکه زیاد برین حمام خودتون رو هم با کیسه خوب بشورینمن تقریبا هر روز میرم و احساس میکنم خیلی بهتر شدهاین اخری رو حتما امتحان کنین.
۰ نظر موافقین ۰ مخالفین ۰ ۰۴ مرداد ۹۴ ، ۰۷:۴۱
دانیال ک.
چکیده: نوروفیبروماتوز یک سندرم ژنی است که در آن قدرت سرکوب کردن تومور تضعیف می شود و با نوروفیبروماهای جلدی و پلکسی فرم متعدد مشخص می شود. انومالی های استخوانی، کوتاهی قد، کاهش تراکم استخوان موضوعی نیز در بیماران با نوروفیبروماتوز نوع یک شایع است. ما در این تحقیق غلظت 25-هیدروکسی ویتامین دی در 55 بیمار با نوروفیبروماتوز نوع یک و 58 فرد سالم را اندازه گرفتیم و ارتباط آن را با تعداد نوروفیبرومای جلدی بررسی نمودیم. تفاوت آماری غلظت ویتامین دی در گروه بیماران؛ 14 و در افراد سالم؛ 31 و معنی دار بود.  Vitamin D deficiency associated with number of neurofibromas in neurofibromatosis 1
۰ نظر موافقین ۰ مخالفین ۰ ۰۱ مرداد ۹۴ ، ۰۷:۱۱
دانیال ک.
توسط: فروغسلام. چه جوری میشه با شما تماس گرفت؟خواهرزاده من پنج ماهشه. استخون درشت نی پاش انحراف داره و توی بدنش بیش از پنج لکه شیر قهوه درشت داره و دو تا خال قرمز درشت. چطوری میشه بطور قطعی بیماری رو تشخیص داد؟ پیش چه متخصصی باید مراجعه کنیم؟ من خیلی ناراحتم و در مورد این بیماری تا حالا به خواهرم چیزی نگفتم. اتفاقی با سایت تون آشنا شدم. پاسخ از. لیلا جویباری:سلام فروغ عزیز.  می توانید خواهرزاده عزیزتان را نزد متخصص مغز و اعصاب کودکان ببرید  اگر در تهران هستید دکتر غفرانی استاد دانشگاه شهید بهشتی، بیمارستان مفید و یا خانم دکتر زرین تاج کیهانی از دانشگاه تهران در بیمارستان مرکز طبی کودکان و یا هر متخصص مغز و اعصاب کودکان دیگری که می شناسید. برایتان ایمیل ارسال می شود.
۰ نظر موافقین ۰ مخالفین ۰ ۰۱ مرداد ۹۴ ، ۰۶:۴۳
دانیال ک.
یکی از درمان های نوروفیبروماتوز جراحی نوروفیبرومای پلکسی فرم است نوروفیبرومای دردناکی که در داخل شعبات اعصاب قرار دارد و می تواند مشکل ساز باشد زیرا این نوع از تومورها اغلب نزدیک بافت گسترش پیدا می کنند و ممکن است ساختارهای استخوانی مهم را تحت فشار قرار دهند بعد از جراحی ممکن است عصب آسیب ببیند و در نتیجه موجب از دست دادن حس و یا ناتوانی برای حرکت دادن بخشی از بدن شود یک مطالعه روی 120 بیماری که جراحی برای نوروفیبروما پلکسی فرم داشتند نشان داد  حدود پنج درصد آنها دچار آسیب به عصب شدند plexiform neurofibromashttp://www.nhs.uk/Conditions/Neurofibromatosis/Pages/Treatment.aspx   توسط:سپیدهآیا توده‌ای دردناک را حتما باید جراحی کرد؟ پاسخ:
۰ نظر موافقین ۰ مخالفین ۰ ۰۱ مرداد ۹۴ ، ۰۶:۲۷
دانیال ک.
اندازه گیری فشارخون معاینه چشم  معاینه استخوانی عضلانی از نظر ایجاد  انحراف استخوان/ اسکولیوز قدرت یادگیری و خواندن و نوشتن  و حل مساله و درک موضوع    http://www.nhs.uk/Conditions/Neurofibromatosis/Pages/Treatment.aspx      توسط: سپیده این اختلالات در بزرگسالی هم امکان دارد بروز کند؟ بخصوص یادگیری؟   پاسخ: بله امکان دارد
۰ نظر موافقین ۰ مخالفین ۰ ۰۱ مرداد ۹۴ ، ۰۶:۲۶
دانیال ک.
رژیم که فقط رژیم غذایی نیست رژیم دوری از افکار منفی بگیر رژیم دوری از ادمای منفی بگیر یک ماه رعایت کنی سه کیلو از بیماری هات کم می شود شمع به کبریت گفت: از تو می ترسم تو قاتل من هستی …. کبریت گفت: از من نترس٬ از ریسمانی بترس که در دل خود جای دادی … عامل نابودی انسان ها تفکرات منفی خودشان است نه عوامل بیرونی.  الهی که امروز همش از شادی بخندی❤️
۰ نظر موافقین ۰ مخالفین ۰ ۰۱ مرداد ۹۴ ، ۰۵:۵۶
دانیال ک.
................به پیش برو!تردیدها و ترس های کهنه پیرامون ادمی خیمه می زنند. اما همیشه کسی پیدا می شود تا بگوید به پیش برو!   همیشه یک موسی بر سر راه انسان سبز می شود: گاه یک دوست و یک شهود!   ............. می شکافند  آب های دریای سرخ من از هم می شکافند و من از روی زمین خشک می گذرم. هم اکنون به سوی ارض موعود خود پیش می روم.   ............. آیین عفو و بخشایش نخست باید از نفرت ورزیدن دست برداری به محض اینکه بتوانی او را عفو کنی موفقیت تو به سویت باز خواهد گشت چون تو داری به ایین عفو و بخشایش متشرف می شوی.
۰ نظر موافقین ۰ مخالفین ۰ ۰۱ مرداد ۹۴ ، ۰۵:۵۵
دانیال ک.
مرضیه عزیز چهار نظر داده اند که سه مورد در این قسمت آورده شده است بخشی مربوط به ازدواج و بخشی مربوط به بیماری: توسط: مرضیهسلام دوستان من سنم 22 هست فقط لکه های ریز قهوه ای روی سطح شکم و پشتم دارم . لکه ها کم رنگ شدند و اینو به تمام دوستان نورو می گم که کاچی به از هیچی درمان آقای اکبری مثل نوری هست توی تاریکی محض و این شانس رو به خودتون خانواده تون و کسانی که به شما علاقه دارند بدید که شما رو سالم امیدوار و زیبا ببینند. درمان یک دوره ی شش ماهه است و هزینه درمان ماهانه صد و سیزده چهاده تومن می باشد . اینو به تمام دوستان می گم که حتما پرهیز غذایی رو رعایت کنند گوشت قند و شکر و مواد مارکتی استفاده نکنند.و اینکه متاسفانه من به دلیل موقعیت شغلی و خانوادگی عالی خواستگاران زیادی دارم اما همیشه عذاب وجدان دارم که با جوانی سالم ازدواج کنم در صورتی که خودم بیمارم ... کاش راه آشنایی نورو ها با هم بود این طور درک طرفین هم بیشتر هست. خب چرا دوستان دیگه با هم ازدواج نمی کنند؟؟؟؟با تشکر از دوستانی که پاسخ دادند سپیده و ... توسط: مرضیهچقدر راحت از کنار ازدواج کردن می گذرید؟ نظر خانوادتون هم همینه متاسفانه یا خوشبختانه خانواده من اصلا منو بیمار نمی دونن و اصلا این مسئله رو جدی نمی گیرن و اصرار به ازدواج من دارن ... من به هیچ عنوان نمی تونم از کنارش ساده بگذرم و اجازه بدم کسی برای خواستگاری به منزلمان بیاید و البته ظاهر من اصلا مشخص نیست که بیمارم و چهره ی به نسبت زیبایی دارم ... واقعا نمی دونم تا کی توان تحمل این وضعیت رو دارم .خدا به هممون فراتر از صبر ایوب عطا کند آمین ...   توسط: مرضیهیه سوال از خانم دکتر عزیز نورو من چه تیپی هست؟ من فقط لکه دارم و علایم دیگه ای هم ندارم ؟؟؟؟؟؟ پاسخ از دکتر جویباری:    مرضیه عزیز: نوروفیبروماتوز شش تیپ دارد در تیپ یا نوع یک علائم پوستی بارزتر نسبت به سایر علائم است از این رو احتمالا بیماری تان از نوع یک است ولی هر نوع که باشد توصیه می شود بیماران سالانه کنترل فشارخون، چشم پزشکی برای دیدن ته چشم و .... را انجام دهند. در ضمن با رعایت رژیم غذایی بسیار موافقم هم طب مدرن و هم سنتی به پرهیز غذایی و اثر آن بر سلامت تاکید دارند. مصرف شکر رشد سیستم ایمنی را تضعیف می کند و .... مصرف نمک کاهش یابد، ورزش انجام شود، سیگار و قلیان و الکل مصرف نشود ، از چاقی جلوگیری شود .....  www.nhs.uk
۰ نظر موافقین ۰ مخالفین ۰ ۰۱ مرداد ۹۴ ، ۰۵:۵۴
دانیال ک.