شبکه نوروفیبروماتوز مکانی برای تبادل تجربیات Neurofibromatosis Network

Neurofibromatosis Network در این شبکه  کسانی که نورفیبروماتوز دارند با هم در باره مسائل شان صحبت می کنند، مثلا یکی می پرسد: آیا می شود با طب مکمل از دست این لکه ها خلاص شد؟ Is there away to completely get rid of a cafe spotمن لیزر کردم ولی باز لکه ها برگشتندI had several laser surgeries but they keep coming back  یکی پاسخ می دهد: چه نوع لیزری انجام دادید؟ و دیگری پاسخ می دهد: تاتو کنید تاتو لکه ها را می پوشاند یا یکی می پرسد آیا نوروفیبروماتوزی میلیونر هم وجود دارد؟Are there any NF millionairesیکی می گوید: پسر دان گیلبرت صاحب  کلیولند Cleveland ان اف دارد  و دیگری می گوید: من شنیدم روبرت ردفورد  ان اف دارد. My NF LifeI am grateful for my life, I truely am. But living with NF is hard mentally for me, EVERYDAY of my life I see these tumors or Plexiform and ask why can't i be normal. I have a blessed life, with a wonderful husband that accepts me and doesn't see the NF (so he says) I have ppl who say that its minor and they don't really notice it unless they really look, but to me its a big X on my forhead. God forgive me for feeling this way. There is so many more with NF that endure so much more, I just want to be normal and I don't feel Normal زندگی من با نوروفیبروماتوز زندگی خوبی دارم اما زندگی با ان اف خیلی از نظر روحی برایم سخت است، هر روز تومورها را می بینم و می دانم که نرمال نیستم. زندگی با خیر و برکتی دارم. همسر خوبی دارم او این چیزها را پذیرفته است و می گوید ان اف مرا نمی بیند یا حداقل این طور می گوید من کسانی را می شناسم که به من می گویند مشکل من کوچک است و انها متوجه این تومورها نمی شوند تا مادامی که بهمن خیره شوند اما برای من یک چیز خیلی بزرگ  است و ان را روی پیشانی ام احساس می کنم. خداوند مرا برای این احساساتم ببخشد می دانم کسانی هستند که شرایط خیلی بدتری دارند من فقط دلم می خواهد نرمال باشم من احساس نرمال بودن نمی کنم

[عنوان ندارد]

تظاهرات بالینی شایع بیماران مبتلا به توبروز اسکلروز و نوروفیبروماتوز در شهر مشهد

نمونه یک چکیده مقاله مالک زاده غلامرضا*,افضلی نرگس,بحرحسینی لیلا,مالک زاده نغمه.  تظاهرات بالینی شایع بیماران مبتلا به توبروز اسکلروز و نوروفیبروماتوز در شهر مشهد. * مشهد، خیابان کوهسنگی، بیمارستان 17 شهریور، بخش مغز و اعصاب  مقدمه: از آن جا که دستگاه عصبی مرکزی در دوران جنینی از اکتودرم مشتق می شود، بیماری های مشترکی بین پوست و دستگاه عصبی مرکزی وجود دارد مانند توبروز اسکلروز و نوروفیبروماتوز که تشخیص آن ها وابسته به جستجو و شناسایی این علایم در ارگان های فوق می باشد. هدف از این مطالعه بررسی تظاهرات شایع بالینی و پاراکلینیک بیماران مبتلا به توبروزاسکلروز و نوروفیبروماتوز در بیماران شهر مشهد بوده است. مواد و روش ها: در این مطالعه توصیفی تحلیلی، 50 بیمار مبتلا به توبروز اسکلروز یا نوروفیبروماتوز مراجعه کننده به درمانگاه مغز و اعصاب بیمارستان 17 شهریور مشهد مورد مطالعه قرار گرفتند. معاینه دقیق بالینی، سی تی اسکن، ام ار آی و الکتروانسفالوگرافی انجام شد. بعد از قطعی شدن تشخیص علایم بالینی و تصویربرداری همراه با سوابق ارثی، سن، جنس، در پرسش نامه های تهیه شده، ثبت گردید و با نرم افزار SAS و SPSS مورد تجزیه و تحلیل آماری قرار گرفت. نتایج: اکثریت بیماران مورد بررسی (80درصد) مبتلا به نوروفیبروماتوز تیپ یک بودند. نسبت مرد به زن در مبتلایان 1.1 بود. متوسط سن بروز علایم بیماری 5.9±7.8 سال در توبروس اسکلروز و 5.3±11.3 سال در نوروفیبروماتوز نوع یک و در تنها بیمار مبتلا به نوروفیبروماتوز نوع دو، 59 سال بوده است. شایع ترین تظاهر بالینی در گروه مورد مطالعه، ضایعات جلدی بود 88.9درصد در توبروزاسکلروز و 100 درصد در نوروفیبروماتوز). تشنج و عقب ماندگی ذهنی نیز تظاهرات شایعی در بیماران مبتلا به توبروز اسکلروز بود به ترتیب 88.9درصد و 75درصد. بررسی های پاراکلینیک شامل سی تی اسکن، ام ار آی و الکتروانسفالوگرافی در 50 درصد موارد توبروس اسکلروز و تنها در 8.7 درصد بیماران نوروفیبروماتوز یافته های غیرطبیعی نشان داد که در تشخیص، کمک کننده بودند.  ادامه  دارد     نمونه یک چکیده مقاله تظاهرات بالینی شایع بیماران مبتلا به توبروز اسکلروز و نوروفیبروماتوز در شهر مشهد مالک زاده غلامرضا*, افضلی نرگس, بحرحسینی لیلا, مالک زاده نغمه * مشهد، خیابان کوهسنگی، بیمارستان 17 شهریور، بخش مغز و اعصاب  مقدمه: از آن جا که دستگاه عصبی مرکزی در دوران جنینی از اکتودرم مشتق می شود، بیماری های مشترکی بین پوست و دستگاه عصبی مرکزی وجود دارد مانند توبروز اسکلروز و نوروفیبروماتوز که تشخیص آن ها وابسته به جستجو و شناسایی این علایم در ارگان های فوق می باشد. هدف: هدف از این مطالعه بررسی تظاهرات شایع بالینی و پاراکلینیک بیماران مبتلا به توبروزاسکلروز و نوروفیبروماتوز در بیماران شهر مشهد بوده است. مواد و روش ها: در این مطالعه توصیفی تحلیلی، 50 بیمار مبتلا به توبروز اسکلروز یا نوروفیبروماتوز مراجعه کننده به درمانگاه مغز و اعصاب بیمارستان 17 شهریور مشهد مورد مطالعه قرار گرفتند. معاینه دقیق بالینی، سی تی اسکن، ام ار آی و الکتروانسفالوگرافی انجام شد. بعد از قطعی شدن تشخیص علایم بالینی و تصویربرداری همراه با سوابق ارثی، سن، جنس، در پرسش نامه های تهیه شده، ثبت گردید و با نرم افزار SAS و SPSS مورد تجزیه و تحلیل آماری قرار گرفت. نتایج: اکثریت بیماران مورد بررسی (80درصد) مبتلا به نوروفیبروماتوز تیپ یک بودند. نسبت مرد به زن در مبتلایان 1.1 بود. متوسط سن بروز علایم بیماری 5.9±7.8 سال در توبروس اسکلروز و 5.3±11.3 سال در نوروفیبروماتوز نوع یک و در تنها بیمار مبتلا به نوروفیبروماتوز نوع دو، 59 سال بوده است. شایع ترین تظاهر بالینی در گروه مورد مطالعه، ضایعات جلدی بود 88.9درصد در توبروزاسکلروز و 100 درصد در نوروفیبروماتوز). تشنج و عقب ماندگی ذهنی نیز تظاهرات شایعی در بیماران مبتلا به توبروز اسکلروز بود به ترتیب 88.9درصد و 75درصد. بررسی های پاراکلینیک شامل سی تی اسکن، ام ار آی و الکتروانسفالوگرافی در 50 درصد موارد توبروس اسکلروز و تنها در 8.7 درصد بیماران نوروفیبروماتوز یافته های غیرطبیعی نشان داد که در تشخیص، کمک کننده بودند. نتیجه گیری: بررسی بیماران مبتلا به انواع فاکوماتوز در مطالعه حاضر نشانه های بالینی و فرا بالینی مشابه ای در مقایسه با سایر مطالعات در دنیا نشان می دهد. کلید واژه: Neurocutaneous disorders, Tuberous sclerosis, Neurofibromatosis    1 : بررسی 17 مورد نوروفیبروماتوزیس نوع یک همراه با بدخیمی    قشلاقی مریم,ملکی محمدهادی,شفاعی سیدرضا,حجتی راد هاشم,حیدرپور فریده,باقی زاده علیبیماریهای پوست  تابستان 1383; 7(4 (پیاپی 28)):242-246.کلید واژه: نوروفیبروماتوزیس نوع یک، بدخیمی، اتوزومال غالب  2 : بروز بدخیمی در ضایعات نوروفیبروماتوز در بیمار مبتلا به وون رکلین هاوزن    حاجی نصراله اسماعیل,خوشکار علی,شریفی میرمحسن,رخشان محمدپژوهش در پزشکی  بهار 1384; 29(1):75-77.کلید واژه: نوروفیبروماتوز، سندرم رکلین هاوزن  3 : نوروفیبروم پلکسی فرم ندولر یک طرفه و متعدد: تظاهری غیر معمول از بیماری نوروفیبروماتوزیس نوع 1    یعقوبی رضا،محمدپور محبوب،رادمنش سیدمحمدبیماریهای پوست  تابستان 1379; 3(4 (پیاپی 12)):46-51.کلید واژه:   4 : سگمنتال نوروفیبروماتوزیس: گزارش دو مورد    ملک افضلی بهارهفصلنامه علوم پزشکی دانشگاه آزاد اسلامی  بهار 1385; 16(1 (پی در پی 43)):53-55.کلید واژه:   5 : گزارش یک مورد مرگ ناگهانی ناشی از پارگی آنوریسم دیسکانت آئورت در بیمار مبتلا به نوروفیبروماتوز تیپ یک    مردانی فردین,امشاسهند سپیدهمجله علمی پزشکی قانونی  تابستان 1387; 14(2 (مسلسل 50)):117-119.کلید واژه: نوروفیبروماتوز، آنوریسم دیسکانت آئورت، پارگی آئورت  6 : گزارش یک مورد نوروفیبروسارکومای غیر معمول در مرد 72 ساله مبتلا به نوروفیبروماتوز «وون رکلین هاوزن» و مروری بر منابع پزشکی    یگانه روح الهنشریه جراحی ایران  زمستان 1385; 14(4):0-0.کلید واژه: نوروفیبروماتوز تیپ یک، نوروفیبروسارکوما  7 : کدام تیپ از نوروفیبروماتوز؟ - گزارش یک مورد نادر    حاجی میرزاده سیدمحمدکاظم,فتوحی اردکانی احسان,سلطانی گردفرامرزی حمیدرضافصلنامه علوم مغز و اعصاب ایران  تابستان و پاییز 1388; 8(26-27):561-567.کلید واژه: نوروفیبروماتوز، لکه های شیر قهوه ای  8 : تظاهرات بالینی شایع بیماران مبتلا به توبروز اسکلروز و نوروفیبروماتوز در شهر مشهد    مالک زاده غلامرضا,افضلی نرگس,بحرحسینی لیلا,مالک زاده نغمهمجله علوم پزشکی دانشگاه آزاد اسلامی مشهد  زمستان 1387; 4(4 (پیاپی 16)):209-214.کلید واژه:

اخبار و تحقیقات تازه در باره نوروفیبروماتوز

Neurofibromatosis News and Research Pfizer's PD0325901 experimental drug blocks untreatable NF1 tumors Pfizer's PD0325901 دارویی تجربی است که تومورهای غیرقابل درمان را بلوک می کند. محققان  مطالعه ای را روی موش ها انجام داده اند (پره کلینیکال) که با موفقیت توانستهاند تومورهای عصبی غیرقابل درمان را که در بیماری ژنتیکی نوروفیبروماتوز نوع  یک ایجاد می شود را بلوک نمایند. این تحقیق مربوط به مرکز دانشگاهی بیمارستان کودکان کینکینات امریکا است. گزارش این گروه از محققان در مجله Journal of Clinical Investigation نیز چاپ شده است. "ما توانسته ایم برای اولین بار  نوروفیبروماهای بزرگ را چروکیده نماییم و این کار با استفاده از  درمان در سطح مولکولی صورت گرفت. ادامه دارد....   این خبر مربوط به دسامبر 2012 می شود.

جمیعت ایران از مرز 77 میلیون عبور کرد.

این خبر از امروز از رادیوم پیام شنیدم. گوینده خبر گفتند در وب سایت  amar.org.ir میزان جمعیت اعلام می شود.

امروز خندان آمدی، مفتاح زندان آمدی

دیوان شمس تبریزی (غزلیات)ای رستخیز ناگهان، وی رحمت بی منتهاای آتشی افروخته، در بیشه ی اندیشه هاامروز خندان آمدی، مفتاح زندان آمدیبر مستمندان آمدی، چون بخشش و فضل خداخورشید را حاجب تویی، اومید را واجب توییمطلب تویی طالب تویی، هم منتها هم مبتدادر سینه ها برخاسته، اندیشه را آراسته هم خویش حاجت خواسته، هم خویشتن کرده رواای روح بخش بی بَدَل، وی لذت علم و عملباقی بهانه ست و دغل، کاین علت آمد وآن دواما زان دغل کژ بین شده، با بی گنه در کین شدهگه مست حورالعین شده، گه مست نان و شوربااین سُکر بین هل عقل را، وین نقل بین هل نقل راکز بهر نان و بقل را، چندین نشاید ماجراتدبیر صدرنگ افکنی، بر روم و بر زنگ افکنیو اندر میان جنگ افکنی، فی اصطناع لا یریمیمال پنهان گوش جان، مینه بهانه بر کسانجان رب خلصنی زنان، والله که لاغست ای کیاخامش که بس مستعجلم، رفتم سوی پای علمکاغذ بنه بشکن قلم، ساقی درآمد، الصلا

با خدا بساز کارت را درست می کند.

اگر ما خودمان را درست بکنیم،  خدا کافی است،  خدا هادی است... با خدا بساز کارت را درست می کند.

رویاهای بزرگ در سر بپروران

شور و شوق واقعی تو باید مثل احساس نفس کشیدن باشد که کاری طبیعی است