شبکه نوروفیبروماتوز مکانی برای تبادل تجربیات Neurofibromatosis Network

Neurofibromatosis Network در این شبکه  کسانی که نورفیبروماتوز دارند با هم در باره مسائل شان صحبت می کنند، مثلا یکی می پرسد: آیا می شود با طب مکمل از دست این لکه ها خلاص شد؟ Is there away to completely get rid of a cafe spotمن لیزر کردم ولی باز لکه ها برگشتندI had several laser surgeries but they keep coming back  یکی پاسخ می دهد: چه نوع لیزری انجام دادید؟ و دیگری پاسخ می دهد: تاتو کنید تاتو لکه ها را می پوشاند یا یکی می پرسد آیا نوروفیبروماتوزی میلیونر هم وجود دارد؟Are there any NF millionairesیکی می گوید: پسر دان گیلبرت صاحب  کلیولند Cleveland ان اف دارد  و دیگری می گوید: من شنیدم روبرت ردفورد  ان اف دارد. My NF LifeI am grateful for my life, I truely am. But living with NF is hard mentally for me, EVERYDAY of my life I see these tumors or Plexiform and ask why can't i be normal. I have a blessed life, with a wonderful husband that accepts me and doesn't see the NF (so he says) I have ppl who say that its minor and they don't really notice it unless they really look, but to me its a big X on my forhead. God forgive me for feeling this way. There is so many more with NF that endure so much more, I just want to be normal and I don't feel Normal زندگی من با نوروفیبروماتوز زندگی خوبی دارم اما زندگی با ان اف خیلی از نظر روحی برایم سخت است، هر روز تومورها را می بینم و می دانم که نرمال نیستم. زندگی با خیر و برکتی دارم. همسر خوبی دارم او این چیزها را پذیرفته است و می گوید ان اف مرا نمی بیند یا حداقل این طور می گوید من کسانی را می شناسم که به من می گویند مشکل من کوچک است و انها متوجه این تومورها نمی شوند تا مادامی که بهمن خیره شوند اما برای من یک چیز خیلی بزرگ  است و ان را روی پیشانی ام احساس می کنم. خداوند مرا برای این احساساتم ببخشد می دانم کسانی هستند که شرایط خیلی بدتری دارند من فقط دلم می خواهد نرمال باشم من احساس نرمال بودن نمی کنم