پیشگیری از بیماری نوروفیبروماتوز Neurofibromatosis

نوروفیبروماتوز بیماری ژنتیکی Iranian Patients with Neurofibromatosis

نوروفیبروماتوز بیماری ژنتیکی Iranian Patients with Neurofibromatosis

من دکتر لیلا جویباری عضو هیات علمی دانشگاه علوم پزشکی گلستان هستم که به همراه گروهی از هموطنان عزیزم که بیماری ژنتیکی نوروفیبروماتوز دارند، این وبلاگ را به عنوان وبلاگ پشتیبان مدیریت می کنیم. از حمایت و همراهی شما عزیزان سپاسگزاریم.
وبلاگ اصلی ما به نام زندگی با نوروفیبروماتوز است به آدرس

http://iran-neurofibromatosis.net

I am Dr Leila Jouybari , faculty member from Golestan University of Medical Sciences, Gorgan, Iran. With collaboration of a group of Iranian NF patients we manage this website.

Thank you for your support

Our main website is: http://iran-neurofibromatosis.net

Join us to Tel Channel :

https://telegram.me/livingwithNF

طبقه بندی موضوعی

۲۶ مطلب در بهمن ۱۳۹۱ ثبت شده است

۰ نظر موافقین ۰ مخالفین ۰ ۲۱ بهمن ۹۱ ، ۱۶:۳۱
دانیال ک.
یکی از دوستان امروز تماس گرفتند و خواستند که تجربه شان به اشتراک گذاشته شود شاید برای برخی مفید واقع گردد. ایشان دکتر .... را در بیمارستان .... وابسته به دانشگاه شهید بهشتی نام بردند که با تزریق بلومایسین سبب کوچک شدن و از بین رفتن تومورهایشان شدند اما اضافه کردند همین درمان برای بیمار دیگری موثر نبوده است یعنی بلومایسین می تواند برای برخی مفید و برای برخی بی اثر باشد. -------------------------------------------------------------------------------- مورد زیر اکتشافی است که در سایت زیر به اسم صاحبان امده است. انان موفق شدند دارویی را برای درمان موضعی نوروفیبروما تهیه نمایند. یک شیوه برای درمان نوروفیبروما - نوروفیبرومای پوستی - یک نوروفیبرومای زیرجلدی یا یک نوروفیبرومای پلکسی فورم سطحی شیوه شامل به کارگیری موضعی یا تزریق داخل سینوویال است. ترکیب مورد استفاده برای درمان و شیوه های تهیه این ترکیبات - توسط صاحبان این اکتشاف- ارائه شده است. منبع برای مطالعه LOCAL TREATMENT OF NEUROFIBROMAS http://www.faqs.org/patents/app/20120315298  Neurofibromatosis type 1 -NF1شایع ترین اختلال ژنی است که سیستم عصبی انسان را درگیر می سازد. از راه ژن منتقل می شود و  اتوزومال غالب است. تقریبا یک و نیم میلیون انسان را در سراسر دنیا بدون در نظر گرفتن  جنیست و قومیت و یا  پیش بینی جعرافیایی  درگیر می نماید توسط موتاسیون  در ژن  ان اف یک ایجاد می شود  این ژن سبب تولید نورفیبرومین  یک  سرکوب کننده تومور - می شود. افراد مبتلا در معرض افزایش خطر برای ایجاد تومورهای مختلفی در سیستم عصبی هستند شامل درمال یا پوستی ، ساب درمال یا زیرجلدی و نوروفیبرومای پلکسی فورم ،  استروسایتومای  راه بینایی و  تومورهای شیت عصب محیطی بدخیم و همچنین اختلال یادگیری  و انحراف ستون فقرات و اشکال خاص از سرطان خون.  ادامه دارد خلاصه اختراع   http://www.faqs.org/patents/app/20120315298   17 اردیبهشت 92توسط: شسلام. از شما به خاطر ایجاد این وبلاگ بسیار ممنونم. همکارمن یک دختر خانم با نوروفیبروما  می باشد. در ابتدا نمی دونستم هرروز گریه می کرد و انقدر اصرار کردم تا بهم گفت. خیلی ناراحت شدم از اون روز تقریبا یک سال پیش دائم توی اینترنت سرچ می کنم. چند تا دکتر خوب هم رفتیم ولی راه علاجی پیدا نکردیم. الان که مطلب شما رو در مورد استفاده از بلومایسین دیدم امیدوار شدم. میشه لطف کنید اسم دکتر و بیمارستان مورد نظر و بگین که با همکارم مراجعه کنیم شاید فرجی بشه. پاسخ: با سلام. از دوستانی که اطلاعات پزشک نامبرده را می دانند درخواست می شود ما را هم در جریان بگذارند. در ضمن این دارو برای درمان موضعی است نه ریشه کنی. اما همان طور که از ترجمه اکتشافی که در این قسمت گذاشته شده است می توان دریافت علم پزشکی در پی یافتن درمان برای این بیماری است و انشالله به زودی در این خصوص نتایج قابل قبولی در اختیار بیماران قرار گیرد. توسط: ناهیدبا سلام. من هم به نوبه خودم نهایت تشکر را دارم دارم بابت وبلاگ و اطلاع رسانی تان. من هم از بیماریم خیلی رنج می برم در واقع داغون شدم. این بیماری باعث بیشرفت من شده. الان مطالب شما را در مورد بلو مایسین دیدم قوت فلب گرفتم میشه لطف کنید اسم دکتر و بیمارستان را بگین. ممنون تان میشم
۰ نظر موافقین ۰ مخالفین ۰ ۱۷ بهمن ۹۱ ، ۱۷:۱۹
دانیال ک.
لکه های  شیر قهوه ای به رنگ قهوه ای روشن هستند. وجود بیش از سه تا از این لکه ها بر روی بدن می تواند بیانگر یک عارضه ژنتیکی به نام "نوروفیبروماتوز" باشد که باعث ایجاد تومورهای پوستی می شود. همانژیوم های توت فرنگی؛ لکه های شایع قرمز رنگی هستند که معمولا بی خطر هستند و مشکل بهداشتی مهمی همراه ندارند.  همانژیوم های غاری؛ لکه های برجسته قرمز متمایل به آبی هستند و در زیر پوست قرار می گیرند . از آنجایی که این لکه ها ممکن است بیانگر مشکلات عروقی باشند ؛ باید با پزشکتان در مورد آنها مشورت کنید. لکه های رنگی macular stains پوست؛ ماه گرفتگی هایی به رنگ صورتی کمرنگ یا قهوه ای هستند که بسیار رایج و بی ضرر هستند. خال ها؛ دانه های سیاه قهوه ای تیره یا سیاهی است که بسیار شایع هستند . از آنجایی که این لکه های متشکل از سلول های رنگدانه دار پوست ؛ به ندرت ممکن است باعث مشکلاتی شوند ؛ باید آنها را از لحاظ تغییر در اندازه و شکل تحت نظر قرار داد. لکه های  port-wine stains : به شکل لکه های پوستی صورتی؛ قرمز یا ارغوانی رنگی است که دائمی هستند. با وجود اینکه این لکه ها خطری از لحاظ سلامتی ندارند؛ اغلب برای بهبود ظاهر فرد ؛ با درمان آنها را کوچک می کنند . منبع: نامشخص
۰ نظر موافقین ۰ مخالفین ۰ ۱۶ بهمن ۹۱ ، ۰۶:۴۵
دانیال ک.
نوابغ دنیا با راه حل های ساده، پیچیدگی های بیشماری را حل کرده اند. حتی در معنویت نیز همین قاعده حاکم است و راه خدا ساده ترین و کوتاه ترین راه است و انسان هر چه به مبدأ نزدیکتر شود، غل و غش او و پیچیدگی ارتباطش با مبدأ کمتر می شود. اکوسیستم حرکت به سوی سادگی را می آموزد و هرچه پیچیدگی های ما بیشتر می شود، تأثیر منفی آن را به ما نشان می دهد.منبع: کتاب ف.را.درمانی
۰ نظر موافقین ۰ مخالفین ۰ ۱۳ بهمن ۹۱ ، ۱۶:۴۵
دانیال ک.
زبان اصلی انسان، زبان تشعشعات است. شاید این موضوع را همه به خوبی تجربه کرده باشند. برای مثال، اگر دقایقی را در کنار فردی افسرده بگذرانیم حتی بدون این که او را بشناسیم یا با او حرفی زده باشیم، پس از گذشت زمان کوتاهی، احساس سنگینی، رخوت، در زمانی که کنار و خمودگی خواهیم کرد. منبع : از کتاب ف.ر.ا.درمانی توسط: سپیدهبله متاسفانه اینطوریهمشکل اینه که تشعشعات منفی زودتر کارشون روانجام میدن
۰ نظر موافقین ۰ مخالفین ۰ ۱۳ بهمن ۹۱ ، ۱۶:۴۳
دانیال ک.
ملاصدرا بر اساس نظریات خود و با توجه به اصل حرکت جوهری در جهان مادی، این جدایی را چنین تحلیل می‌کند: او می‌گوید روح با تکامل جسم، ایجاد شده و در پرتو ارتباط با جسم به تکامل خود ادامه می دهد. پس، این نیاز روح به تکامل است که او را در قفس ارتباط با جسم نگاه داشته است. این حرکت تا زمان رسیدن به مقصد ادامه پیدا می‌کند و با رسیدن نفس به آخرین درجه‌ کمالی ممکن خود، دیگر استقلال لازم را به دست آورده و دلیلی برای ارتباط با جسم نمی‌بیند. از همین رو جسم را رها می‌کند و به عالم مجردات می‌پیوند. پس، در دیدگاه ملاصدرا، مرگ به معنی استقلال نفس انسان است و این گونه است که از نظر رتبه، ابتدا استقلال حاصل می‌شود و سپس مرگ اتفاق می‌افتد و نه بالعکس. با دقت در این بیان مشخص می‌شود که چون کسب استقلال روح، حرکتی است که از ابتدای زندگی انسان آغاز می‌شود، می‌توان مرگ را به عنوان حقیقتی که از ابتدای زندگی همراه انسان است معرفی کرد. ادامه و منبع این متن خبرگزاری مهر http://www.mehrnews.com ملاصدرا بر اساس نظریات خود و با توجه به اصل حرکت جوهری در جهان مادی، این جدایی را چنین تحلیل می‌کند: او می‌گوید روح با تکامل جسم، ایجاد شده و در پرتو ارتباط با جسم به تکامل خود ادامه می دهد. پس، این نیاز روح به تکامل است که او را در قفس ارتباط با جسم نگاه داشته است. این حرکت تا زمان رسیدن به مقصد ادامه پیدا می‌کند و با رسیدن نفس به آخرین درجه‌ کمالی ممکن خود، دیگر استقلال لازم را به دست آورده و دلیلی برای ارتباط با جسم نمی‌بیند. از همین رو جسم را رها می‌کند و به عالم مجردات می‌پیوند. پس، در دیدگاه ملاصدرا، مرگ به معنی استقلال نفس انسان است و این گونه است که از نظر رتبه، ابتدا استقلال حاصل می‌شود و سپس مرگ اتفاق می‌افتد و نه بالعکس. با دقت در این بیان مشخص می‌شود که چون کسب استقلال روح، حرکتی است که از ابتدای زندگی انسان آغاز می‌شود، می‌توان مرگ را به عنوان حقیقتی که از ابتدای زندگی همراه انسان است معرفی کرد. ادامه و منبع این متن خبرگزاری مهر http://www.mehrnews.com توسط:نیکچند نسخه نجات*توبه از گناھانتنھا روش علاج قطعی ھمه عذابھا.*لقمه ای نان حلالتنھا داروی شفابخش بیماریھا.*قطع روابط ریائیتنھا داروی آرامبخش اعصاب و روان.*ترک تھمت ناحقتنھا راه رھائی از بد بینی و شک.*ترک بیمه ھاتنھا راه نجات از بیم ھا.*قطع امید از پزشکتنھا راه فائق آمدن بر دردھا.*ساده زیستیتنھا روش چیره شدن بر آتش حسد.*گوش بستن بر حرف مردمانتنھا داروی خواب خوش و آرام.*چشم بستن بر تلویزیونتنھا راه نجات از توّھم و مالیخولیای مدرن.*خود – شناسیتنھا راه رھائی از شرک و نفاق.*خود را علت سرنوشت خود دانستنتنھا راه رھائی از ظلم.*دل کندن از عزیزانتنھا راه نجات از بغض و کینه.*دوستی با اھل اخلاص و یقینتنھا راه عملی ساختن عقل خویش.*مأیوس بودن از ھمه عالمتنھا راه خدا پرستی خالصانه.*دست و دل شستن از مالکیت ھاتنھا راه رھائی روح.منبع استادعلی اکبرخانجانی
۰ نظر موافقین ۰ مخالفین ۰ ۱۲ بهمن ۹۱ ، ۱۶:۲۴
دانیال ک.
به خدا کز غم عشقت نگریزم نگریزم       وگر از من طلبی جان نستیزم نستیزمقدحی دارم بر کف به خدا تا تو نیایی         هله تا روز قیامت نه بنوشم نه بریزمسحرم روی چو ماهت شب من زلف سیاهت    به خدا بی‌رخ و زلفت نه بخسبم نه بخیزمز جلال تو جلیلم ز دلال تو دلیلم که من از نسل خلیلم که در این آتش تیزمبده آن آب ز کوزه که نه عشقی است دوروزهچو نماز است و چو روزه غم تو واجب و ملزمبه خدا شاخ درختی که ندارد ز تو بختی اگرش آب دهد یم شود او کنده هیزمبپر ای دل سوی بالا به پر و قوت مولاکه در آن صدر معلا چو تویی نیست ملازمهمگان وقت بلاها بستایند خدا راتو شب و روز مهیا چو فلک جازم و حازمصفت مفخر تبریز نگویم به تمامتچه کنم رشک نخواهد که من آن غالیه بیزممنبع: http://fa.wikisource.org/wiki دیوان شمساز مولویhttp://fa.wikisource.org/wiki
۰ نظر موافقین ۰ مخالفین ۰ ۱۰ بهمن ۹۱ ، ۰۷:۵۷
دانیال ک.
اگر می خواهید خوشبخت باشید زندگی را به یک هدف گره بزنید نه به آدم ها و اشیا و ... انیشتن
۰ نظر موافقین ۰ مخالفین ۰ ۰۹ بهمن ۹۱ ، ۱۶:۲۱
دانیال ک.
توسط: .... سلام اگر ممکنه میشود تحقیقی کنید در مورد اینکه نام این بیماری در زمان های قدیم چی بوده در سالیان خیلی دور که این نام را نداشته شاید بشود در کتاب های قدیمی طب سنتی درمانی برای این بیماری پیدا کرد.
۰ نظر موافقین ۰ مخالفین ۰ ۰۷ بهمن ۹۱ ، ۱۶:۲۵
دانیال ک.
به انسان به وسعت و عظمت جهان هستی نگاه می‌شود نه صرفاً مشتی گوشت و پوست و استخوان.  لطفا از وب سایت ف.ر.ا.  درمانی بازدید به عمل آوربد http://www.yumeiho.ir/section12/page3/lang/Fa.aspx برای درمان همه نوع بیماری می‌توان از این مکتب درمانی کمک گرفت و افراد درمانگر اجازه ندارد که هیچ نوع بیماری را غیرقابل علاج داند، زیرا برای شعور و هوشمندی کیهانی هر نوع اصلاح و رفع هر اختلالی در بدن امکان‌پذیر می‌باشد.  توسط: ستاره سلام طبق فرمایشات استاد یبماری ژنتیک تحت تاثیر رفتار اشتباه پدر یا مادر یا نسل ما انجام می پذیره و برنامه نرم افزاری فرد به هم می خوره. برای درمان باید به این نرم افزار دسترسی پیدا کرد با ف.را.د.ر.م.ا.ن.ی می شه به این سوءسابقه دسترسی پیدا کرد. به امید اون روز سعی می کنم اطلاعات کامل تر رو در اختیارتون بذارم. وبلاگ این نیز بگذرد    http://setare1361.blogfa.com
۰ نظر موافقین ۰ مخالفین ۰ ۰۶ بهمن ۹۱ ، ۱۳:۰۳
دانیال ک.