پیشگیری از بیماری نوروفیبروماتوز Neurofibromatosis

نوروفیبروماتوز بیماری ژنتیکی Iranian Patients with Neurofibromatosis

نوروفیبروماتوز بیماری ژنتیکی Iranian Patients with Neurofibromatosis

من دکتر لیلا جویباری عضو هیات علمی دانشگاه علوم پزشکی گلستان هستم که به همراه گروهی از هموطنان عزیزم که بیماری ژنتیکی نوروفیبروماتوز دارند، این وبلاگ را به عنوان وبلاگ پشتیبان مدیریت می کنیم. از حمایت و همراهی شما عزیزان سپاسگزاریم.
وبلاگ اصلی ما به نام زندگی با نوروفیبروماتوز است به آدرس

http://iran-neurofibromatosis.net

I am Dr Leila Jouybari , faculty member from Golestan University of Medical Sciences, Gorgan, Iran. With collaboration of a group of Iranian NF patients we manage this website.

Thank you for your support

Our main website is: http://iran-neurofibromatosis.net

Join us to Tel Channel :

https://telegram.me/livingwithNF

طبقه بندی موضوعی
یکی از دوستان امروز تماس گرفتند و خواستند که تجربه شان به اشتراک گذاشته شود شاید برای برخی مفید واقع گردد. ایشان دکتر .... را در بیمارستان .... وابسته به دانشگاه شهید بهشتی نام بردند که با تزریق بلومایسین سبب کوچک شدن و از بین رفتن تومورهایشان شدند اما اضافه کردند همین درمان برای بیمار دیگری موثر نبوده است یعنی بلومایسین می تواند برای برخی مفید و برای برخی بی اثر باشد. -------------------------------------------------------------------------------- مورد زیر اکتشافی است که در سایت زیر به اسم صاحبان امده است. انان موفق شدند دارویی را برای درمان موضعی نوروفیبروما تهیه نمایند. یک شیوه برای درمان نوروفیبروما - نوروفیبرومای پوستی - یک نوروفیبرومای زیرجلدی یا یک نوروفیبرومای پلکسی فورم سطحی شیوه شامل به کارگیری موضعی یا تزریق داخل سینوویال است. ترکیب مورد استفاده برای درمان و شیوه های تهیه این ترکیبات - توسط صاحبان این اکتشاف- ارائه شده است. منبع برای مطالعه LOCAL TREATMENT OF NEUROFIBROMAS http://www.faqs.org/patents/app/20120315298  Neurofibromatosis type 1 -NF1شایع ترین اختلال ژنی است که سیستم عصبی انسان را درگیر می سازد. از راه ژن منتقل می شود و  اتوزومال غالب است. تقریبا یک و نیم میلیون انسان را در سراسر دنیا بدون در نظر گرفتن  جنیست و قومیت و یا  پیش بینی جعرافیایی  درگیر می نماید توسط موتاسیون  در ژن  ان اف یک ایجاد می شود  این ژن سبب تولید نورفیبرومین  یک  سرکوب کننده تومور - می شود. افراد مبتلا در معرض افزایش خطر برای ایجاد تومورهای مختلفی در سیستم عصبی هستند شامل درمال یا پوستی ، ساب درمال یا زیرجلدی و نوروفیبرومای پلکسی فورم ،  استروسایتومای  راه بینایی و  تومورهای شیت عصب محیطی بدخیم و همچنین اختلال یادگیری  و انحراف ستون فقرات و اشکال خاص از سرطان خون.  ادامه دارد خلاصه اختراع   http://www.faqs.org/patents/app/20120315298   17 اردیبهشت 92توسط: شسلام. از شما به خاطر ایجاد این وبلاگ بسیار ممنونم. همکارمن یک دختر خانم با نوروفیبروما  می باشد. در ابتدا نمی دونستم هرروز گریه می کرد و انقدر اصرار کردم تا بهم گفت. خیلی ناراحت شدم از اون روز تقریبا یک سال پیش دائم توی اینترنت سرچ می کنم. چند تا دکتر خوب هم رفتیم ولی راه علاجی پیدا نکردیم. الان که مطلب شما رو در مورد استفاده از بلومایسین دیدم امیدوار شدم. میشه لطف کنید اسم دکتر و بیمارستان مورد نظر و بگین که با همکارم مراجعه کنیم شاید فرجی بشه. پاسخ: با سلام. از دوستانی که اطلاعات پزشک نامبرده را می دانند درخواست می شود ما را هم در جریان بگذارند. در ضمن این دارو برای درمان موضعی است نه ریشه کنی. اما همان طور که از ترجمه اکتشافی که در این قسمت گذاشته شده است می توان دریافت علم پزشکی در پی یافتن درمان برای این بیماری است و انشالله به زودی در این خصوص نتایج قابل قبولی در اختیار بیماران قرار گیرد. توسط: ناهیدبا سلام. من هم به نوبه خودم نهایت تشکر را دارم دارم بابت وبلاگ و اطلاع رسانی تان. من هم از بیماریم خیلی رنج می برم در واقع داغون شدم. این بیماری باعث بیشرفت من شده. الان مطالب شما را در مورد بلو مایسین دیدم قوت فلب گرفتم میشه لطف کنید اسم دکتر و بیمارستان را بگین. ممنون تان میشم
موافقین ۰ مخالفین ۰ ۹۱/۱۱/۱۷
دانیال ک.

نظرات  (۰)

هیچ نظری هنوز ثبت نشده است

ارسال نظر

ارسال نظر آزاد است، اما اگر قبلا در بیان ثبت نام کرده اید می توانید ابتدا وارد شوید.
شما میتوانید از این تگهای html استفاده کنید:
<b> یا <strong>، <em> یا <i>، <u>، <strike> یا <s>، <sup>، <sub>، <blockquote>، <code>، <pre>، <hr>، <br>، <p>، <a href="" title="">، <span style="">، <div align="">