پیشگیری از بیماری نوروفیبروماتوز Neurofibromatosis

نوروفیبروماتوز بیماری ژنتیکی Iranian Patients with Neurofibromatosis

نوروفیبروماتوز بیماری ژنتیکی Iranian Patients with Neurofibromatosis

من دکتر لیلا جویباری عضو هیات علمی دانشگاه علوم پزشکی گلستان هستم که به همراه گروهی از هموطنان عزیزم که بیماری ژنتیکی نوروفیبروماتوز دارند، این وبلاگ را به عنوان وبلاگ پشتیبان مدیریت می کنیم. از حمایت و همراهی شما عزیزان سپاسگزاریم.
وبلاگ اصلی ما به نام زندگی با نوروفیبروماتوز است به آدرس

http://iran-neurofibromatosis.net

I am Dr Leila Jouybari , faculty member from Golestan University of Medical Sciences, Gorgan, Iran. With collaboration of a group of Iranian NF patients we manage this website.

Thank you for your support

Our main website is: http://iran-neurofibromatosis.net

Join us to Tel Channel :

https://telegram.me/livingwithNF

طبقه بندی موضوعی
توسط:سپیده: سلام . هوا خیلی سرده منجمد شدیم بعدش این قالب برفی وبلاگ رو هم گذاشتین قشنگه ولی دچار یخ زدگی میشیماگه چند تا رنگ گرم بهش اضافه کنید بهتر میشهسلام سپیده جان .اگر در یافتن قالب خوب به ما کمک کنید ممنون می شویم. فعلا عوض کردم تا بهترش را پیدا کنم. این یکی داخل منزل است و گرم و نرم. سپیده:ممنون عزیزمالان گرم شدم توسط:فریادسلام . من نیز تمایل دارم با دوستان در این وبلاگ همکاری کنم. لطفا راهنمایی کنید.سلام فریاد عزیز . لطفا مطالبی را که مایل هستید تا در این وبلاگ منتشر شود را در بخش نظر دهید برایمان بفرستید به نام خودتان منتشر خواهد شد. پیشنهاد این است که به جای فریاد، از نام کاربری مهر و ماه برایتان استفاده کنید زیرا بار معنایی مثبتی دارد. باز هم هر جور که خودتان مایل هستید.
۰ نظر موافقین ۰ مخالفین ۰ ۲۵ آذر ۹۲ ، ۱۴:۱۷
دانیال ک.
سپیده : اتفاقا امروز یک ظرف سفالی تقریبا شبیه همین خریدمقبلا گنجشک میومد تو حیاطمونولی الان دیگه حیاط نداریم
۰ نظر موافقین ۰ مخالفین ۰ ۲۵ آذر ۹۲ ، ۱۴:۰۶
دانیال ک.
وقتی همه چیز روبراه است که امیدواری معنا ندارد ،امید زمانی ارزشمند است که همه چیز در بدترین شرایط است؛پس ...هیچ وقت نا امید نشو ،بویژه در اوج تاریکی و تنهایی و تلخی ... توسط: سپیده:  میشه؟؟ توسط: فریاد زندگی بافتن یک قالیست نه همان نقش و نگاری که خودت میخواهی نقشه را اوست که تعیین کرده تو در این بین فقط می بافی نقشه را خوب ببین نکند اخر کار قالی زندگی ات را نخرند!  برگرفته از وبلاگ http://www.sokoooootshab.blogfa.com
۰ نظر موافقین ۰ مخالفین ۰ ۲۱ آذر ۹۲ ، ۲۱:۱۶
دانیال ک.
دوستان عزیز:  انشالله به زودی برخی از این مطلب ترجمه خواهد شد. سایر محققان را در این سایت ملاحظه بفرمایید. انشالله کارهایشان به ثمر بنشیند http://www.ctf.org/item/2013-young-investigator-award-recipients-announced.html Shuning He, Harvard University, Dana-Farber Cancer Institute"In Vivo Analysis of the NF1 Tumor Suppressor in Neurofibromatosis"It is known that part of the NF1 protein down-regulates the function of another protein, called RAS, which can promote tumor formation when it is expressed at high levels. However, the functions of other regions of the NF1 protein have yet to be discovered. This project will study new functions of NF1 and how NF1 is involved in neurofibromatosis formation using a zebrafish model. When the functions of NF1 proteins are inhibited in zebrafish, they develop abnormally with defects that mirror the human disorder. The zebrafish model promises to be meaningful for the study of NF1 in humans and the development of improved therapies for patients with NF1.
۰ نظر موافقین ۰ مخالفین ۰ ۱۸ آذر ۹۲ ، ۱۴:۵۴
دانیال ک.
http://onlinelibrary.wiley.com/doi/10.1002/ajmg.a.35856/full
۰ نظر موافقین ۰ مخالفین ۰ ۱۸ آذر ۹۲ ، ۱۴:۴۷
دانیال ک.
نوروفیبروماتوز یک  اختلال ژنتیکی است که رشد سلول در سیستم عصبی شما را مختل می کند و سبب  ایحاد تومور در بافت های عصبی می شود این تومورها می تواند در هر قسمتی از سیستم عصبی  رخ دهد شامل مغز شما یا طناب نخاعی  و اعصاب  این بیماری معمولا در دوران کودکی یا اوایل بزرگسالی شناسایی می شود  تومورها اعلب غیر سرطانی هستند و خوش خیم اما در برخی از موارد بدخیم و سرطانی می شوند   اغلب این بیماری به صورت خفیف است اثرات این بیماری می تواند  از دست دادن شنوایی،  اختلال در یادگیری، بیماری عروق  خونی و عروق قلبی باشد و یا معلولیت شدید در اثر فشردگی عصب توسط تومورها رخ دهد و در نتیجه نابینایی و درد شدید رخ دهد درمان نوروفیبروماتوز در درجه اول معطوف به افزایش سطح سلامت تا حد امکان و مدیریت مشکلات به محض ایجاد آن ها است وقتی نوروفیبروماتوز موجب تومورهای بزرگ شود یا تومورهایی که سبب فشرده شدن یک عصب می گردد در این صورت جراحی ممکن است سبب کاهش علائم شود. برخی از افراد برایشان درمان هایی مانند  رادیوسرجری استرواستاتیک، دارو درمانی برای کاهش درد یا فیزیوتراپی انجام می گردد این بیماری را نمی توان معالجه کرد اما اگر کودک تان زیر نظر پزشکی باشد که در باره نوروفیبروماتوز آموزش دیده باشد می تواند در تخفیف  علائم به کودک تان کمک کند ادامه دارد http://www.mayoclinic.org/diseases-conditions/neurofibromatosis/basics/definition/CON-20027728
۰ نظر موافقین ۰ مخالفین ۰ ۱۸ آذر ۹۲ ، ۱۴:۴۳
دانیال ک.
دوستان عزیز: یکی دو روز آینده این مطلب ترجمه خواهد شد. Cracking the Code of NF1 A new drug shows remarkable promise for shrinking tumors آدرس سایت http://www.cincinnatichildrens.org/professional/resources/research-horizons/archives/2013/winter/NF1-code Ami Patel (left) and Dr. Nancy Ratner.
۰ نظر موافقین ۰ مخالفین ۰ ۱۸ آذر ۹۲ ، ۱۴:۳۵
دانیال ک.
"ای کسانی که ایمان آورده‌اید، صبر کنید و با هم صبر کنید و هم‌افزایی کنید (نیروهای خود را روی هم بگذارید)؛ یا أَیُّهَا الَّذینَ آمَنُوا اصْبِرُوا وَ صابِرُوا وَ رابِطُوا"(آل‌عمران/200)این فایده ندارد که هر کسی برای خودش آدم خوبی باشد، باید "با همدیگر آدم‌های خوبی باشیم"
۰ نظر موافقین ۰ مخالفین ۰ ۱۶ آذر ۹۲ ، ۱۲:۳۲
دانیال ک.
در زمان حاضر دو نوع مرگ وجود دارد. مرگ مقدر شده: این زمانِ قطعیِ مرگ است که هیچکس نمی تواند از آن بگریزد. مرگِ احتمالی : این زمانی است که فرد احتمال دارد بمیرد. هر فرد امکان دارد به مرگ نزدیک شود اما به دلیلِ کارهای نیکی که انجام داده است، از مرگ نجات یابد. زمانیکه فرد در زندگی با بحران های شدید روبرو می شود یا گرفتار ناهنجاری های شدید شخصیتی می شود، او در حالت افسردگی به پایان دادن به زندگیِ خود می اندیشد. انرژی های منفی همچنین موجبِ افزایشِ افسردگی در آن فرد می شوند و گاهی اوقات، وسیله ای می شوند که فرد را به انجامِ خودکشی وادار می کنند. با این وجود، خودکشی عملی اختیاری است و هنگامی اتفاق می افتد که فرد بنا بر سرنوشتِ خود، در دورانِ مرگ احتمالی قرار دارد. خودکشی و زندگی پس از مرگ زندگی بر سیاره ی وجودیِ زمین، ارزشمند است و در درجه ی اول به منظورِ رشدِ معنوی است. هنگامی که فردی را به قتل می رسانیم، حسابِ بده بستان کارمیک kārmic را با آنها ایجاد می کنیم.  ما در هنگامِ خودکشی، موقعیتِ رشدِ معنوی را از دست می دهیم، بنابراین گناهی بزرگ را مرتکب می شویم. فرد در نتیجه ی خودکشی، در زندگیِ پس از مرگ به بخشِی از هفتمین سیاره ی وجودیِ دوزخ که معادل با شصت هزار سال زمینی است خواهد رفت. این مکان، هیچ گونه نوری ندارد و مانندِ سلولی انفرادی است. بدنِ ناآشکارِ او، در تاریکیِ جهالتِ معنوی، باقی خواهد ماند. http://www.spiritualresearchfoundation.org
۰ نظر موافقین ۰ مخالفین ۰ ۱۴ آذر ۹۲ ، ۱۴:۰۲
دانیال ک.
هر یک از ما از سه جزءِ اصلیِ نامحسوس تشکیل شده است. این اجزا، طبیعی معنوی دارند و دیده نمی شوند با این وجود نمایانگرِ شخصیت مان هستند. آنها شامل: 1: پاکی و دانش 2: عمل و شور (شوق) 3: نادانی و سکون در بیشترِ افراد در دورانِ کنونی، جزءِ نامحسوسِ  حدود پنجاه درصد است. هرچه بیشتر با اجزای دوم و سوم پر شده باشیم، بیشتر دنباله روِ ویژگی های زیر خواهیم بود که "وزن" مان را زیاد می کند و بر سیاره ی وجودی که پس از مرگ خواهیم رفت، اثر خواهد گذاشت. -بدن، ذهن ، و خرد به خود هویت بدهد که با روحِ درونی تضاد دارد. -وابستگی بیشتر به مادیات و خودخواهی-آرزوهای برآورده نشده ی بیشتر -حسِ انتقام جویی -مقادیرِ بیشتر خطاها یا اشتباهات -کمیت های شخصیتی بیشتر مانند خشم ، حرص و آز ، ترس و غیره. -منیتِ بالاتر  -به دلیلِ سطحِ پایین ترِ معنوی کاستنِ دائمی از مقدارِ جزءِ اصلیِ نا محسوسِ تاما و ویژگی های وابسته به آن که در بالا ذکر شد، تنها با انجامِ مداوم ِ تمرینِ معنوی امکان پذیر است. http://www.spiritualresearchfoundation.org سپیده. خیلی از افراد این گزینه ها رو دارند متاسفانه  شایان. سلام. مطالب مفیدی می گذارید.  امیدوارم همیشه موفق باشید
۰ نظر موافقین ۰ مخالفین ۰ ۱۴ آذر ۹۲ ، ۱۴:۰۱
دانیال ک.