[عنوان ندارد]

توسط: فاطمه سادات شکسپیر گفت: من همیشه خوشحالم می دانید چرا؟ برای اینکه از کسی انتظار ندارم انتظارات همیشه صدمه زننده هستند زندگی کوتاه است پس به زندگی ات عشق بورز خوشحال باش و لبخند بزن ..........فقط برای خودت زندگی کن و قبل از اینکه صحبت کنی گوش کن قبل از اینکه بنویسی فکر کن قبل از اینکه خرج کنی در امد داشته باش قبل از اینکه دعا کنی ببخش قبل از اینکه صدمه بزنی احساس کن قبل از تنفر عشق بورز زندگی این است احساسش کن.زندگی کن و لذت ببر

من چکار کنم که دیگران مرا دوست داشته باشند؟ این نگاه کسانی است که تایید دیگران برایشان مهم است.

یکی از کانال های آموزنده در تلگرام: دوستان عزیز به کانال شادی و ثروت محمد معظمی بپیوندید telegram.me/shadiservat  من چکار کنم که دیگران مرا دوست داشته باشند؟ این نگاه کسانی است که تایید دیگران برایشان مهم است.    توسط: سپیده خودت خودت رو دوست داشته باش. چه نیازی به نظر دیگران داری. دیگران رهگذرند   باور کن در تیره ترین شرایط هم دست کم هنوز هزار و یک راه دیگر وجود دارد که به خاطر باورهایت آنها را نمی بینی       آموزش های روانشناسی بسیار خوبی در این کانال وجود دارد

سوال: ریزش مو به صورت سکه ای در چند منطقه از سر ربطی به نوروفیبروماتوز دارد؟

توسط: مبا سلام. آیا ریزش مو به صورت سکه ای در چند منطقه از سر از عوارض بیماری نوروفیبروماتوز می باشد؟ پاسخ: سلام. می تواند به دلیل بیماری های قارچی پوست سر باشد یا بیماری های دیگری  که سبب ریزش منطقه ای پوست می شود مانند بیماری های خودایمنی   Alopecia Areata   بهتر است تصویری از   منطقه درگیر در سر همراه با شرح حال کامل تری ارسال شود.

با این زبان چگونه بگویم چه‌ها کشید - بر روی خاک و خون بدنی را رها کشید

با اشک‌هاش دفتر خود را نمور کرددر خود تمام مرثیه‌ها را مرور کردذهنش ز روضه‌های مجسم عبور کردشاعر بساط سینه زدن را که جور کرداحساس کرد از همه عالم جدا شده استدر بیت‌هاش مجلس ماتم به پا شده استدر اوج روضه خوب دلش را که غم گرفتوقتی که میز و دفتر و خودکار دم گرفتوقتش رسیده بود به دستش قلم گرفتمثل همیشه رخصتی از محتشم گرفتباز این چه شورش است که در جان واژه‌هاستشاعر شکست خورده طوفان واژه‌هاستبی اختیار شد قلمش را رها گذاشتدستی ز غیب قافیه را کربلا گذاشتیک بیت بعد ، واژه لب تشنه را گذاشتتن را جدا گذاشت و سر را جدا گذاشتحس کرد پا به پاش جهان گریه می‌کنددارد غروب فرشچیان گریه می‌کندبا این زبان چگونه بگویم چه‌ها کشیدبر روی خاک و خون بدنی را رها کشیداو را چنان فنای خدا بی‌ریا کشیدحتی براش جای کفن بوریا کشیددر خون کشید قافیه‌ها را، حروف رااز بس که گریه کرد تمام لهوف رااما در اوج روضه کم آورد و رنگ باختبالا گرفت کار و سپس آسمان گداختاین بند را جدای همه روی نیزه ساختخورشید سر بریده غروبی نمی‌شناختبر اوج نیزه گرم طلوعی دوباره بوداو کهکشان روشن هفده ستاره بود *** خون جای واژه بر لبش آورد و بعد از آن ...پیشانی‌اش پر از عرق سرد و بعد از آن ...خود را میان معرکه حس کرد و بعد از آن ...شاعر برید و تاب نیاورد و بعد از آن ...در خلسه‌ای عمیق خودش بود و هیچ‌کسشاعر کنار دفترش افتاد از نفس... سیدحمیدر ضا برقعی

گاهی اوقات زندگی می تواند مانند جاده با دست انداز باشد

Bumpy Roads Have Soft Shoulders: Living with N.F. Paperback – April 5, 2013by Nicole Porlier    شکوفا شدن با نوروفیبروماتوز thriving with neurofibromatosis  نام کتابی است که کریست هاپکینز نوشته است و در انتشارات امازون به فروش می رسد   گاهی اوقات زندگی می تواند مانند جاده با دست انداز باشد sometimes life can be a bumpy road By krist Hopkins     توسط: سپیدهبخشید فک میکنم این کتاب ترجمه نشده باشه؟از کجا میشه تهیه اش کرد؟   پاسخ: سپیده عزیز - این کتاب در ایران نیست و ترجمه نشده است اما می توان از طریق انتشارات آمازون آن را خریداری کنیم که نیاز به کارت اعتباری دارد و یا اینکه کسی که در امریکا است این کتاب را بخرد و برای ما پست کند.  سپیده:  http://www.doredonya.com/Pages/Page-5.aspx قیمت پشت جلد تقریبا 13 هزار تومان میشه جویباری: بسیار ممنون سپیده جان. کتاب را تهیه می کنیم.

کتابچه: آشنایی و درک نوروفیبروماتوز: راهنمایی برای بیماران و والدین

باید از کجا شروع کرد؟ این اطلاعات برای ان دسته از خانواده هایی است که اخیرا به انها گفته شده که یکی از اعضای خانواده به نوروفیبروماتوز مبتلا است. وقتی خود شما نخستین شخصی بودید که این موضوع به او گفته شد در ابتدای امر فقط این واژه را شنیده بودید. همین و بس. همانطور که شوک ناشی از این خبر کمتر میشد میخواستید بیشتر از این اختلال یا اختلالات بدانید. به این دلیل که نروفیبروماتوز در حقیقت تنها به دلیل یک اختلال نیست این کتابچه به شرح نروفیبروماتوز و چگونگی علت ان می پردازد و اینکه خانواده شما باید در مورد ان چه اقداماتی انجام دهد و چه کسی به شما کمک خواهد کرد. نوروفیبروماتوز چیست؟نروفیبروماتوز اختلالی ژنتیکی است که سبب رشد تومورهایی روی اعصاب میشود این تومورها در هرجایی ازبدن می توانند رشد کنند. نروفیبروماتوز یکی از شایع ترین اختلال ژنتیکی است که در هر نژاد یا قومی رخ میدهد و هر دو جنس (زن و مرد) را به طور مساوی تحت تاثیر قرار می دهد. حداقل صد هزار مورد مبتلا به نروفیبروماتوز در امریکا وجود دارد و از هر سه هزار تولد یک مورد نروفیبرماتوز دارد. با وجود اینکه نروفیبروماتوز تقریبا اختلالی شایع محسوب میشود اما کمتر کسی در مورد ان شنیده است.پاورقی: نروفیبروماتوز یکی از شایع ترین اختلال ژنتیکی است که در هر نژاد یا قومی رخ میدهد و هر دو جنس را (زن و مرد) به طور مساوی تحت تاثیر قرار میدهد. صفحه دومچه چیز سبب نوروفیبروماتوز می شود؟در حقیقت نروفیبروماتوز نامی برای حداقل دو یا سه اختلالات ژنتیکی جداگانه است که می تواند سیستم عصبی و قسمت های دیگر بدن را نیز درگیر کند. یک ژن غیر طبیعی سبب این اختلال میشود. در ضمن بیماری مسری نیست. این بدان معنا است که شما نمی توانید از اشخاص دیگر این بیماری را بگیرید اما اگر یکی از والدین این اختلال را داشته باشد ممکن است که به فرزند خود انتقال دهد. 1-شما ممکن است ژن غیر طبیعی و عامل نوروفیبروماتوز را از والدین به ارث برید یا این که در ژن های شما اختلالاتی قبل تولد رخ دهد.    2-مورد دوم ابتلا جهش خودبه خودی ژنتیکی نام دارد. اگر شما جهش خودبه خودی ژن را دارید ان را از والدین خود به ارث نبرده اید اما می توانید ناقل ان به فرزندان خود باشید. نروفیبروماتوز نوع یک و دو اختلالات جداگانه ای هستند به این دلیل که دو ژن مختلف را تحت تاثیر قرار می دهند. نوع یک به دلیل تغییر در یک ژن روی کروموزوم 17 و نوع دوم به دلیل تغییر در یک ژن دیگر روی کروموزوم 22 رخ می دهد. از انجایی که نوع یک و دو با تغییراتی در ژن های مختلف به وجود می ایند بسیار به ندرت با هم بروز می کنند. شوانوماتوزیزSchwannomatosis به دلیل تغییر در کروموزوم 22 ظاهر می شود و انواع مختلف نروفیبروماتوز نوع دوم را سبب می شود. صفحه ی سوم:سلول های ما دارای 46 کروموزوم است. 23 کروموزوم از مادر و 23 کروموزوم از پدر.اولین 22 کروموزوم از 1 تا 22 شماره گذاری شده اند و دومین جفت کروموزوم های جنسی ما هستند.هر کروموزوم از ژن هایی ساخته شده است. نقص یا جهشی در ژن " ان اف" روی کروموزوم 17 . نروفیبروماتوز نوع یک را به وجود می اوردو نقص در ژن بر روی کروموزوم 22 موجب نروفیبروماتوز نوع دوم میشود. تقریبا نیمی از افراد مبتلا به نوع یک و دو ژن معیوب را از یکی از والدین خود به ارث برده اند و نیمی دیگر هیچ سابقه ی خانوادگی نداشتند و این ژن در همان مراحل ابتدایی از رشد جنین معیوب می شود. شش مفهوم اصلی وجود دارد که به شما کمک می کنند تا بدانید چگونه این دو نوع از نروفیبروماتوز به وجود می ایند و نیز چگونه از والدین انتقال داده می شوند یک : ژن ها مواد را در یک سلول به ارث برده که تعیین چگونگی عملکرد سلول است.دو : نروفیبروماتوز توسط یک ژن غیر طبیعی ایجاد می شودسه : نروفیبروماتوز میتواند به دلیل تغییر خودبه خودی در یک ژن باشد یا اینکه شخصی ژن غیر طبیعی را به ارث ببرد چهار : اگر یکی از والدین نروفیبروماتوز داشته باشد در هر بارداری پنجاه درصد شانس ابتلای فرزند به نروفیبروماتوز وجود داردپنج : نوع یک و دو اختلالات جداگانه ای هستند که نتیجه ی تغییر در ژن های مختلف هستند معمولا شما نمی توانید میتلا به هر دو نوع باشید.شش: نوع سوم ناهنجاری یعنی Schwannomatosis با نوع دوم تقریبا  رایج است پاورقی:ژنتیک: به ارث برده شده ، بنیادی . مربوط به اطلاعات موجود در ژن توجه: از انجایی که نروفیبروماتوز نوع یک و دو روی کروموزوم های مختلف هستند پس متفاوت اند اگرچه اختلالاتی مشابه هستند به همین دلیل داشتن هر دو نوع نروفیبروماتوز بسیار بعید به نظر میرسد. صفحه ی چهارم. وراثت اتوزومال غالب: ژن " ان اف " یک ژن غالب است و هرکس این ژن ناهنجاری دارد هر نوزاد معمولا یک نسخه ی طبیعی ژنی از والد سالم و یک نسخه ژنی طبیعی یا معیوب از والد مبتلا دریافت می کند. صفحه ی پنجم: در مورد نروفیبروماتوز نوع اول : رایج ترین شکل از نروفیبروماتوز نوع اول ان است  و گاهی به ان با عنوان بیماری von Recklinghausen اشاره می شود. افراد با این نوع نرو معمولا لکه های بیضی شکل قهوه ای رنگ یا لکه های دایره شکل بر روی پوست خود دارند که café-aulait نامیده می شوند و همینطور لکه ها و کک و مک نیز در زیر بازو و یا در ناحیه کشاله ران دیده می شود. تومورهای خوش خیم نرم یا توده در یا زیر پوست به نام نروفیبروما و لکه های قهوه ای قرمز در عنبیه، قسمت رنگی چشم که Lisch نامیده می شوند در اکثر افراد وجود دارد. نوع یک نوروفیبروماتوز اغلب مشکلات یادگیری را سبب شده و ممکن است هماهنگی و رشد جسمانی را نیز تحت تاثیر قرار دهد. تومورها در طول اعصاب و در هرجایی از بدن به وجود می ایند. بعضی از نشانه های این نوع نوروفیبروماتوز معمولا در سال اول زندگی خود را بروز می دهند و سایر نشانه ها در طول زندگی فرد اشکار می شوند. برای مثال ندول های Lisch اغلب در نوجوانی و بزرگسالی گسترش می یابد و در این سنین ظاهر شده و یا رشد می کند درحالی که مشکلات ناشی از بیماری جدی تر می شوند اما مانعی برای یک زندگی فعال در بیماران نیستد. برخی از افراد تنها لکه های café-au-lait و نوروفیبروما را دارند اما عده ای دیگر مشکلات جدی تری دارند. در حال حاضر این امکان وجود دارد تا پیش بینی شود فرد بیمار با چه مشکلاتی مواجه خواهد شد. هیچ وقت دو نفر حتی در یک خانواده مانند هم تحت تاثیر این بیماری قرار نخواهند گرفت. اما در عین حال که در مورد تغییرات ژن های مختلف می آموزیم که سبب نوروفیبروماتوز می شوند می توانیم از ازمایش ژنی نیز استفاده کنیم به این هدف که بدانیم بیمار با چه مشکلاتی در اینده دست و پنجه نرم خواهد کرد. پاورقی: نوروفیبروماتوز می تواند سبب ایجاد لکه های cafe’-au-lait شود که تومورهای خوش خیم پوستی هستند یا تومورهایی زیر پوست که اندام های داخلی را تحت تاثیر قرار می دهند. بعضی از بیماران مشکلات خفیفی دارند در حالی که عده ای ممکن است مشکلات حادتری داشته باشند. بیماران حتی در یک خانواده علائم متفاوتی نسبت به یکدیگر دارند. Cafe’-au-lait : لکه های بیضی شکل روی پوست و با رنگ قهوه ای شیری هستند. خوش خیم: بدخیم نبودن - سرطانی نبودن نوروفیبروما: تومورهای نرم در پوست یا زیر ان ندول های lisch: لکه هایی روی عنبیه - قسمت رنگی چشم- هستند و بینایی را مختل نمی کنند.    صفحه ی ششم : تاثیرات ویژه ی نوروفیبروماتوز نوع اول  در حالی که این نوع نوروفیبروماتوز می تواند تمام اندام های بدن را تحت تاثیر قرار دهد بسیاری از بیماران با نوروفیبروماتوز نوع یک، تنها مشکلاتی معدود داشته و دارای هوش طبیعی هستند. بالغ بر شصت درصد از کودکان مدت زمان توجه کوتاهی دارند یا پیش فعال بوده و با عدم توانایی یادگیری درگیر می شوند. مشکلاتی در درک بصری میان این گروه از کودکان امری شایع است که باعث بروز مشکلاتی در املا و ریاضیات میشود. کودکان دیگر در اَدا و تلفظ کلمات با مشکلاتی مواجه میشوند از این رو یادگیری خواندن برای انها دشوارتر است. مشکلات سازمانی، اجتماعی و عدم کنترل نیز بسیار شایع است از این رو این کودکان برای موفقیت در مدرسه باید مورد حمایت قرار گیرند. مشکلات شنیداری و سردردهای رایج فعالیت انها را در مدرسه مختل می کند. نوروفیبروماتوز نوع یک بر رشد طبیعی نیز تاثیر می گذارد. بیماران معمولا نسبت به اندازه ی طبیعی کوتاه هستند و یا سرهای نسبتا بزرگی دارند. رشد استخوان ها نیز ممکن است در این نوع نوروفیبروماتوز تحت تاثیر قرار بگیرد.  آتروفی یا ... استخوان، خم شدگی یا شکستن طولانی مدت استخوان که درمان نمی شود و Pseudarthrosis سودارتروز نام دارد. اسکلوزیس یا انحنای ستون فقرات نمونه ای از  این مشکلات هستند. نوروفیبروماتوز همچنین باعث ایجاد تومورهایی در قسمت های مختلف بدن می شود، تومورهای کوچک در رو و یا زیر سطح پوست که نوروفیبروما نام دارد در اغلب مبتلایان به چشم می خورد. برخی از افراد تومور یا غده هایی دارند که پوست و یا بافت های عمیق تر از جمله  اعصاب را درگیر می سازد که Plexiform نام دارد. گاهی این غده ها می توانند بزرگ شود و شکل طبیعی اندامی از بدن را تغییر دهند و یا اندام های داخلی را تحت تاثیر قرار دهد. نوروفیبرومای Plexiform می تواند باعث بروز سرطان شود. نوروفیبروماتوز نوع یک روی مغز نیز اثر می گذارد و در اسکن های مغزی اغلب لکه های روشن در افراد جوان دیده میشود. اعصاب مربوط به چشم نیزممکن است اندازه طبیعی نداشته باشند که این حالت "گلیومای چشمی" نام دارد. در افراد معدودی نوروفیبروماتوز نوع اول سبب تومورهای مغزی می شود. داشتن نوروفیبروماتوز بدان معنا است که بدن شما با تغییراتی مواجه خواهد شد که کسی قادر به تشخیص انها نیست و پزشکان به طور دقیق نمی توانند بگویند که هر شخص یا چه تغییراتی روبرو خواهد شد و اغلب این مشکلات نادر هستند. مسئله ی حائز اهمیت برای شما این است که باید تمام چیزهایی که لازم در مورد نروفیبروماتوز نوع یک  را بدانید. پاورقی : آتروفی: کاهش در اندازه Pseudarthrosis شکستگی طولانی مدت استخوان که بهبود نخواهد یافت اسکولیوز: انحنای ستون فقرات  پلکسی فرمPlexiform : نوروفیبرومای  انتشار یافته در پوست یا بافت های عمیق تر لکه های روشن: لکه هایی که در اسکن های مغزی دیده میشوند و تومور نیستند گلیوم چشمی:  تومور در عصب مربوط به چشم   صفحه 9 در باره ی نوروفیبروماتوز نوع دوم:به این نوع نوروفیبروماتوز گاهی به عنوان بیماری نورومای شنیداری دوطرفه اطلاق می شود زیرا اعصاب کناری مغز یا ستون فقرات را تحت تاثیر قرار می دهد.مشکلات ناشی از این نوع نوروفیبروماتوز ناتوانی های جدی را ایجاد می کند. با این حال بیماران می توانند زندگی عادی و هدف مندی را دنبال کرده و یاد بگیرند چگونه کمبودهای خود را جبران کنند.در برخی از افراد نشانه های نوروفیبروماتوز در همان دوران کودکی قابل تشخیص است اما در اکثریت افراد این نشانه ها با افزایش سن و در اواخر دوران نوجوانی و پس از ان قابل تشخیص است. در این نوع نوروفیبروماتوز تعداد لکه های café-au-lait و تومورهای پوستی محدود است که می توان انها را نادیده گرفت.اما افراد مبتلا به نوروفیبروماتوز نوع دو، تومورهایی دارند که شنوایی و تعادل انها را مختل می کند (شوآنومای وستیبولار، قبلا به نام نوروما آکوستیک خوانده می شد). در اغلب افراد اب مروارید در عدسی یا تغییراتی در شبکیه ی چشم ظاهر می شود. همچنین تومورهایی که به مغز یا نخاع را درگیر می سازد (مننژیوما و شوانوما) یا تومورهای اعصاب محیطی (شوانوما) یا تومورهایی در طناب نخاعی (اپیدیونوما) در بسیاری از افراد ایجاد می شود. این مشکلات جدی هستند زیرا می توانند سبب ضعف یا تشنج شوند. اما این تومورها خوش خیم هستند.درحالی که مشکلات در این نوع نوروفیبروماتوز بسیار زیاد است اما پیشرفت های قابل توجهی در درمان و تشخیص صورت گرفته که این خود جای امیدواری بسیاری دارد. انواع دیگر نوروفیبروماتوز از جمله شوآنوماتوزیس Schwannomatosisافرادی وجود دارند که به طور دقیق در هیچ یک از گروه های نوروفیبروماتوز قرار نمی گیرند یا افرادی که علائم نوروفیبروماتوز فقط در یک طرف بدن است. علاوه بر این تومورهای متعدد در اعصاب داشته باشند که شوآنوما نامیده میشوند و بدون و درد در این افراد است. این بیماران دارای نوعی نوروفیبروماتوز به نام شوآنوماتوزیس هستند. شباهت هایی بین نوروفیبروماتوز نوع یک و شوآنوماتوزیس وجود دارد. ازمایش های ژنتیکی میتواند در تشخیص این نوع ناشایع نوروفیبروماتوز مفید باشد. پاورقی: نوروفیبروماتوز نوع دوم یک اختلال کاملا متفاوت با نوع اول ان است نوع دوم سبب ایجاد تومورهایی در اعصاب شنوایی و تعادلی می شود.نوروفیبروماتوز نوع دوم در تاثیراتی که بر روی بدن می گذارد و نیز در اولین نشانه های ظهور با نوع اول متفاوت است.وستیبولار، آکوستیکVestibular, acoustic: اعصابی برای تعادل و شنوایی Schwannomas- meningiomas تومورهای اعصاب یا مغزBenign خوش خیم: بدخیم و سرطانی نبودنCataract: آب مروارید: تاری عدسی چشم که مانع ورود اشعه های نور می شود.   ادامه دارد   با تشکر از زهرا برای ترجمه کتابچه