پیشگیری از بیماری نوروفیبروماتوز Neurofibromatosis

نوروفیبروماتوز بیماری ژنتیکی Iranian Patients with Neurofibromatosis

نوروفیبروماتوز بیماری ژنتیکی Iranian Patients with Neurofibromatosis

من دکتر لیلا جویباری عضو هیات علمی دانشگاه علوم پزشکی گلستان هستم که به همراه گروهی از هموطنان عزیزم که بیماری ژنتیکی نوروفیبروماتوز دارند، این وبلاگ را به عنوان وبلاگ پشتیبان مدیریت می کنیم. از حمایت و همراهی شما عزیزان سپاسگزاریم.
وبلاگ اصلی ما به نام زندگی با نوروفیبروماتوز است به آدرس

http://iran-neurofibromatosis.net

I am Dr Leila Jouybari , faculty member from Golestan University of Medical Sciences, Gorgan, Iran. With collaboration of a group of Iranian NF patients we manage this website.

Thank you for your support

Our main website is: http://iran-neurofibromatosis.net

Join us to Tel Channel :

https://telegram.me/livingwithNF

طبقه بندی موضوعی

۲۲ مطلب در آبان ۱۳۹۲ ثبت شده است

دوستان عزیزم اکثر مواقع که به دانشکده می آیم  رادیو قران را گوش می کنم برخی از تلاوت ها واقعا صیقل دهنده روح است. برخی از اوقات مجری برنامه حدیث می گوید و برخی اوقات سخنی از عارفی. امروز  به نقل از آیت الله قاضی طباطبایی بود. از ایشان سوال کردند بهترین دعا برای رفع مشکلات چیست؟ فرمودند پنج بار صلوات بفرستید و در دل خودتان  یک بار آیت الکرسی بخوانید (نه با صدای بلند).
۰ نظر موافقین ۰ مخالفین ۰ ۱۵ آبان ۹۲ ، ۱۲:۳۸
دانیال ک.
دوستان عزیزم در خصوص برقراری ارتباط با یکدیگر  اگرچه  بسیاری از موارد  من بخش نظر دهید را می خوانم و  نظرات را در وبلاک می گذارم  اما  می دانید که  ما هیچ اطلاعی از دوستان خود در فضای مجازی نداریم.  لطفا در برقراری ارتباطات امنیت را  مد نظر قرار دهید  و هوشیار باشید. این وبلاگ مسئولیتی در خصوص سلامت این ارتباطات نمی تواند متقبل شود.  انشالله  همه چیز ختم به خیر شود. دوم اذر 92توسط: پارساسلام. چه خوبه کسایی که از این ارتباط سو استفاده میکنن اسمشون تو سایت قابل رویت همه باشه.
۰ نظر موافقین ۰ مخالفین ۰ ۱۵ آبان ۹۲ ، ۱۲:۳۷
دانیال ک.
دوستان عزیزم اگر برای ایام محرم قالب خاصی را پیشنهاد می فرمایید لطفا آدرس آن را بدهید تا بتوان از آن استفاده کرد.
۰ نظر موافقین ۰ مخالفین ۰ ۱۵ آبان ۹۲ ، ۱۲:۳۰
دانیال ک.
محبوبهپرسیدم از هلال ماه چرا قامتت خم است؟؟آهی کشید و گفت که ماه محرم است....گفتم که چیست محرم؟با ناله گفت:عزای اشرف اولاد آدم است
۰ نظر موافقین ۰ مخالفین ۰ ۱۵ آبان ۹۲ ، ۱۱:۵۷
دانیال ک.
انسانی که به طور منظم هر روز دعا می کند یقین بدارد که کامیاب خواهد شد زیرا  خود را با غنی ترین و کامیاب ترین نیروی کائنات همنوا می کندنباید تنها برای حصول به چیزها دعا کردزنی برای یافتن همسر دست به دعا برداشت شش هفته طول نکشید تا  شوهر را پیدا کرد  انگاه شش سال به دعا نشست تا از شر او خلاص شود!آنچه را زن نفهمیده بود این بود که می بایست به تصریح انتخاب الهی را قید می کرد انتخاب الهی همواره عالی و درست و والاترین پاسخ به نیاز شماستاگر به چیزی نیاز دارید کاملا به جا و درست است که برای دریافتش دعا کنید زیرا در عالمی غنی زندگی می کنید که می خواهد همه نیازهایتان را بر آورد.از دعا بسی کارها بر می آیددعا همه چیز را عوض می کند. دعا سبب می شود روال امور وارونه شود و به راه دلخواه بیفتد. ابدا فرقی نمی کند که در چه مشکلی گیر کرده اید یا علت مشکل تان چه بوده است دعای کافی شما را از مشکل تان بیرون می اورد تنها اگر در دعا به درگاه خدا مصر باشید خدا همواره با شما و درون شما و کنار شماست و دعاهایتان را می شنود.
۰ نظر موافقین ۰ مخالفین ۰ ۱۳ آبان ۹۲ ، ۱۰:۵۰
دانیال ک.
سلامدوستان عزیز لطفا از کرم هایی که برای محو کردن لکه های پوست صورت استفاده می کنید نام ببرید چون من خیلی دنبالش نبوده و الان که می خواهم استفاده کنم دقیقا نمی دونم کدوم بهتر است لطفا مرا راهنمایی کنید.توسط: محمد سلام مهدیه عزیز امیدوارم حالت خوب باشه عزیز فهمیدی بمن خبر بده هم ایمیل هست و هم شماره خطم میدم چون بیشتر وقت حوصله ندارم  09191396896  توسط:محمد  سلام بچه ها مهدیه جان یک سوال چرا میگی من هیچ مشکلی برای ازدواج ندارم بعد به نظر من بعضی از درد و دل نمیشه به خانواده بگی یا به دوستای خودت برای همین یک دوست لازمه عزیزم
۰ نظر موافقین ۰ مخالفین ۰ ۱۱ آبان ۹۲ ، ۱۴:۴۸
دانیال ک.
ابتدا وارد مرحله ریلکس شوید و این سؤال را به طور ذهنی از باطن خود بپرسید که: "من چه کسی هستم؟". پاسخ شما این است که "من جسم نیستم." بر این معنی فکر و تعمق کنید. مجدداً از خود بپرسید: "من چه کسی هستم؟" و پاسخ دهید:"من اضطراب ها و هیجان ها نیستم." بر این معنی فکر و تعمق کنید. دوباره سؤالی را مطرح کنید: "من چه کسی هستم؟" جواب این است: "من افکارم نیستم". بر این معنی فکر و تعمق کنید. سؤال کنید: "من چه کسی هستم؟" "پس من چه کسی هستم؟" و جواب نهایی شما این است: "من یک مرکز شعور ناب هستم." بر معنی این فراز تعمق و دقت کنید. گاهی اوقات توصیه می شود که هر بار یکی از این سؤالات را از خودتان بپرسید و گاهی می توانید این سؤالات را به همان ترتیبی که گفتیم در یک مراقبه به طور کامل انجام دهید.http://pandmandi.blogfa.comتوسط:سپیدهاین روزها انقدر درگیر کارام هستم که فرصتی واسه فکر کردن به خودم ندارمکاش کمی فرصت آزاد داشتمتوسط: فریادسرو قامت نیستم اما دوست می دارم روحی بلند داشته باشم چرا که تفاوت میان حیوان و انسان پستی و منزلت روح است؛ چشمانم رنگ روشن نیست اما دوست می دارم...چشم دلم روشن باشد و زلال همانند: آب، تا بتوانم تمام زیبایی های عالم را ببینم؛ پوستی دارم جو گندمی که اگر خوب به آن بنگریم لکه هایی هم روی آن یافت می شود اما دوست می دارم صفحه ی ضمیرم شفاف باشد و صاف، فاقد هر گونه لکه ای؛ دندان هایی دارم تقریبا سالم و سفید اما دوست می دارم دندان طمع نداشته باشم؛ دست هایی دارم قوی و سالم اما دوست می دارم سخی باشند و بخشنده؛ پاهایی دارم خوب و توانمند اما دوست می دارم رونده باشند در کار خیر؛ گوش هایی دارم سالم و خوب که می شنوند حتی گاهی آن چه را که نباید بشنوند اما دوست می دارم گوش هایی داشته باشم با خاصیت غربالگری تا بشنوم هر آن چه را که شایسته ی مقام انسانیّت است. زبانی دارم که جُرمش از جِرمش بیشتر است اما دوست می دارم که جِرم بر جُرم سبقت گیرد و برتری یابد. آن چه گفته شد ظاهری از خَلق بود و آرزوهایی برای خُلق. بین خَلق و خُلق در ظاهر تنها یک حرکت تفاوت است اما در عمل ... .نوشته شده توسط خانم الهام حجتی پایه ی اول (عشّاق)
۰ نظر موافقین ۰ مخالفین ۰ ۰۶ آبان ۹۲ ، ۱۶:۵۶
دانیال ک.
۰ نظر موافقین ۰ مخالفین ۰ ۰۶ آبان ۹۲ ، ۱۴:۵۰
دانیال ک.
توسط: ...سلام. من به دنبال فردی مبتلا به بیماری برای گفتگو هستم. خواهشمندم در صورت لزوم با این خانواده تماس بگیرد. شماره تماس: ...سلام بر شما دوست عزیز. شما که نظر خصوصی می گذارید یعنی اسم مرا نشان ندهید تلفن و ایمیل مرا نشان ندهید. خوب در این صورت چگونه سایرین بتوانند با شما در ارتباط باشند؟ در ضمن کدام خانواده؟
۰ نظر موافقین ۰ مخالفین ۰ ۰۶ آبان ۹۲ ، ۱۴:۳۶
دانیال ک.
توسط: حسینسلام به همه دوستان عزیز والا نمیدونم از کجا شروع کنم به معرفی کردن من حسین 22 ساله متولد 1|10|70 هستم بچه اهوازم ولی اصفهان زندگی میکنم دانشجوی حرارت و سیالات هستم اولین خاطرم از این گروه اینه که من داشتم با یکی از دوستان تو این گروه صحبت می کردم که حواسم پرت شد و تصادف کردم ولی این باعث شد که همیشه این خاطره یادم باشه از اصفهانی های عزیز خوش حال میشم بیشتر در ارتباط باشیم اینم شمارم است 09370656200
۰ نظر موافقین ۰ مخالفین ۰ ۰۶ آبان ۹۲ ، ۱۴:۲۸
دانیال ک.