پیشگیری از بیماری نوروفیبروماتوز Neurofibromatosis

نوروفیبروماتوز بیماری ژنتیکی Iranian Patients with Neurofibromatosis

نوروفیبروماتوز بیماری ژنتیکی Iranian Patients with Neurofibromatosis

من دکتر لیلا جویباری عضو هیات علمی دانشگاه علوم پزشکی گلستان هستم که به همراه گروهی از هموطنان عزیزم که بیماری ژنتیکی نوروفیبروماتوز دارند، این وبلاگ را به عنوان وبلاگ پشتیبان مدیریت می کنیم. از حمایت و همراهی شما عزیزان سپاسگزاریم.
وبلاگ اصلی ما به نام زندگی با نوروفیبروماتوز است به آدرس

http://iran-neurofibromatosis.net

I am Dr Leila Jouybari , faculty member from Golestan University of Medical Sciences, Gorgan, Iran. With collaboration of a group of Iranian NF patients we manage this website.

Thank you for your support

Our main website is: http://iran-neurofibromatosis.net

Join us to Tel Channel :

https://telegram.me/livingwithNF

طبقه بندی موضوعی

۲۹ مطلب در شهریور ۱۳۹۲ ثبت شده است

توسط: سپیدهیاد دوره راهنمایی افتادمکلاس هنر
۰ نظر موافقین ۰ مخالفین ۰ ۱۱ شهریور ۹۲ ، ۰۸:۱۱
دانیال ک.
امام صادق علیه السلام فرمودند:   مَا مِن قَبض ٍ وَلا بَسط ٍ إلّا وَلِلّهِ فِیهِ مَشِیئَةٌ وَقَضَاءٌ وَابتِلَاءٌیپهیچ تنگنا و گشایشی نیست، مگر آنکه مشیت و قضا و امتحان الهی در آن نهفته است.منبعتوسط: سپیدهمن توانایی هایی بیشتری نسبت به بقیه آدم ها دارمکه خداوند من رو انتخاب کرده و این مشکل رو در من به وجود آوردهپس من از نظر خداوند انسان خاص تری هستم با توانایی های بیشترهرچند در ظاهر قابل دیدن نباشه
۰ نظر موافقین ۰ مخالفین ۰ ۱۱ شهریور ۹۲ ، ۰۷:۲۰
دانیال ک.
این یک آزمون بسیار جالب است. خود دکتر فیل مک‌گرا (روان‌شناس معروفی که مجری یک برنامه فوق‌العاده پرطرفدار تلویزیونی است) در این آزمون نمره 55 گرفته است. او این آزمون را روی اپرا وینفری، مجری معروف برنامه تلویزیونی، انجام داده که نمره 38 گرفته است.به 10 سوال ساده زیر پاسخ دهید تا ببینید شما چه نمره‌ای در این آزمون به دست می‌آورید و تفسیر آن چیست.تذکر مهم: به سوال‌ها براساس آنچه که امروز هستید پاسخ دهید، نه آنچه که در گذشته بوده‌اید. http://www.ravanyar.com/FunnyTests/personality/DrPhils/default.asp توسط: سپیده نمره من 51 شدشما به چشم دیگران، شخصیتی دمدمی‌مزاج و بی‌ثبات دارید. کسی هستید که سریع تصمیم می‌گیرد، هر چند همیشه صحیح نباشد. شما به چشم دیگران آدمی جسور و ماجراجو هستید، آدمی که همه چیز را یکبار امتحان می‌کند و از فرصت‌ها استفاده کرده از ماجراجویی و خطر کردن لذت می‌برد. دیگران به خاطر هیجان و شور و شوقی که از شما می‌تراود، از همراهی و در کنار شما بودن لذت می‌برندتوسط: ستارهنتیجه آزمون من: شما 46 امتیاز کسب کرده‌اید، بنابراین:دیگران به شما به چشم آدمی شاداب، سرزنده، جذاب، شوخ، عملگرا و همیشه جالب نگاه می‌کنند. کسی که همیشه در مرکز توجه قرار دارد امّا در عین حال متعادل و مبادی آداب است. شما همچنین به چشم دیگران فردی مهربان، با ملاحظه و با درک بالا به نظر می‌آیید. کسی که همیشه به آن‌ها دلداری می‌دهد و آن‌ها را کمک می‌کند. توسط: امیرنمره من 34 شد.شما به چشم دیگران آدمی فهمیده، محتاط، دقیق و واقع‌بین هستید. آن‌ها شما را به چشم فردی باهوش، با استعداد، با ذوق و فروتن می‌بینند. شما از آن دسته آدم‌هایی نیستید که به سرعت و به آسانی دوست می‌گیرند، بلکه فردی هستید که به دوستانی که انتخاب می‌کنید به شدّت وفادارید و از دوستانتان نیز متقابلاً همین انتظار را دارید. کسانی که شما را می‌شناسند می‌دانند که به آسانی اعتمادتان را نسبت به دوستانتان از دست نمی‌دهید امّا اگر این اتفاق بیافتد، زمان زیادی طول می‌کشد تا دوباره اعتمادتان به آن‌ها جلب شود. توسط: باران50دیگران به شما به چشم آدمی شاداب، سرزنده، جذاب، شوخ، عملگرا و همیشه جالب نگاه می‌کنند. کسی که همیشه در مرکز توجه قرار دارد امّا در عین حال متعادل و مبادی آداب است. شما همچنین به چشم دیگران فردی مهربان، با ملاحظه و با درک بالا به نظر می‌آیید. کسی که همیشه به آن‌ها دلداری می‌دهد و آن‌ها را کمک می‌کند.توسط: سپیدهخانم دکتر شماهم به 10 تا سوال جواب بدین دیگههههههتوسط : جویباری: ستاره جان من همان اول جواب دادم . فکر کنم جواب 43 یا 44 شد.ولی یادم رفت متن دقیقا چه بود دوباره انجام می دهم و این بار نتیجه را می نویسم     توسط: مانداناشما 46 امتیاز کسب کرده‌اید، بنابراین: دیگران به شما به چشم آدمی شاداب، سرزنده، جذاب، شوخ، عملگرا و همیشه جالب نگاه می‌کنند. کسی که همیشه در مرکز توجه قرار دارد امّا در عین حال متعادل و مبادی آداب است. شما همچنین به چشم دیگران فردی مهربان، با ملاحظه و با درک بالا به نظر می‌آیید. کسی که همیشه به آن‌ها دلداری می‌دهد و آن‌ها را کمک می‌کند...
۰ نظر موافقین ۰ مخالفین ۰ ۰۹ شهریور ۹۲ ، ۱۳:۳۱
دانیال ک.
توسط: مهدیهسلام من مبتلا به نوروفیبروماتوز تیپ یک هستم. یک مشکل دیگه هم دارم که می خواستم از شما بپرسم که آیا به این بیماری مربوط می شه یا نه؟از بچگی خیلی زود خسته می شدم و در سن 23 سالگی با توجه به اینکه فشارخون بالا داشتم به دکتر مراجعه کردم و در سی تی اسکن و آنژیوگرافی انجام شده نتیجه این طور بود:وجود تنگی قابل توجه قسمت فوقانی آئورت شکمی در منطقه ای به طول تقریبی هشت سانتیمتر از بالای محل جدا شدن تنه سلیاک تا زیر محل جدا شدن شریان های رنال دو طرف جلب توجه می نماید که تنگی مذکور به تدریج افزایش یافته و در حوالی محل جدا شدن شریان های رنال به حداکثر خود می رسد و در ناحیه مذکور بسیار شدید و بیش ار 95 درصد می باشد.این متن عینا آنچه بود که در جواب سی تی اسکن آمده بود حال اینکه آیا این می تواند مربوط به نوروفیبروماتوز باشد یا نه؟.    پاسخ: سلام. بلی در گروهی از بیماران نوروفیبروماتوز  فشارخون های بالا نیز ایجاد می شود.چکیده مقاله: بیمار  یک دختر 14 ساله مبتلا به نوروفیبروماتوز با پرفشاری خون شدید است. در بررسی به عمل آمده مشخص شد مولتی فرم گلیوبلاستومای مغزی و ضایعات عروقی دارد که سبب کوارکتاسیون  ائورت شکمی  و تنگی  50 تا 95 درصد شریان های کلیوی راست و چپ شده است. بعد از برداشتن تومور مغزی مشخص شد که تومور نقش اصلی را در بالا رفتن فشارخون وی داشته است. بیمارانی که هم نوروفیبروماتوز و هم  پرفشاری خون دارند بایستی به دقت از نظر  ضایعات احتمالی ارزیابی شوند.گزارش مورد Hypertension and neurofibromatosis. Case report توسط: حمیده من هم علاوه بر فشار خون بالا ،تنگی نفس، تپش قلب، التهاب ریه (هوای خیلی گرم و خیلی سرد اذیتم می کنه)، نارسایی میترال و آئورت هم دارم. تا امشب فکر نمی کردم مربوط به همون "نورو....." باشه. واقعا مربوطند؟ پاسخ: حمیده عزیز . بله می تواند در ارتباط با نورو باشد . در نوروفیبروماتوز نوع دو خطر ابتلا به پرفشاری خون وجود دارد. توسط: مهدیه  سلام.  در مورد گرقتگی آئورت که قبلا در موردش از شما سوال کرده بودم الان می خواستم بدانم آیا می توان این گرفتگی را جراحی کرد یا نه و آیا شما دکتری که این عمل را انجام داده باشد می شناسید و دوم اینکه فقط باید داروهای فشارخون و بازکنندگی عروق را مصرف کرد؟ پاسخ: مهدیه عزیز. باید داروهای فشارخون مصرف کنید. http://link.springer.com/article/10.1007%2FBF01733011#page-1 http://www.ncbi.nlm.nih.gov/pmc/articles/PMC2922669 http://www.ncbi.nlm.nih.gov/pmc/articles/PMC1956686
۰ نظر موافقین ۰ مخالفین ۰ ۰۹ شهریور ۹۲ ، ۱۲:۲۳
دانیال ک.
توسط:سمیهسلام بچه ها منم بیماری نوروفیبروماتوز دارم اهل بوشهرم اگه کسی اینجا هم استانی من هست لطفا اطلاع بدهید   توسط:... سلام. دوستان عزیز. من تازه با این سایت آشنا شدم. 37 ساله دارم و درگیر نوروفیبروماتوز (ریکلن هاوزن) هستم. چطور می تونم با دوستانی که با این مساله مواجهه هستند در ارتباط باشم. به نظرم ما از وضعیت هم به هم خبر بدیم از درمان ها یا کارهایی که می کنیم همدیگرو مطلع کنیم لطفاً من رو هم راهنمایی کنید. توسط: مهدیه دوست عزیز تمام بچه های اینجا دوست شما هستند .  لطفا در مورد نوع نورو خود کمی توضیح دهید. توسط: محبوبه سلام دوست عزیزم. منم نورو دارم بیست سالمه و دانشجوی پرستاری هستم. اگه دوست داشتی واسم ایمیل بده تا اگه مایل بودی تلفنی با هم در تماس باشیم. توسط: زهره سلام دوستان منم دچار بیماری نرو هستم اما نمیدونم نوع چنده اما خیلی عصبی شدم وقتی همه دکتره گفتن راه درمانی ندارد هر روز با این ترس از خواب بیدار میشم که نکنه جایی دیگه از بدنم لکی پیداشده توسط: ع سلام دوستان منم نورو دارم خیلی برام سخت بود حتی نمی تونستم با خانوادم و بعضی افراد رابطه برقرار کنم چون می ترسم تاچند وقت پیش که به خاطر  یک   اتفاق خدا رو با تمام وجود کنارم حس کردم دیگه ناراحت نیستم و خدا رو هم شکر میکنم 23 آبان 1392 توسط: سعید منم یکی مثل شماهم 22 سالمه از وقتی که خودمو می شناسم این بیماری باهمه. هزار بار خواستم خود کشی کنم. چقدر عمل بکنم. دیگه خسته شدم از این زندگی. چرا وقتی باید تو باشگاه لباسمو در بیارم خجالتم بکشم. دیگه تحمل این زندگی رو ندارم. توسط:سعیدبه نام خالق یکتا سلام دوستان من 22 سالمه از وقتی که خودمو میشناسم این بیماری باهمه بدنم پر تودهای خاکستری شده تاحالا نزدیک 20 بار عمل کردم تا کی باید این زندگیو تحمل بکنم بخدا قسم هزار بار خواستم خودکشی کنم ولی جراعتشو نداشتم خلاصه براتون بگم که هیچ امیدی به زندگی ندارم خدایش کمکم کنید ضمنن من بچه فولاد شهر اصفهانمنمیدونم اصلا اگه بخوام ازدواج کنم کسی حاضره با همچین فردی ازدواج کنه  توسط: سمیهسلام دوستان. من به این بیماری نورو مبتلا هستم. خیلی دوست دارم با امثال خودم ارتباط داشته باشم اما از دنیای مجازی چیزی نمیدونم و سوادم در این زمینه پایینه و در واقع فقط خواننده مطالبتون ام . لطفا راجع به چگونگی ارتباط با شما راهنماییم کنید خوشحال میشم کمکم کنید. متشکر اول آذر 92. توسط: محبوبه سلام آقا سعید. منم از بچه های نورو هستم. 20 سالمه. حس شما را هم کاملا درک می کنم. اما سختی های این دنیا پایان داره و خدا بی پاداش نمی ذاره. باید فرق باشه بین کسی که زجر می کشه و کسی که نمی کشه. اما سختی های اون دنیا بی پایانه مخصوصا اگه با خودکشی بری... بوی بهشت هم بهت نمی رسه. اجر تمام کارهای خوب و سختی هایی هم که کشیدی از بین میره ... امام صادق می فرمایند: طلا با آتش ناب می شود. مومن با سختی ها و مشکلات. خدا می خواد ما را ناب کنه و بعد ببره... پنجم دی 1392 توسط: ج  سلام دوستان منم یه پسر ... ساله از استان ....م که این بیماری لعنتی رو دارم به خدا عذابم میده نمیدونم چه کار کنم خیلی دوست دارم استخر و باشگاه برم ولی نمی تونم مسخره دوستام شدم. یکسر تیکه می اندازن نمیدونم بقیه زندگی و چطور بگذرونم. **** پاسخ:برای دوستانت بسیار متاسفیم که آتش دوزخ را برای خود فراهم کرده اند. انشالله توبه کنند و از شما معذرت بخواهند و عمل و رفتار خود را اصلاح نمایند زیرا در قرآن کریم آمده است:  أَعُوذُ بِاللَّهِ مِنَ الشَّیْطَانِ الرَّجِیمِ. بِسمِ اللَّهِ الرَّحْمَنِ الرَّحِیمِ . وَیْلٌ لِکُلِّ هُمَزَةٍ لُمَزَةٍوای بر هر عیب جوی مسخره کننده‏ای! وای بر هر بدگوی عیبجویی. وای بر هر عیب‏جوی طعنه‏زن‏. وای‌‏ بر هر عیبجوی‌‏ هرزه زبان. وای‌‏ بر هر عیبجوی‌‏ بدگوی‌‏! قرآن-کریم-سورة-الهمزة توسط: اصغر سلام منم مثل همه دوستان عزیزم بیماری نرو دارم انقدر رفتم دکتر که حد و حساب نداره . یه روز تصاویر بیماری های پوستی رو سرچ کردم که تونستم بفهمم بیماریم چیه واقعا دکترای خوبی داریم حتی تشخیص بلد نیستند. ولی خوشحالم که اخر فهمیدم. چهارشنبه 18 دی1392  توسط:محمد سلام بچه ها منم نروفیبروماتوز دارم با ضایعات نروفیبروم بچه ها خیلیییییییییییی احساس تنهایی میکنم دوست دارم مثل همه هم سن و سال خودم که دوست مونث دارند منم داشته باشم میدونید چی من با هر دختری زمان دانشجویم دوست میشدم می فهمیدن مریضیم چی میرفتند من بچه ها ستون فقرات عمل کردم و همین طور دست راستمم و چند روز پیش دور ریه تومور جمع شده بود که با موفقیت عمل کردم شکر خدا بچه ها شاید شما بگید حق دارند ولت کنن اما بچه ها بخدا منم دوست دارم ازدواج کنم و تشکیل خانواده بدم و دکترم گفته مشکلی نیست اما کدوم دختری حاضره که.............................. بچه ها لطفا کمکم کنید توسط:محمد سلام دوباره منم خواستم بگم که از تنهایی خسته شدم راستی یک سوال من 31 ساله هستم همین پانزدهم دی تولدم بود تا کی لکه ها و تومور خوش خیم پوستی در میاد مرسیییییییییییییییییییییییییییییییییییییییی     m.eftekhari2014@yahoo.com **** سلام بر محمد عزیز.  روز تولدت به زندگی زمینی را تبریک می گوییم انشالله این دوره را با سربلندی طی کنید.  در منابع علمی  محدوده سنی برای گسترش علائم پوستی ذکر نشده است اما به جای این که به رشد آنها بیندیشید در ساعاتی که آرامش ذهن بیشتری دارید  داشتن جسمی سالم تر را متجسم شوید.  فکر کردن به هر موضوعی -خوب یا بد- سبب عینیت بخشیدن به آن خواهد شد. توسط: مهری...همیشه پائیز سلام چطورین بچه ها خوبین........خیلی دوست دارم یه مسافرت دسته جمعی با هم بریم...پس یه برنامه ریزی کنیم تاچند روز با هم باشیم... توسط:مهدیه محمد جان شاید دیر شده باشد ولی روز تولد مبارک 1-داشتن دوست مونث قرار نیست توی زندگی تاثیر مثبت یا منفی بذاره. 2-در مورد ازدواج شما خیلی راحت می تونی بری خواستگاری حالا شاید یکی یا دو جای که میری نتونند با این مشکل تو کنار بیان ولی شما به نسبت ما خیلی راحت تر می تونی به ازدواج فکر کنی و تصمیم بگیری .پس جای نگرانی برای تو نیست . توسط:محمد  بچه ها ایمیل میدم اگه خواستید از این طریق در ارتباط باشیم  m.eftekhari2014@yahoo.com  توسط:تینا *.:。✿**.:。✿* سلام دوستای خوبم .....منم 28 ساله هستم ....مبتلا هستم مشگلم خیلی کمه خدا رو شکر اما داره میره رو به زیادی کاش حداقل میشد جلوگیری کرد از اینکه این ضایعات زیادتر نشه .....  تنهایی هامو با شما قسمت میکنم .... و میشم بهترین همدمتون به شرطی که شما هم منو فراموش نکنید  http://tanhaeii91.blogfa.com دی 1392 توسط:raha سلام دوستان. من 32 سالمه و پنج ساله ازدواج کردم. تازه فهمیدم که بیماریم نوروفیبروماتوز هست. این بیماری رو از وقتی که بدنم رو شناختم دارم ولی فقط لکه های کوچک و بزرگ قهوه ای رنگ که بیشتر در قسمت تنه و گردنم می باشد و در قسمت زیر بغل و گردن بصورت نقطه های قهوه ای ریز  می باشد .... من یه پسر هشت ماهه دارم که یک ماه بعد از تولد یک لکه قهوه ای روی شکمش زد و الان دو تا شده . احساس می کنم لکه های دیگری هم وجود دارد که به مرور پر رنگ می شود. خیلی نگران هستم ... می خواستم بدونم دوستانی که اینجا هستن. فقط در حد لک هست یا برجستگی هم دارد؟ خواهش می کنم جواب مرا بدهید که بسیار نگرانم   r.heydari@isc.iranet.net بهمن 92 پارسا سلام رها خانم من بدو بچگیم لکه شیر قهوهای داشتم که اون موقع گفتن ماه گرفتگی اما حدود 20 سالگی اولین غده در اومد برادر بزرگترم هم از اون لکه ها داشت ولی هیچ وقت هیچ غده ای در نیاورد ای ایمیل منه هرکی از دوستان سوالی داشت ایمیل بزنه هرچی بلد باشم میگم. فقط لطفا تو قسمت Subject بزنین بچه های نورو.            Parsa_aria1982@yahoo.com بهمن 92 توسط:سمیه سلام بچه ها منم بیماری نوروفیبروماتوز دارم اهل بوشهرم اگه کسی اینجا هم استانی من هست لطفا اطلاع بدهید
۰ نظر موافقین ۰ مخالفین ۰ ۰۹ شهریور ۹۲ ، ۱۲:۱۳
دانیال ک.
با پای دل قدم زدن آن هم کنار تو باشد که خستگی بشود شرمسار تو در دفتر همیشه ی من ثبت می شود این لحظه ها عزیزترین یادگار تو تا دست هیچ کس نرسد تا ابد به من می خواستم که گم بشوم در حصار تو احساس می کنم که جدایم نموده اند همچون شهاب سوخته ای از مدار تو آن کوپه ی تهی منم آری که مانده ام خالی تر از همیشه و در انتظار تو این سوت آخر است و غریبانه می رود تنهاترین مسافر تو از دیار تو هر چند مثل آینه هر لحظه فاش تو هشدار می دهد به خزانم بهار تو اما در این زمانه عسرت مس مرا ترسم که اشتباه بسنجد عیار تو محمد علی بهمنی
۰ نظر موافقین ۰ مخالفین ۰ ۰۷ شهریور ۹۲ ، ۱۳:۰۳
دانیال ک.
و اما این بار نوبت پرنده دیگری می شود که چند صباحی بر بام وبلاگ ما بنشیند و آن لک لک است stork  پرنده ای که بسیاری از ما را به یاد بازی های دوران کودکی مان و داستان هایی در باره این پرنده می اندازد حاجی لک لک در کجایی .................... الی آخر  توسط: تک دختر تنهاآنان که به من بدی کردند مرا هوشیار کردندآنان که به من انتقاد کردند به من راه و رسم زندگی آموختندآنان که به من بی اعتنایی کردند به من صبر و تحمل آموختندآنان که به من خوبی کردند به من مهر و وفا ودوستی آموختندپس خدایا به همه ی اینان که باعث تعالی دنیوی و اخروی منشده اند خیرو نیکی دنیا و آخرت عطابفرما
۰ نظر موافقین ۰ مخالفین ۰ ۰۶ شهریور ۹۲ ، ۱۲:۱۸
دانیال ک.
توسط: سپیده.خداوند معبود همه چیز است. نسبت به تمام مخلوقاتش رحمان و نسبت به مومنان رحیم است. امام صادق(ع)   توسط: مهدیهیا رحمان یا رحیمای بخشنده و ای مهربان و من مطمئنم خدایی که این صفات زیبا را دارد هیچ وقت بنده خود را نا امید نمی کند و من مطمئنم به همین زودی راه درمان ما نیز پیدا میشود فقط همه ما باید از خدای خودبخواهیم پس بیاید همه ما از ته دل از او بخواهیم تا او بدهد.
۰ نظر موافقین ۰ مخالفین ۰ ۰۵ شهریور ۹۲ ، ۰۰:۰۴
دانیال ک.
«پزشک عزیز» سزاوار تکریم و قدر هستی  بسی گرانقدر با افتخار ، ارزش علمی و انسانی شما را پاس می داریم «روز پزشک»  بر شما مبارک
۰ نظر موافقین ۰ مخالفین ۰ ۰۱ شهریور ۹۲ ، ۱۲:۰۴
دانیال ک.