با هم در ارتباط باشیم

توسط:سمیهسلام بچه ها منم بیماری نوروفیبروماتوز دارم اهل بوشهرم اگه کسی اینجا هم استانی من هست لطفا اطلاع بدهید   توسط:... سلام. دوستان عزیز. من تازه با این سایت آشنا شدم. 37 ساله دارم و درگیر نوروفیبروماتوز (ریکلن هاوزن) هستم. چطور می تونم با دوستانی که با این مساله مواجهه هستند در ارتباط باشم. به نظرم ما از وضعیت هم به هم خبر بدیم از درمان ها یا کارهایی که می کنیم همدیگرو مطلع کنیم لطفاً من رو هم راهنمایی کنید. توسط: مهدیه دوست عزیز تمام بچه های اینجا دوست شما هستند .  لطفا در مورد نوع نورو خود کمی توضیح دهید. توسط: محبوبه سلام دوست عزیزم. منم نورو دارم بیست سالمه و دانشجوی پرستاری هستم. اگه دوست داشتی واسم ایمیل بده تا اگه مایل بودی تلفنی با هم در تماس باشیم. توسط: زهره سلام دوستان منم دچار بیماری نرو هستم اما نمیدونم نوع چنده اما خیلی عصبی شدم وقتی همه دکتره گفتن راه درمانی ندارد هر روز با این ترس از خواب بیدار میشم که نکنه جایی دیگه از بدنم لکی پیداشده توسط: ع سلام دوستان منم نورو دارم خیلی برام سخت بود حتی نمی تونستم با خانوادم و بعضی افراد رابطه برقرار کنم چون می ترسم تاچند وقت پیش که به خاطر  یک   اتفاق خدا رو با تمام وجود کنارم حس کردم دیگه ناراحت نیستم و خدا رو هم شکر میکنم 23 آبان 1392 توسط: سعید منم یکی مثل شماهم 22 سالمه از وقتی که خودمو می شناسم این بیماری باهمه. هزار بار خواستم خود کشی کنم. چقدر عمل بکنم. دیگه خسته شدم از این زندگی. چرا وقتی باید تو باشگاه لباسمو در بیارم خجالتم بکشم. دیگه تحمل این زندگی رو ندارم. توسط:سعیدبه نام خالق یکتا سلام دوستان من 22 سالمه از وقتی که خودمو میشناسم این بیماری باهمه بدنم پر تودهای خاکستری شده تاحالا نزدیک 20 بار عمل کردم تا کی باید این زندگیو تحمل بکنم بخدا قسم هزار بار خواستم خودکشی کنم ولی جراعتشو نداشتم خلاصه براتون بگم که هیچ امیدی به زندگی ندارم خدایش کمکم کنید ضمنن من بچه فولاد شهر اصفهانمنمیدونم اصلا اگه بخوام ازدواج کنم کسی حاضره با همچین فردی ازدواج کنه  توسط: سمیهسلام دوستان. من به این بیماری نورو مبتلا هستم. خیلی دوست دارم با امثال خودم ارتباط داشته باشم اما از دنیای مجازی چیزی نمیدونم و سوادم در این زمینه پایینه و در واقع فقط خواننده مطالبتون ام . لطفا راجع به چگونگی ارتباط با شما راهنماییم کنید خوشحال میشم کمکم کنید. متشکر اول آذر 92. توسط: محبوبه سلام آقا سعید. منم از بچه های نورو هستم. 20 سالمه. حس شما را هم کاملا درک می کنم. اما سختی های این دنیا پایان داره و خدا بی پاداش نمی ذاره. باید فرق باشه بین کسی که زجر می کشه و کسی که نمی کشه. اما سختی های اون دنیا بی پایانه مخصوصا اگه با خودکشی بری... بوی بهشت هم بهت نمی رسه. اجر تمام کارهای خوب و سختی هایی هم که کشیدی از بین میره ... امام صادق می فرمایند: طلا با آتش ناب می شود. مومن با سختی ها و مشکلات. خدا می خواد ما را ناب کنه و بعد ببره... پنجم دی 1392 توسط: ج  سلام دوستان منم یه پسر ... ساله از استان ....م که این بیماری لعنتی رو دارم به خدا عذابم میده نمیدونم چه کار کنم خیلی دوست دارم استخر و باشگاه برم ولی نمی تونم مسخره دوستام شدم. یکسر تیکه می اندازن نمیدونم بقیه زندگی و چطور بگذرونم. **** پاسخ:برای دوستانت بسیار متاسفیم که آتش دوزخ را برای خود فراهم کرده اند. انشالله توبه کنند و از شما معذرت بخواهند و عمل و رفتار خود را اصلاح نمایند زیرا در قرآن کریم آمده است:  أَعُوذُ بِاللَّهِ مِنَ الشَّیْطَانِ الرَّجِیمِ. بِسمِ اللَّهِ الرَّحْمَنِ الرَّحِیمِ . وَیْلٌ لِکُلِّ هُمَزَةٍ لُمَزَةٍوای بر هر عیب جوی مسخره کننده‏ای! وای بر هر بدگوی عیبجویی. وای بر هر عیب‏جوی طعنه‏زن‏. وای‌‏ بر هر عیبجوی‌‏ هرزه زبان. وای‌‏ بر هر عیبجوی‌‏ بدگوی‌‏! قرآن-کریم-سورة-الهمزة توسط: اصغر سلام منم مثل همه دوستان عزیزم بیماری نرو دارم انقدر رفتم دکتر که حد و حساب نداره . یه روز تصاویر بیماری های پوستی رو سرچ کردم که تونستم بفهمم بیماریم چیه واقعا دکترای خوبی داریم حتی تشخیص بلد نیستند. ولی خوشحالم که اخر فهمیدم. چهارشنبه 18 دی1392  توسط:محمد سلام بچه ها منم نروفیبروماتوز دارم با ضایعات نروفیبروم بچه ها خیلیییییییییییی احساس تنهایی میکنم دوست دارم مثل همه هم سن و سال خودم که دوست مونث دارند منم داشته باشم میدونید چی من با هر دختری زمان دانشجویم دوست میشدم می فهمیدن مریضیم چی میرفتند من بچه ها ستون فقرات عمل کردم و همین طور دست راستمم و چند روز پیش دور ریه تومور جمع شده بود که با موفقیت عمل کردم شکر خدا بچه ها شاید شما بگید حق دارند ولت کنن اما بچه ها بخدا منم دوست دارم ازدواج کنم و تشکیل خانواده بدم و دکترم گفته مشکلی نیست اما کدوم دختری حاضره که.............................. بچه ها لطفا کمکم کنید توسط:محمد سلام دوباره منم خواستم بگم که از تنهایی خسته شدم راستی یک سوال من 31 ساله هستم همین پانزدهم دی تولدم بود تا کی لکه ها و تومور خوش خیم پوستی در میاد مرسیییییییییییییییییییییییییییییییییییییییی     [e-mail] **** سلام بر محمد عزیز.  روز تولدت به زندگی زمینی را تبریک می گوییم انشالله این دوره را با سربلندی طی کنید.  در منابع علمی  محدوده سنی برای گسترش علائم پوستی ذکر نشده است اما به جای این که به رشد آنها بیندیشید در ساعاتی که آرامش ذهن بیشتری دارید  داشتن جسمی سالم تر را متجسم شوید.  فکر کردن به هر موضوعی -خوب یا بد- سبب عینیت بخشیدن به آن خواهد شد. توسط: مهری...همیشه پائیز سلام چطورین بچه ها خوبین........خیلی دوست دارم یه مسافرت دسته جمعی با هم بریم...پس یه برنامه ریزی کنیم تاچند روز با هم باشیم... توسط:مهدیه محمد جان شاید دیر شده باشد ولی روز تولد مبارک 1-داشتن دوست مونث قرار نیست توی زندگی تاثیر مثبت یا منفی بذاره. 2-در مورد ازدواج شما خیلی راحت می تونی بری خواستگاری حالا شاید یکی یا دو جای که میری نتونند با این مشکل تو کنار بیان ولی شما به نسبت ما خیلی راحت تر می تونی به ازدواج فکر کنی و تصمیم بگیری .پس جای نگرانی برای تو نیست . توسط:محمد  بچه ها ایمیل میدم اگه خواستید از این طریق در ارتباط باشیم  [e-mail]  توسط:تینا *.:｡✿**.:｡✿* سلام دوستای خوبم .....منم 28 ساله هستم ....مبتلا هستم مشگلم خیلی کمه خدا رو شکر اما داره میره رو به زیادی کاش حداقل میشد جلوگیری کرد از اینکه این ضایعات زیادتر نشه .....  تنهایی هامو با شما قسمت میکنم .... و میشم بهترین همدمتون به شرطی که شما هم منو فراموش نکنید  http://tanhaeii91.blogfa.com دی 1392 توسط:raha سلام دوستان. من 32 سالمه و پنج ساله ازدواج کردم. تازه فهمیدم که بیماریم نوروفیبروماتوز هست. این بیماری رو از وقتی که بدنم رو شناختم دارم ولی فقط لکه های کوچک و بزرگ قهوه ای رنگ که بیشتر در قسمت تنه و گردنم می باشد و در قسمت زیر بغل و گردن بصورت نقطه های قهوه ای ریز  می باشد .... من یه پسر هشت ماهه دارم که یک ماه بعد از تولد یک لکه قهوه ای روی شکمش زد و الان دو تا شده . احساس می کنم لکه های دیگری هم وجود دارد که به مرور پر رنگ می شود. خیلی نگران هستم ... می خواستم بدونم دوستانی که اینجا هستن. فقط در حد لک هست یا برجستگی هم دارد؟ خواهش می کنم جواب مرا بدهید که بسیار نگرانم   [e-mail] بهمن 92 پارسا سلام رها خانم من بدو بچگیم لکه شیر قهوهای داشتم که اون موقع گفتن ماه گرفتگی اما حدود 20 سالگی اولین غده در اومد برادر بزرگترم هم از اون لکه ها داشت ولی هیچ وقت هیچ غده ای در نیاورد ای ایمیل منه هرکی از دوستان سوالی داشت ایمیل بزنه هرچی بلد باشم میگم. فقط لطفا تو قسمت Subject بزنین بچه های نورو.            [e-mail] بهمن 92 توسط:سمیه سلام بچه ها منم بیماری نوروفیبروماتوز دارم اهل بوشهرم اگه کسی اینجا هم استانی من هست لطفا اطلاع بدهید