دوست داشتم .... کنار فانوس دریایی می نشستم

توسط: فریادسلامخوبین دوستان. تصویر قالب جدید وبلاگتون خیلی قشنگهدوست داشتم الان روی اون کوه صخره ایی کنار فانوس دریایی می نشستم و دریا را می دیدم و به عظمت خدا فکر می کردم و از خدا یک سوال می پرسیدم : چرا؟ توسط: فریادگاهی خیال می کنمروی دست خدا مانده امخسته اش کرده امخودش هم نمی داند با من چه کند توسط: فریادبَـﻌﻀــے ﻭﻗــﺘﺎ ﻣَــﺠﺒﻮﺭے ﺗﻮ ﻓﻀــﺎے ﺑﻐﻀــﺖ ﺑـﺨﻨﺪےﺩﻟــﺖ ﺑﮕــﯿﺮﻩ ﻭﻟـــے ﺩﻟــﮕﯿـﺮے ﻧﮑُﻨـــےﺷــﺎﮐــے ﺑﺸــے ﻭَﻟـــے ﺷـﮑﺎﯾﺖ ﻧﮑـُﻨــــےﮔــﺮﯾﻪ ﮐـﻨــے ﺍﻣﺎ ﻧـﺬﺍﺭے ﺍﺷــﮑﺎﺕ ﭘﯿــﺪﺍ ﺷَــﻦ...ﺧﯿﻠــــے ﭼــﯿﺰﺍ ﺭﻭ ﺑﺒــــــﯿﻨـــے ﻭﻟـــے ﻧﺪﯾﺪﺵ ﺑﮕﯿــﺮـےﺧﯿﻠـــے ﺣــﺮﻓﺎﺭﻭ ﺑﺸــﻨﻮے ﻭﻟـــے ﻧﺸﻨﯿﺪﻩ ﺑﮕــﯿﺮے !ﺧﯿﻠــــے ﻫﺎ ﺩﻟــﺘﻮ ﺑﺸﮑﻨﻦ ﻭ ﺗﻮ ﻓﻘــﻂ ﺳﮑﻮﺕ ﮐﻨـــــے ....!

دونده 47 ساله دوی ماراتون که اکندروپلازی دارد.

این خبر را امروز در یاهو خواندم.  .... یانگ، 47 ساله، دچار اختلالی به نام وارفیسمی (از نوع آکندروپلازی) و پدر یک پسر ده ساله،  در دوی ماراتون که اخیرا در بوستون برگزار شد، شرکت کرد. او تمرین برای دوی ماراتون را از هفت سال قبل آغاز کرد زمانی که به دلیل وضعیت جسمی خود از آپنه خواب رنج می برد.  به او گفته می شد تو نمی توانی بدوی اما می توانی شنا کنی و دوچرخه بزنی. اما او شروع به تمرین کرد به طوری که در دوی ماراتون اخیر او تقریبا به خط پایان نزدیک شده بود. پسرش مدال را بر گردنش آویخت. یانگ می گوید:  هیچ نوع ترکیب بدنی خاصی برای ماراتون وجود ندارد اگر تمرین کنید و آموزش ببینید سخت کار کنید و  تمرینات را ادامه بدهید شما می توانید (ماراتون بدوید) There's no type of marathon body .  If you train, put in hard work and follow through, you can do it

استفاده از داروی بلومایسین

دوستان عزیز اگر تجربه ای از استفاده از داروی بلومایسین برای از بین بردن نوروفیبرومای خود دارید لطفا  ما را در جریان قرار دهید.

بر رنج و ناراحتى بیماری صبر کند.

امام صادق علیه السلام فرمودند:هر کس شبى بیمار شود و آن را نیکو بپذیرد و خدا را شکر و سپاس گوید، کفّاره شصت سال (عمر سراسر لغزش) او خواهد بود.  راوى مى ‏گوید: گفتم: معناى نیکو پذیرفتن آن چیست؟ امام فرمودند: بر رنج و ناراحتى آن صبر کند.

من هم یک نوروفیبروماتوزی هستم،

توسط: .....سلام. من هم یک نوروفیبروماتوزی هستم، دارم از این بیماری دیوانه می شم. مادرم، یک برادر و یک خواهر دیگه غیر من این بیماری رو دارن. واسه این بیماری زندگیم داره می پاشه، دلم می خواد بمیرم، خسته ام از این دنیا، خسته ام از این مردم، خدایا دیگه نمی خوام زندگی کنم. توسط: .....سلام. من هم یک نوروفیبروماتوزی هستم، دارم از این بیماری دیوانه می شم. مادرم، یک برادر و یک خواهر دیگه غیر من این بیماری رو دارن. واسه این بیماری زندگیم داره می پاشه، دلم می خواد بمیرم، خسته ام از این دنیا، خسته ام از این مردم، خدایا دیگه نمی خوام زندگی کنم. حضرت على علیه السّلام فرمودند:  إِنَّ الْبَلَاءَ لِلظَّالِمِ أَدَبٌ وَ لِلْمُؤْمِنِ امْتِحَانٌ وَ لِلْأَنْبِیَاءِ دَرَجَةٌ وَ لِلْأَوْلِیَاءِ کَرَامَة؛ بلا و گرفتارى براى ستمگر ادب است، و براى مؤمن امتحان، و براى پیامبران درجه و براى اولیاء کرامت می باشد. بحار الأنوار، ج‏64 ،ص235 یعنی خداوند متعال با مصائب و بلایا ستمگران را مجازات می کند تا شاید ادب شوند و از ظلم خود باز گردند. مؤمنان را گرفتار بلایا می کند تا امتحانشان نماید؛ و امتحان نیز برای شکوفا ساختن استعدادهای الهی است. رسول خدا (صلّى اللَّه علیه و اله) فرمودند: لَا یَزَالُ الْبَلَاءُ فِی الْمُؤْمِنِ وَ الْمُؤْمِنَةِ فِی جَسَدِهِ وَ مَالِهِ وَ وُلْدِهِ حَتَّى یَلْقَى اللَّهَ وَ مَا عَلَیْهِ مِنْ خَطِیئَة؛ مصیبت و گرفتارى همواره گریبان مرد و زن مؤمن را مى‏ گیرد و آنها در مال و یا بدن خود نقصان مشاهده مى‏کنند و یا فرزندان خود را از دست مى ‏دهند و اینها براى این است که هر گاه در محضر پروردگار حاضر شدند گناهى نداشته باشند. بحارالأنوار، ج‏64، ص236 امام صادق (علیه السّلام) فرمودند: إِنَّ اللَّهَ تَبَارَکَ وَ تَعَالَى لَیَتَعَاهَدُ الْمُؤْمِنَ بِالْبَلَاءِ إِمَّا بِمَرَضٍ فِی جَسَدِهِ أَوْ بِمُصِیبَةٍ فِی أَهْلٍ أَوْ مَالٍ أَوْ مُصِیبَةٍ مِنْ مَصَائِبِ الدُّنْیَا لِیَأْجُرَهُ عَلَیْهَا؛ خداوند متعال مؤمن را به مصیبت و بلاء گرفتار مى ‏کند و او را به بیمارى در بدن مبتلا مى ‏سازد و یا در مصیبت اهل و فرزند قرار مى‏ دهد و یا یکى از مصیبت ‏هاى دنیا را متوجه او مى ‏کند تا او را پاداش دهد. بحار الأنوار، ج‏64، ص 237 و فرمودند:  إِنَّ فِی الْجَنَّةِ لَمَنْزِلَةً لَا یَبْلُغُهَا الْعَبْدُ إِلَّا بِبَلَاءٍ فِی جَسَدِه‏؛ در بهشت مقامى هست که هیچ کس به آن جایگاه نمى ‏رسد مگر اینکه در بدن خود ناراحتى و گرفتارى داشته باشد. بحار الأنوار، ج‏64، ص 237

سخت می گذرد. چه باید کرد؟

از شیخ بهایی پرسیدند: "سخت می گذرد. چه باید کرد؟" فرمود: "خودت که می گویی سخت می گذرد،  سخت که نمی ماند! پس خدا را شکر که می گذرد و نمی ماند ...."    توسط: امیرجایی خوندم درست است که من با درد و رنج از خواب بیدار می شوم اما بیدار می شوم. موفق باشید

تجربه یک زن جوان از نوروفیبروماتوز: معرفی مورد Neurofibromatosis: a young woman's journey-case study

منبع  http://www.thefreelibrary.com به محض فرصت  این مقاله ترجمه می شود منبع  http://www.thefreelibrary.comبه محض فرصت  این مقاله ترجمه می شود چکیده نوروفیبروماتوز یک وضیعت مشکلی در درمان است و معمولا مستلزم جراحی های متعدد در طول عمر بیمار است. فیبرومای پوستی و پلکسی فورم و لکه های شیر قهوه ای رنگ و گلیومای چشمی یافته های شایع در این بیمار وراثتی است. تشخیص از طریق معاینه جسمی و  ام آر آی و سابقه خانوادگی صورت می گیرد. بیماری که در این مقاله معرفی می شود با ضعف و کرخی در انتهاهای بدن به دلیل فشردگی طناب نخاعی مراجعه نموده است.استمرار مطالعات تحقیقی در مورد این وضعیت برای متوقف کردن پیشرفت و جستجو برای درمان ضروری است. پرستاران نقش کلیدی در کمک به بیماران برای سازگاری با  این فشار در طول زندگی ، ایفا می نمایند. Neurofibromatosis (NF) is an autosomal dominant genetic disorder of the nervous system that affects the development and growth of nerve cells; the genetic defect allows tumors to grow on nerves. Although NF is usually a hereditary condition, it can also develop through spontaneous gene mutation, which can start a new hereditary line. There are two main classifications of neurofibromatosis. Type 1 (NF1), also known as von Recklinghausen disease, is the most common classification, with an incidence of 1 in 3,000-4,000 people. Most commonly, skin changes, multiple tumors (including optic gliomas), or bone abnormalities appear between birth and 10 years of age. Type 2 (NF2) is less common and usually presents with bilateral tumors on the eighth cranial nerves. Hearing loss, tinnitus, and balance problems may be evident. Neurofibromas begin in the cells of the myelin sheath and grow around peripheral nerves (Fig 1). Tumors that grow on both sides of the nerve sheath are called "dumbbell" tumors because of their resemblance to dumbbell weights.Although symptoms tend to worsen over time in both types of NF, people still have a normal life expectancy. Current treatment consists of controlling symptoms; there is no cure. In addition, there is no clear consensus on the appropriate time for surgery for multiple tumors. Chemotherapy and radiation may be used to treat optic gliomas if vision is endangered (National Institute of Neurological Disorders and Stroke [NINDS], 2006).The following case study illustrates how a multidisciplinary team dealt with the care of a young woman with neurofibromatosis as she recovered from surgery. Delivery of care dilemmas faced by the nursing team and the nursing interventions designed to meet patient needs are presented. The final outcomes and what the nurses learned from this experience are also included.Case StudyAF, a 19-year-old female, presented to the emergency room with weakness of her arms and legs, numbness in her hands, and mild gait disturbance, which had started about 1 week prior. AF was a single female with no children. She lived at home with her mother and brother. She had no history of recent trauma, headaches, or memory problems; at the time, she was under treatment for a urinary tract infection. There was no evidence of vision or hearing impairment or bowel or bladder involvement. AF had no surgical history, but she did have a positive family history of neurofibromatosis. Her brother, mother, and uncle had all been diagnosed with NF1. Although her brother and uncle had multiple cafe-au-lait spots, her mother had hundreds of skin nodules covering her face, trunk, arms, and legs. The disfigurement caused by this disorder was the most distressing manifestation for AF.On physical examination, the following were noted: a pale, cachectic, and physically underdeveloped female at 5' 2" and 87 pounds presenting with curvature of the spine; several skin nodules on chest and back; and several facial hemangiomas around the cheeks and chin area. In addition, multiple hyperpigmented skin lesions (cafe-au-lait spots) on her back and chest areas and two plexiform neurofibromas on her back were noted.A computed tomography scan (CT) of the brain done in the emergency room revealed a 1 x 2 cm glioma in the area of the corpus collosum with mild mass effect (Fig 2). A neurosurgeon was consulted, and based on examination findings and her symptoms, AF was admitted to the hospital. A magnetic resonance imaging (MRI) scan with and without gadolinium was ordered to evaluate her brain and cervical spine. The brain MRI showed the single mass with no enhancement. The cervical spine MRI revealed neurofibromas on every nerve root bilaterally from C1 to C7 (Fig 3). It also showed multiple extramedullary masses from C1-C2-C3 with moderately severe spinal cord compression down to C6 level (Fig 4). A chest CT was also ordered and showed multiple subcutaneous masses in the upper chest wall with multiple masses tracking along the ribs. A cerebral angiogram showed no significant blood supply to the neurofibromas, ruling out the need for embolization prior to surgery. Routine lab tests were unremarkable except for mildly low levels of blood urea nitrogen (BUN) and creatinine.After the radiological studies were completed, the neurosurgeon prescribed one dose of 10 mg dexamethasone followed by 4 mg every 6 hours to decrease cerebral edema. After 3 days, AF was able to walk around the hospital room with little difficulty, and the numbness in both her hands had greatly diminished. AF was discharged home and agreed to undergo surgery to remove the tumors causing the spinal cord compression the following week.ProcedureAF's case was unusual because of the multiple tumors present on the nerve sheaths; there was no standard for the operation or hospitalization. On the day of admission, AF was taken to the operating room where the neurosurgeon performed a left lateral approach with C1, C2, C3 hemilaminectomies without fusion; partial C2, C3 facetectomies; and resection of multiple intracanalicular neurofibromas from C2 to C3. The operation took 16 hours, and AF was transported to the intensive care unit in stable condition. Neurologically, she was alert and oriented, moved all extremities with generalized weakness, and complained of incisional pain. AF was moved to the neuroscience step-down unit (NSU) 2 days later. She remained in the NSU for 5 days where nurses continued to monitor her wounds and neurological status. Physical therapists worked on muscle strengthening and coordination training, and occupational therapists assisted AF with relearning how to adapt to a limited range of motion during the healing process. She was discharged to a local rehabilitation center for continued strength-building therapy and returned home 1 week later with a walker.[FIGURE 1 OMITTED][FIGURE 2 OMITTED]Nursing ImplicationsMost of the nursing care AF received focused on wound assessment, monitoring neurological status and vital signs, and increasing her activity levels. However, she frequently refused to get out of bed, participate in activities of daily living (ADLs), or eat more than a few bites of food. She complained of pain when her mother was in the room, but denied pain when she was alone. She cried constantly and even began to cry when she was asked how she felt. Her mother complained that AF was not improving and blamed the nurses. When the nurses grew frustrated, a case meeting was held and issues were discussed. The focus of AF's nursing care had been on her medical condition, and it was determined that she was recovering well physically. Therefore, spiritual, personal, and psychological avenues were explored in the case meeting. It was finally understood through multiple conversations with AF that a fear of loss of independence, disfigurement, and an unknown medical future caused her outbursts and depression. As a result, a care plan was created to address these issues.[FIGURE 3 OMITTED][FIGURE 4 OMITTED]The nurses believed that AF's anxiety level could be influenced by the amount of information that she learned about her condition. The anxiety AF experienced growing up with her mother's physical symptoms increased as her own body changed and the condition became more visual. Assessing AF's knowledge of the condition and her symptoms helped the nurses create an education plan, as well as identify her needs for support and stress management as she moved through the medical process. Information on support groups, medical literature, and stress reduction through massage therapy was introduced and explained to her.Although AF's family tried to be supportive, their anxiety and subsequent behaviors interfered with their relationship with the nurses. AF was concerned about her loss of independence and ability to continue in a career and was insecure about what her future would hold. The nurses worked to communicate with the patient and her family to create an understanding of the situation and its impact on them; the resulting trust and care created a therapeutic relationship.AF's frequent crying and refusal to participate in her own care were actually signs of a change in self-concept. She was unable to express her feelings to her family and caregivers during the first phase of adaptation because she perceived a negative support system. Her mother enabled her dependency, and the staff members backed away from a noncompliant patient. Her mother was included in discussions with AF as goals were set, but she remained pessimistic of AF's ability to achieve them. As AF participated in self-care and adapted her goals to include her current disabilities, she made progress in coping with the changes in her body (Carpenito-Moyet, 2004).OutcomesThe changes in AF's affect were remarkable. She began talking openly with the staff about her feelings and fears. She was also able to understand more about her condition, its limitations, and realistic expectations for the future. AF discussed her spiritual resolve and how she decided to try to help others with this condition, especially children. She looked forward to participating in support groups and gaining more knowledge. The neurosurgeon talked at length with her about the likelihood of tumor recurrence and growth and the possible need for more surgery to remove tumors in the future. AF's physical, emotional, and interpersonal healing were in progress, and she returned to work within a month.SummaryUnderstanding the many aspects of neurofibromatosis and how the condition affects patients physically, mentally, and spiritually made an impact on everyone involved in this case. Neuroscience nurses should not be judgmental when dealing with noncompliant patients and difficult families and should look deeper into difficult behavior. The personal relationship between the patient and nurse may have more impact on the healing process than the medical therapy.ReferencesCarpenito-Moyet, L. (2004). Nursing care plans and documentation (4th ed.). Philadelphia: Lippincott Williams & Wilkins. Retrieved October 15, 2007, from Healthcare Reference Online.National Institute of Neurological Disorders and Stroke. (2006). NINDS Neurofibromatosis Information Page. Retrieved March 1, 2006, from www.ninds.nih.gov/disorders/neurofibromatosis/ neurofibromatosis.htm.Questions or comments about this article may be directed to Susan Milliken, RNC CNRN, at [e-mail]. She is a CNIII (assistant manager) on the Neuroscience Step-Down Unit at Morton Plant Hospital, Clearwater, FL.

من در محبت کردن به دیگران انتظار متقابل ندارم.

محبت کردن و دوست داشتن دیگران به تنهایی تجربه کاملی است و اهمیتی ندارد که شخص مورد محبت، پاسخ محبت های شما را بدهد. اگر من به کسی لطفی کنم و انتظار داشته باشم که پاسخ آن را دریافت کنم در حقیقت از ارزش کار خود کاسته ایم.اگر من شایستگی محبت کردن و عشق ورزیدن را داشته باشم هر پاسخی نوعی هدیه تلقی خواهد شد.از طریق محبت و دوستی بدون شرط است که ما در ابعاد روحانی رشد می کنیم و به جایگاه رفیع انسانی خود که شایسته ی آن هستیم می رسیم. عشق سلطه جویی نیست بلکه گسترش و تکامل روابط انسانی در بعد روحانی می باشد. آیا من می توانم که بدون غرور و تعصب انسانها را فقط به خاطر وجودشان و پیوند مشترکمان به عنوان انسان دوست بدارم؟ ستاره 18 اردیبهشت 92 توسط:بیچارهنوشته شده "خداوند هیچ دری را نمی بندد مگر اینکه در دیگری را باز کند." حالا خدا وکیلی یه نفر جواب منو بده با پاشیده شدن زندگی من با فرو ریختن همه آرزوها چه دری برام باز می شه هیچ کس منو واسه بیماریم قبول نداره همش تحقیر میشم باید چکار کنم بمیرم و همه آرزوهایی که چند سال تو زندگیم ساختم با خودم به گور ببرم این چه دریست؟ چه عدالتی است؟ باید با زندگی شخص بازی کنن؟ این حق من نیست؟ چرا همه باید دل منو بشکنن؟ چرا سکوت؟ جواب این اشکایی که من هر روز و شب می ریزه رو کی میده؟ پاداش داره اون دنیا میدن؟ ولی من این دنیا رو میخوام با همه چیزایی که بقیه دارن بچه نیستم که گولم بزنن. منم میخوام زندگی کنم مثل بقیه مردم. چرا این حق ازم گرفته شده؟؟؟؟؟؟؟؟؟؟؟؟؟؟؟؟؟؟؟؟؟؟؟؟؟؟؟؟؟؟؟ دوستان عزیز اگر پاسخی برای این خواننده عزیزمان دارید لطفا بنویسید. جویباری اول از همه اسم مستعار خود را از بیچاره تغییر دهید به یک عنوان امیدبخش بیماری دلیلی برای حقیر شدن نیست. از کسانی که شما را تحقیر می کنند دوری کنید به سمت کسانی بروید که شما را می پذیرند. زبان شکر داشته باشید با تمام مشکلاتی که دارید و تسلیم محض شوید. البته این درجه بالایی از قرب الهی است. عارف شوید و مطلق خود را در اختیار او قرار دهید. تنها بیمار نوروفیبروما در دنیا نیست هزاران نفر مثل شما در دنیا هستند هزاران نفر اشک می ریزند برخی با تنفر زندگی می کنند و برخی همراه با اشک خود امید دارد هر روز از او بخواهید درهایش را بر رویتان باز کنید. هر روز دعا بخوانید اما دعا همراه با تواضع و خضوع بسیار زیاد، از او بخواهید  اما نه با نفرت و شکوه کردن ...........، در فضای باز دعا کنید در ساعات طلوع خورشید و غروب خورشید دعا بخوانید ... الهی من لی غیرک ......... جویباری توسط:  پای بابا حالا شما که دعا خوندید خوب شدید؟؟؟؟  این بیماری که با دعا خوب نمیشه!! اگه که قراربود اینطور باشه پس باید دکترا می رفتن مطب رو تخته می کردن!!  پس الکی نگید دعا!! دعا بی تاثیر نیست! اما باید چشماتون رو باز کنید و حقیقت رو ببینید!  دوست من (بیچاره) غصه نخور باید تحمل کنی، فقط همین و با این مشکل کنار بیایی، چون نه راه درمانی هست و نه چاره ای جز این که با این بیماری کنار بیایی!  موفق باشید. 12 مرداد 92توسط: بیتاپس همه آدمهایی که روزانه طلاق میگیرند نروفیبروما دارند خوب الحمدالله طلاق که خیلی عادی شده خوب ازدواج نمی کردی مثل من و خیلی های د یگه داریم زندگی مون را می کنیم شغل مناسب داریم دانشگاه رفتیمخوب گاهی اوقات بعضی از توده ها درد دارند خوب داشته باشند مگربیماریهایی که نروفیبروما ندارند درد ندارند این همه سرطانی این همه تومورهای بدخیم خوب تومورهای ما که همه شون بدخیم نیستند شوهره میخواد بخاطر نروفیبرما طلافت بده خوب بده مگه اینهمه آدم را به دلایل دیگه طلاق نمیدندچهارشنبه شب شبکه من و تو یک نروفیبرمایی را نشون داد باورکنید یک نقطه سالم روی صورتش نبود اصلا صورتش و بدنش پر پر بود اما فقط میگفت مشکلم اینه که بعضی توده ها توی دماعم را گرفته نمی تونم نفس بکشم همسر و سه فرزند داشت که فقط یگی از آنها سالم بود با خودم فکر کردم اگر یک نفر تو ایران این شکلی بود مردم چه برخوردی باهاش داشتندخوب الحمدالله فکر نمیکنم تو ایران همچین موردی باشه باور کنید تومورها برچسته بودند و روی هم روی هم یک نفقطه خالی روی صورت و بدنش نبودپس بازم خوبه که ما این شکلی نشدیم