پیشگیری از بیماری نوروفیبروماتوز Neurofibromatosis

نوروفیبروماتوز بیماری ژنتیکی Iranian Patients with Neurofibromatosis

نوروفیبروماتوز بیماری ژنتیکی Iranian Patients with Neurofibromatosis

من دکتر لیلا جویباری عضو هیات علمی دانشگاه علوم پزشکی گلستان هستم که به همراه گروهی از هموطنان عزیزم که بیماری ژنتیکی نوروفیبروماتوز دارند، این وبلاگ را به عنوان وبلاگ پشتیبان مدیریت می کنیم. از حمایت و همراهی شما عزیزان سپاسگزاریم.
وبلاگ اصلی ما به نام زندگی با نوروفیبروماتوز است به آدرس

http://iran-neurofibromatosis.net

I am Dr Leila Jouybari , faculty member from Golestan University of Medical Sciences, Gorgan, Iran. With collaboration of a group of Iranian NF patients we manage this website.

Thank you for your support

Our main website is: http://iran-neurofibromatosis.net

Join us to Tel Channel :

https://telegram.me/livingwithNF

طبقه بندی موضوعی

من در محبت کردن به دیگران انتظار متقابل ندارم.

يكشنبه, ۱ ارديبهشت ۱۳۹۲، ۱۲:۳۵ ب.ظ
محبت کردن و دوست داشتن دیگران به تنهایی تجربه کاملی است و اهمیتی ندارد که شخص مورد محبت، پاسخ محبت های شما را بدهد. اگر من به کسی لطفی کنم و انتظار داشته باشم که پاسخ آن را دریافت کنم در حقیقت از ارزش کار خود کاسته ایم.اگر من شایستگی محبت کردن و عشق ورزیدن را داشته باشم هر پاسخی نوعی هدیه تلقی خواهد شد.از طریق محبت و دوستی بدون شرط است که ما در ابعاد روحانی رشد می کنیم و به جایگاه رفیع انسانی خود که شایسته ی آن هستیم می رسیم. عشق سلطه جویی نیست بلکه گسترش و تکامل روابط انسانی در بعد روحانی می باشد. آیا من می توانم که بدون غرور و تعصب انسانها را فقط به خاطر وجودشان و پیوند مشترکمان به عنوان انسان دوست بدارم؟ ستاره 18 اردیبهشت 92 توسط:بیچارهنوشته شده "خداوند هیچ دری را نمی بندد مگر اینکه در دیگری را باز کند." حالا خدا وکیلی یه نفر جواب منو بده با پاشیده شدن زندگی من با فرو ریختن همه آرزوها چه دری برام باز می شه هیچ کس منو واسه بیماریم قبول نداره همش تحقیر میشم باید چکار کنم بمیرم و همه آرزوهایی که چند سال تو زندگیم ساختم با خودم به گور ببرم این چه دریست؟ چه عدالتی است؟ باید با زندگی شخص بازی کنن؟ این حق من نیست؟ چرا همه باید دل منو بشکنن؟ چرا سکوت؟ جواب این اشکایی که من هر روز و شب می ریزه رو کی میده؟ پاداش داره اون دنیا میدن؟ ولی من این دنیا رو میخوام با همه چیزایی که بقیه دارن بچه نیستم که گولم بزنن. منم میخوام زندگی کنم مثل بقیه مردم. چرا این حق ازم گرفته شده؟؟؟؟؟؟؟؟؟؟؟؟؟؟؟؟؟؟؟؟؟؟؟؟؟؟؟؟؟؟؟ دوستان عزیز اگر پاسخی برای این خواننده عزیزمان دارید لطفا بنویسید. جویباری اول از همه اسم مستعار خود را از بیچاره تغییر دهید به یک عنوان امیدبخش بیماری دلیلی برای حقیر شدن نیست. از کسانی که شما را تحقیر می کنند دوری کنید به سمت کسانی بروید که شما را می پذیرند. زبان شکر داشته باشید با تمام مشکلاتی که دارید و تسلیم محض شوید. البته این درجه بالایی از قرب الهی است. عارف شوید و مطلق خود را در اختیار او قرار دهید. تنها بیمار نوروفیبروما در دنیا نیست هزاران نفر مثل شما در دنیا هستند هزاران نفر اشک می ریزند برخی با تنفر زندگی می کنند و برخی همراه با اشک خود امید دارد هر روز از او بخواهید درهایش را بر رویتان باز کنید. هر روز دعا بخوانید اما دعا همراه با تواضع و خضوع بسیار زیاد، از او بخواهید  اما نه با نفرت و شکوه کردن ...........، در فضای باز دعا کنید در ساعات طلوع خورشید و غروب خورشید دعا بخوانید ... الهی من لی غیرک ......... جویباری توسط:  پای بابا حالا شما که دعا خوندید خوب شدید؟؟؟؟  این بیماری که با دعا خوب نمیشه!! اگه که قراربود اینطور باشه پس باید دکترا می رفتن مطب رو تخته می کردن!!  پس الکی نگید دعا!! دعا بی تاثیر نیست! اما باید چشماتون رو باز کنید و حقیقت رو ببینید!  دوست من (بیچاره) غصه نخور باید تحمل کنی، فقط همین و با این مشکل کنار بیایی، چون نه راه درمانی هست و نه چاره ای جز این که با این بیماری کنار بیایی!  موفق باشید. 12 مرداد 92توسط: بیتاپس همه آدمهایی که روزانه طلاق میگیرند نروفیبروما دارند خوب الحمدالله طلاق که خیلی عادی شده خوب ازدواج نمی کردی مثل من و خیلی های د یگه داریم زندگی مون را می کنیم شغل مناسب داریم دانشگاه رفتیمخوب گاهی اوقات بعضی از توده ها درد دارند خوب داشته باشند مگربیماریهایی که نروفیبروما ندارند درد ندارند این همه سرطانی این همه تومورهای بدخیم خوب تومورهای ما که همه شون بدخیم نیستند شوهره میخواد بخاطر نروفیبرما طلافت بده خوب بده مگه اینهمه آدم را به دلایل دیگه طلاق نمیدندچهارشنبه شب شبکه من و تو یک نروفیبرمایی را نشون داد باورکنید یک نقطه سالم روی صورتش نبود اصلا صورتش و بدنش پر پر بود اما فقط میگفت مشکلم اینه که بعضی توده ها توی دماعم را گرفته نمی تونم نفس بکشم همسر و سه فرزند داشت که فقط یگی از آنها سالم بود با خودم فکر کردم اگر یک نفر تو ایران این شکلی بود مردم چه برخوردی باهاش داشتندخوب الحمدالله فکر نمیکنم تو ایران همچین موردی باشه باور کنید تومورها برچسته بودند و روی هم روی هم یک نفقطه خالی روی صورت و بدنش نبودپس بازم خوبه که ما این شکلی نشدیم
موافقین ۰ مخالفین ۰ ۹۲/۰۲/۰۱
دانیال ک.

نظرات  (۰)

هیچ نظری هنوز ثبت نشده است

ارسال نظر

ارسال نظر آزاد است، اما اگر قبلا در بیان ثبت نام کرده اید می توانید ابتدا وارد شوید.
شما میتوانید از این تگهای html استفاده کنید:
<b> یا <strong>، <em> یا <i>، <u>، <strike> یا <s>، <sup>، <sub>، <blockquote>، <code>، <pre>، <hr>، <br>، <p>، <a href="" title="">، <span style="">، <div align="">