پیشگیری از بیماری نوروفیبروماتوز Neurofibromatosis

نوروفیبروماتوز بیماری ژنتیکی Iranian Patients with Neurofibromatosis

نوروفیبروماتوز بیماری ژنتیکی Iranian Patients with Neurofibromatosis

من دکتر لیلا جویباری عضو هیات علمی دانشگاه علوم پزشکی گلستان هستم که به همراه گروهی از هموطنان عزیزم که بیماری ژنتیکی نوروفیبروماتوز دارند، این وبلاگ را به عنوان وبلاگ پشتیبان مدیریت می کنیم. از حمایت و همراهی شما عزیزان سپاسگزاریم.
وبلاگ اصلی ما به نام زندگی با نوروفیبروماتوز است به آدرس

http://iran-neurofibromatosis.net

I am Dr Leila Jouybari , faculty member from Golestan University of Medical Sciences, Gorgan, Iran. With collaboration of a group of Iranian NF patients we manage this website.

Thank you for your support

Our main website is: http://iran-neurofibromatosis.net

Join us to Tel Channel :

https://telegram.me/livingwithNF

طبقه بندی موضوعی

۲۱ مطلب در دی ۱۳۹۲ ثبت شده است

توسط:  تینا *.:。✿**.:。✿*یادم باشد :گاهی مجبورم برای راحت کردن خیال دیگران ،خودم را خوشحال نشان بدهمیادم باشد :در هر یقینی میتوان شک کرد و این تکاپوی خرد استیادم باشد :هر روز باید تمرین کرد دل کندن از این زندگی رایادم باشد :دست به کاری نزنم که نتوانم آن را برای دیگران بازگو کنمیادم باشد:آنهایی که دوستشان دارم ،می توانند دوستم نداشته باشندیادم باشد:باورهایم ،شاید دروغ باشندیادم باشد :هوشیاری یعنی زیستن با لحظه هایادم باشد :نیازمند کمک اند آنهایی که منتظر کمکشان نشسته امیادم باشد :در جستجوی راه باشم نه همراهیادم باشد :حرفی نزنم که به کسی بر بخوردیادم باشد:نگاهی نکنم که دل کسی بلرزدیادم باشد:خطی ننویسم که آزار دهد کسی رایادم باشد :تنها دل ما ،دل نیست توسط:تینا *.:。✿**.:。✿*دست خودم را می گیرمو از خانه بیرون می زنیم.در پارکبه جز درختهیچ کس نیستروی تمام نیمکت های خالیمی نشینمتا پارک،از تنهایی رنج نبرد...
۰ نظر موافقین ۰ مخالفین ۰ ۱۳ دی ۹۲ ، ۲۰:۱۵
دانیال ک.
خدایا داده هایت ، نداده هایت و گرفته هایت را شکر می گویمچون داده هایت نعمت ، نداده هایت حکمت و گرفته هایت امتحان است.   انها که حال حرکت کوشش ندارند حرف برای گفتن بسیار دارند و می گویند این بزرگان استثنا بودند !اگر این بزرگان نیز چنین می اندیشیدند هرگز استثنایی نمی شدند...برای نتوانستن همیشه توجیهاتی هست...انسان های بزرگ برای توانستن انگیزه ایجاد می کننداماآدم های تنبل بسوی مرگ پیش می روند...
۰ نظر موافقین ۰ مخالفین ۰ ۱۳ دی ۹۲ ، ۱۹:۴۸
دانیال ک.
دوستان خوبم سلام.  ببخشید که مجبور به تذکر هستم  لطفا در انتخاب دوستانی که در اینجا و این صفحه با انها آشنا می شوید باشید، بیشتر دقت کنید متاسفانه اخیرا افرادی باعث بروز دردسر برای دوستانی شده اند. با تشکر
۰ نظر موافقین ۰ مخالفین ۰ ۱۳ دی ۹۲ ، ۱۹:۴۴
دانیال ک.
بگو: اوست که شما را در زمین پراکنده ساخته و به سوى او محشور مى‏شوید
۰ نظر موافقین ۰ مخالفین ۰ ۱۱ دی ۹۲ ، ۱۴:۰۴
دانیال ک.
فعالیت آب درمانی استاد حسن جلالیان از سال 1377 در ایران آغاز گردید و در سال 1381 از آیه الله خامنه ای در خصوص آب درمانی استفتاء نمودند (اجازه گرفتند) و درسال 1383 سایت آب درمانی شفاگر را تاسیس کردند. استاد حسن جلالیان  دارای چندین تالیف در موضوعات مختلف و آب درمانی هستند و پزشک طب جدید نیستند و هیچ شعبه و نمایندگی در ایران و خارج از کشور ندارند یا من اسمه دواء و ذکره شفاء بیماران صعب العلاج و لاعلاج  خصوصا بیماران سرطانی جهت درمان با آب درمانی میتوانند به اشخاص ذیل مراجعه نمایند : 1 - استاد حسن جلالیان - بنیانگذار و تنها دارنده مجوز آب درمانی ایران 2 - پروفسور دکتر فریبرز قبادی قادیکلائی (فابیو ادن) پروفسور فریبرز قبادی ‎(دکترای فیزیولوژی و دکترای جراحی پلاستیک و ترمیم و استاد دانشگاه)‎ مقیم فرانسه و امریکا 3 - سرکار خانم دکتر زرین آذر فوق تخصص کبد و گوارش و کیسه صفرا - مقیم کالیفرنیای جنوبی امریکا شماره تماس :  09199169915   -  09199046728 دوستان عزیز هیچ اطلاعی در باره صحت و سقم آب درمانی و آدرس های داده شده ندارم. در حال جستجوی مطلبی بودم به مبحث آب درمانی رسیدم. به هر حال بد نیست وب سایت را مرور کنید. یا تماسی بگیرید و ببنید چه می گویند. به نظر اغراق آمیز  است ولی به هر حال ... ادرس زیر را نگاه کنید http://www.shafagar.com/farsi
۰ نظر موافقین ۰ مخالفین ۰ ۱۰ دی ۹۲ ، ۰۷:۴۶
دانیال ک.
حمیده: ..... دلم خیلی پره . خیلی خسته شدم.  حتما شما یادتون میاد که من اولین کسی بودم که دنبال ثبت وبلاگ و جمع کردن بچه های نورو بودم. یادتون میاد که از یه وبلاگ ساده با تعریف داستان تولدم قصه ام رو شروع کرد. البته قبل از اون با پرنیان و سهیلا (خدابیامرز) توی وب پرستاری شما آشنا شده بودم. از همون روزها که دو تا دوست همدرد پیدا کردم عزمم رو جزم کردم تا بچه ها رو دور هم جمع کنم. هر کی اومد مشهد هر طور بود (با وجود شرایط سخت زندگیم) پیداش کردم ملاقاتش کردم. سعی کردم رابطه هامونو پررنگ تر کنم. هی گروه و پیج و ویلاگ و ایمیل و هر کاری ازم برمیومد انجام دادم.  اما تمام این مدت تنها عکس العملی که بچه ها دیدم سردی و یاس و ناامیدی و با کمال تاسف بی مهری بود.  فقط و فقط از همه چیز جنبه ی منفی رو میبینن و شروع می کنن به انتقاد. هر وقت کسی درددلی داشت با تمام وجود شنیدم و بهش حق دادم. سعی کردم دست از نصیحت کردن بردارم و فقط یه شنونده ی خوب بشم براشون. کم کم این مسئله واسه همشون شد عادت. عادت به اینکه هروقت دلگیر و خسته ان بیان از زمین و آسسمون گلایه کنن و بهشون حق داده بشه و هر وقت من توی چنین شرایطی لب باز کنم سیل انتقاد و سرزنش رو برام روانه کنن. .......... نمی دونم چطور بگم . اما من واقعا خسته شدم. خسته شدم از این آدم های سراپا یاس و سردی که نه تنها مرهمت نمیشن که زخمت رو عمیق تر هم میکنن. دلم از همشون پره .  وقتی از امید و عشق و زندگی حرف میزنم ، حرفای ناامید کننده میزنن. وقتی از درددل ها میگم با کنایه شماتت رو پیش میگیرن و همت میزنن که قصد جلب ترحم دارم.  خسته ام از آدم هایی که فقط سرزنش و انتقاد کردن رو بلدن در حالیکه خودشون کمترین قدمی تا به حال برنداشتن و خودشون رو به بی خبری زدن. نمی دونم چی میخوام بگم ......فقط میخوام با تمام وجودم گریه کنم . یک پاسخ:  حمیده عزیزم: اولا گریه کردن کار خوبی است. گریه سبب می شود قلب انسان نرم شود و ارتباط با بالا بهتر قرار شود.  کانال های بسته را باز می کند و احتمالا انرژی زائد تخلیه می شود. دوم: ناامیدی از صفات شیطان است. صفت الهی نیست. مشکل ما زمینی ها این است که دل به مخلوقات پروردگار می بندیم در حالی که  فقط و فقط باید چشم امید به او داشته باشیم. حمیده عزیزم در هر جمع باید انسان های قویتری باشند که بتوانند علی رغم نامهربانی ها انتقادات ها و سنگ اندازی ها راه شان را ادامه دهند. نیت را برای خدا بگذار فقط از خدا برای مشکلات کمک بخواه دوست اصلی خدا باشد همراه اول و اخر ما باید خدا باشد.   حمیده عزیزم فقط خدا نه انسان های زمینی حمیده جان  برای رضای خدا کار کن  صفحه درست کن بچه ها را جمع کن  اشکال ندارد ازت تشکر نکردند انتقاد هم کردند باز هم ادامه بده انرژیت را از بالا دریافت کن نه از پایین. در ضمن فکر اولین گردهمایی بیماران نوروفیبروماتوز الان شکل گرفته است اما ممکن است چند ماه یا چند سال بعد به عینیت برسد.  هر چیزی که در ذهن بیاوریم یا بر زبان بیاوریم شکل فیزیکی و عینی پیدا خواهد اما در زمان مناسب خود. گردهمایی بیماران نورو چیزی است که مدتهاست در ذهن ما شکل گرفته است اما باید تصویرپردازی خود را قوی کنیم یعنی سالنی را مجسم کنیم که بیماران دور هم جمع شدند افرادی حامی  این گردهمایی شده اند  و تمام جزییات را مسجم کنیم الی اخر ما در تجسم خوبی ها  ضعف داریم برای مثال به جای این که افراد به بدن فیزیکی خود نگاه کرده و از وجود لک و برجستگی  و یا سایر مشکلات  غمگین شوند، می شود هر روز  نگاهی کرد و انرژی طلایی به آن ارسال نمود. می گویند بی فایده است خوب باشد یک عمر این طوری نگاه کردند حالا بیایتد جور دیگری فکر کنند یا نگاه کنند بدن فیزیکی یک طرف و بدن ناآشکار ما یک طرف. روی سلامتی بدن نااشکار هم باید کار کرد. حمیده عزیز انتظار داریم به عنوان یکی از پیشگامان بیماران نورو در ایران هر چه سریعتر قوت روحی خود را بازیابی کنید. دوست و خواهرتان جویباری سپیده: حمیده جان سلام. عزیزم این خصلت آدم هاست که آدم رو ناامید کنن البته آدم های عادی.کلا وقتی ببیننی نفر تلاش بیشتری انجام میده یا موفق تر هست رگش رو میزنن یا ناامیدش میکنن، مختص کس خاصی هم نمیشه که مثلا مشکل نرو داشته باشه یا سالم باشه یا هر چیز دیگه. اگه بخوایم با تفکر همچین آدمایی ادامه بدیم حالا هر هدفی رو کلاهمون پس معرکه است و بیشتر درجا میزنیم. گریه کن گریه آدم رو سبک میکنه، آروم میکنه، بعد از گریه نسبت به همه چیز بهتر فکر میکنی. طرز فکر آدم عوض میشه و بهتر میتونه تصمیم بگیره. امیدت فقط به خدا باشه نه چند نفری مثل من که دور و برت رو گرفتن. ایشالا همه کارا درست میشه. بعضی مواقع فقط گذشت زمان درستش میکنه.   مینا ... می دونید عوض کردن طرز فکر خیلی کار مشکلیه. من یک استادی داشتم که میگفت هر کدوم از انسان ها می تونند یک عیسی باشند و بیماری ها رو شفا بدن. حضرت عیسی هم در عرض چند دقیقه بیماری های پوستی رو درمان می کردن.  وقتی این قابلیت تو نهاد همه انسانها گذاشته شده پس میشه ولی همینکه خیلی از ماها این را می شنویم می گیم: مگه میشه!  به قول حمیده پر از یاس و نا امیدی می شیم همین اگر و اماها این قدر تو ناخودآگاه ما ریشه دوانده که طرز عوض کردن فکر خیلی سخته کرده مشکل اساسی به نظر من همینه.  ستاره: سلام دوستان خوبم اول از هر جیز از همه شما عذرخواهی می کنم که مدتهاست به وب سر نزدم این مدت مشکلاتی برایم رخ داد که صبر و تحمل ان را فقط خداوند به من عنایت کرد. حمیده جان من هر بار در وب مطلبی نوشتم اکر کسی رو مخاطب قرار دادم بیشتر از هر کس خودم رو مخاطب قرار دادم ولی ترجیح میدهم این بار خودم رو مستقیما مخاطب قرار بدم خوب میفهمم چی میکی برای اینکه من خود در طول عمرم همیشه شنونده بوده صحبتهای خیلی ها رو شنیدم ولی کسی نبود حرفایی خودم رو بشنوه . همین باعث شد وجود خدا رو حس کنم. وای که جقدر سرش غر میزنم و همه اون اون خستگی ها رو فقط رو سر خدا خالی می کنم چند دقیقه بعد هم که خالی شدم حالم خوب شد به خودم میگم وای این من بودم این کارا رو کردم. ببین عزیزم تو زندگی ما هر روز داریم درس پس میدیم تو هر مشکلی یه درسه اگه ما مشکل داریم یعنی داریم درس جدید می اموزیم. حالا اکه اون مشکله باز تکرار شد یعنی درس رو نگرفتیم اگر من در حال حاضر ناراضی هستم یعنی یه درس رو نفهمیدم این موضوع برای همه انسان ها بوده و هست حالا مثلا بزرگان ما مشکلاتشون بیشتره چون درسای سختی باید پس بدن. من و تو هم از جهاتی باید درسامون رو بفهمیم تو یه قضیه مشترک هر کس درس مخصوص خودش رو باید بفهمه. حالا امتحان های ما چی هست خوب می تونه همین شنونده بودن باشه من اگه بخوام یه شنونده خوب باشم باید یک شنونده خوب باشم یک شنونده خوب، خوب گوش میده امید میده شاد و سر زنده هست ولی از همه اینها مهمتر نمی ذاره بار منفی شنونده ها روی اون تاثیر بذاره من باید قوی باشم منی که ادعا می کنم رشته ام مشاوره هست خب اونایی میان نزد یک مشاور معمولا از مشکلاتشون میگن اگر من بخوام با هر مشاوره ای تحت تاثیر حرفای اونا باشم خب از خودم چی باقی میمونه فراموش نکنیم همدلی با هم دردی خیلی فرق داره  اگر ما هنوز نتونستیم تو زمینه انجمن کاری کنیم من میگم مشکل از خود منه من باید انگشت اشاره ام به سمت خودم بره نه کس دیگه  من باید خودم رو درست کنم گفتم تو یه قضیه مشترک (مثلا در اینجا همین قضیه انجمن و باقی قضایا) من یه جور درس پس میدم و هر کس دیکه یه جور دیگه نوع درس پس دادن به ضعف های ما مربوط میشه  من هم گاهی گفتم بی خیال بچه ها همشون خودشون رو کنار کشیدند ولشون کن اصلا به من چه....ولی بعد به خودم گفتم به این زودی جا زدی خب تو که از اونا بدتری استقامت که حد نداره که من بگم اخرشم اگر بریدم یعنی کم اوردم  خب حالا بقیه بچه ها هم همین طور  من در حدی نیستم که بخوام بگم فلانی این مشکل رو داره و درسی که داره پس میده اینه من فقط درسهای خودم رو باید بفهمم بقیه هم همین طور این موضوع رو هم برای این گفتم که من در شرایط حمیده قرار گرفتم می فهمم چی میگه ولی باز میگم یه مشکل مشترک برای دو نفر می تونه دو درس متفاوت داشته باشه حمیده جان ببین درست چیه و بقیه هم توسط:*.:。✿*゚تینا*.:。✿* سلام هر وقت میام تواین وب یه اه بلند میکشم اصلا سرم پر درد میشه وقتی میبینم که یکی مثله خودم دلی پر از درد داره ...وقتی غمگینه.... و من نمیتونم کاری واسش انجام بدم حالم بدتر میشه ..دوستای عزیزم من عضو جدید این وب هستم زیاد با شما اشنایی ندارم..من خودم تا با الان سعی کردم به دوستان دلگرمی بدم ..تا حالا کسی رو نا امید نکردم....خیلی دلم میخواد این گردهمایی شکل بگیره ..ولی شرایط اینکه همه باشن خیلی سخته.... چون همشهری نیستیم دیروز با یکی از بستگانم که ازدواج کرده و شوهرش این مشگل رو داره البته (نوع 1 )صحبت کردم...حرفه دلش رو شنیدم..یه جورایی ناراحتم کرد...18ساله داره زندگی میکنه...زندگی خوبی داره. نمیخوام بیانش کنم واستون که چی گفت بهم یه طرفه هم قضاوت نکردم بهش حق میدم...) اما وقتی باهاش حرف زدم هزار بار خدا رو شکر کرد و پشیمونی از حرفاشو تو چشماش حس کردم....این وب رو نشونش دادم عکسایی که در رابطه با این بیماری بود رو دید ..و گفت فقط خدایا شکرت .... من خودم تا حالا نتونستم حرفایه دلم رو تو این وبلاگ بیارم فقط میریزم تو خودم ..یه جمله خیلی زیبا که من دوسش دارم اینه که میگه "درد و دل هایت را به کسی نگو چون یاد میگیرن چگونه درد به دلت بیاورند" عزیزان خواهش میکنم بیائید امید یکدیگر باشیم.خواهش میکنم ...به زیبایی های زندگی فکر کنید حمیده:  ممنون از جواب هاتون دوسای خوبم اشتباه نکنین اصلا بحث حسودی و اینجور چیزا میون نیست. من حرفم چیز دیگه ای بود. حرف من اینه که آدم وقتی میاد و برای دوستانی که فکر میکنه همدردش هستن درددل میکنه انتظار شنیدن حرف های درشت و مواخذه امیز نداره. کسی که میاد درددل میکنه فقط خودش می دونه و خدا که دیگه چقدر فشار بهش اومده که به اینجا رسیده. یه کم همراهی با دوستان بد نیست. اینطور حرف ها که همه مشکلات دارن ....خدا به اونا که دوست داره بیشتر درد می ده و ........رو همه از بر هستن.  من توی زندگی شما نیستم و شما هم توی زندگی من نیستین که بخواهیم درمورد کم طاقت و یا صبور بودن هم تصمیم بگیریم و قضاوت کنیم.  من همیشه همه جا خیلی راحت از مشکلاتم براتون حرف زدم تا جس صمیمیت رو بیشتر ایجاد کنم.   کاری کنم که بچه ها احساس راحتی کنن. اما دوستان شما از کجا می دونین که این ها تمام مشکلات من هستن؟ من به خودم شخصا اجازه اینجور قضاوت ها در مورد ادم ها رو نمی دم..........هیچ وقت هم کسی رو به خاطر اینکه از دردهاش ناراحتی هاش از دل پرش حرفی زده رو مواخذه یا حتی نصیحت نمی کنم .  چون می دونم اینجور حرف ها در اون لحظه و برهه از زمان که طرف اینقدر دلشکسته و غمگینه هیچ سودی نداره.  من انتظار پاداش از کسی ندارم. من برای دل خودم این کارا رو کردم. همین که می فهمم بچه ها دور هم یه جا جمع شدن و لحظه های خوشی داشتن برای من یه دنیا ارزشمنده. توسط:فرزانه سلام. وای چرا اینجا همه افسرده ان؟؟بابا این اهنگه چیه ادم یاد غم و غصه هاش میوفته؟!حمیده جون شما خوبی؟!چرا این همه افسردگی و ناراحتی؟؟به خدا مشکلی که ما داریم اونقدرا هم حاد نیستشا!!من و شما میشد الان نابینا باشیم ولی نیستیم.میشد فلج باشیم ولی نیستیم.میشد ناشنوا باشیم ولی نیستیم!میشد دور از جونتون حتی زنده نباشیم ولی داریم نفس میکشیم! همین لحظه هایی که منو شما داریم اه و ناله میکنیمو ناراحتیم یه نفر نفسای اخرشو میکشه. یه خانواده پشت در اتاق عمل منتظرن تا خبر سلامتی عزیزترین کسشونو بشنون...بچه ها قبول دارم بعضی وقتا ادم دلش میشکنه از ادما...منم دلم تا حالا ازخیلیا شکسته...قبول دارم بعضی از مردم واقعا برخورد بدی دارن!ولی چیکارش میشه کرد؟؟راستی کاش بشه همه بچه ها با هم بریم حرم امام رضا...یا اینکه تو یه شهر دیگه قرار بذاریم همو ببینیم تا بیشتر اشنا بشیم باهم.دوستون دارم.شاد باشید توسط:ستاره من ،تو، او...، یعنی جی؟  همه یک نفریم . توسط: محبوبه سلام.به جز قوم شوهر که ویرانگرند....بنی آدم اعضای یکدیگرند....اما شرمنده این که من تو ام ..تو منی ...او منه را قبول ندارم. mahbob.r1993@yahoo.com
۰ نظر موافقین ۰ مخالفین ۰ ۱۰ دی ۹۲ ، ۰۷:۱۵
دانیال ک.
مهدیه: دوستان سلام. بچه ها بیایید با هم یک برنامه ریزی کنیم یک روز در یکی از شهرها که همه بچه ها بتونند بیایند همه همدیگه را ببینیم خیلی عالی میشه . حمیده:  خیلی هم خوبه. من مشهد رو پیشنهاد می کنم. بیایید مشهد پول هتل و جا و ...هم نمی خواد بدین. همتون مهمون منین
۰ نظر موافقین ۰ مخالفین ۰ ۰۹ دی ۹۲ ، ۱۵:۰۴
دانیال ک.
شراره  عزیز درگذشت مادر بزرگ گرامی تان و مصیبت وارد شده بر شما و خانواده محترمتان را تسلیت عرض می کنیم. ما را در غم خود شریک بدانید.از طرف تمامی بچه های گروه نورو نوسط: جویباری شراره عزیز. برای آن بزرگوار رحمت و مغفرت می طلبیم. "الَّذِینَ إِذَا أَصَابَتْهُم مُّصِیبَةٌ قَالُواْ إِنَّا لِلّهِ وَ إِنَّـا إِلَیْهِ رَاجِعونَ" توسط: سپیده شراره جان تسلیت میگم.  ایشالا غم آخرت باشه توسط:*.:。✿*゚تینا*.:。✿* دوست عزیزم خاکش بقای عمر شما باشه الهی که دیگه غم نبینی
۰ نظر موافقین ۰ مخالفین ۰ ۰۵ دی ۹۲ ، ۱۱:۳۶
دانیال ک.
سلام علی جان .  لطفا برای شرکت در جشنواره وبلاگ های برتر ایرانی، وبلاگ ما را نیز ثبت نام کنید.
۰ نظر موافقین ۰ مخالفین ۰ ۰۵ دی ۹۲ ، ۰۸:۲۹
دانیال ک.
بارها گفته ام و بار دگر می گویم کسی که بداند  هر که یاد خدا را کند خدا، همنشین او است احتیاج به هیچ وعظی ندارد. ایت الله محمد تقی بهجت            آزاده:    سلام.  منم نوروفیبروماتوز نوع دو دارم. شنوایی ام را از دست دادم فقط سی درصد شنوایی دارم. فقط لب خوانی می کنم. الان به چشم همه خل شدم. چون نمی شنوم عکس العملم کم شده، بیشتر ساکتم. مهندسی خوندم تا درسم تموم شد در عرض یه سال دو تا عمل کردم. عصب صورتم درگیر شد بعد عمل دوم تا دو ماه غذا نمی تونستم بخورم، نصف صورتم کامل کج شده بود. الان بهتر شدم خیلی، ولی نشنیدن ازارم میده. فقط از خدا تحمل و صبر می خوام شما هم دعا کنین برای همه بیماران. مرسی  azadeh.asadpour@gmail.com *** آزاده عزیز. سلام. بسیار جای تحسین دارد که با وجود تحمل بیماری، در رشته مهندسی هم تحصیل کردید. انشالله دردها و رنج هایتان تسکین یابند، سعه صدر و تحمل تان افزایش یابد، بهترین پناه همه ما پروردگار است. صبر را از او می خواهیم. توسط: سپیده سلام آزاده جان نرو هر کسی از ماهارو یک طور درگیر کرده امیدوارم روند بیماری کند بشه چرا فکر میکنن خل شدی. کم شنوایی یا ناشنوایی که خل شدن نیست.     توسط: ازاده سلام . ممنونم ازتون .   روزای اول برام خیلی سخت بود ولی الان قبول کردم مریضیم و فقط خدا رو شکر می کنم واسه ازمون ارشد آماده میشم. زندگی و باید ساخت میخام دوباره زندگیم رو بسازم  ازتون واقعا ممنونم  سایت خیلی بهم کمک کرد  وقتی می بینم خیلی ها مثل من هستن احساس تنهایی نمیکنم البته خیلی ناراحت هستم برای هممون و فقط دعای سلامتی واسه همه بیمارا میکنم و شفاعت از خدا برای همه.    من تو کما رفتم چهار ماه پیش. برای عمل دومم با شوک به زندگی برگشتم مرگ و احساس کردم فقط صدای مامانم و شنیدم و به زندگی برگشتم خدا رو شکر می کنم بابت اینکه کنارشم .   الهی یه روز همه بیمارستان‌ها خالی و هیچ مریضی نباشه همه سالم و سلام کنار خانواده هاشون باشن     امیر: سلام .. من هم تقریبا با کاملا شرایط شما رو گذروندم.. ناشنوای مطلق هستم الانم نیمه صورتمم فلجه.. بگذریم..  اگه مایل بودید در ارتباط باشیم.. و به شما ایمیل دادم جوابی دریافت نکردم..  hidden.boy1990@gmail.com[لبخند]   توسط: نام محفوظ    سلام دوستان. من ....  32 ساله همدرد شما هستم. مبتلا به بیماری نوروفیبروماتوز.    به اندازه تمام سال های عمرم جراحی کردم ولی در نهایت هم چشم چپم رو از دست دادم چون این بیماری چشم چپم رو درگیر کرده بود.    این قدر از زندگی نآامید بودم که سه بار اقدام به خودکشی کردم ولی خدا دلش میخواد من تو این دنیا بمونم و عذاب بکشم و خانواده ام به خصوص پدر و مادرم رو عذاب بدم.    آخه خدا اگه هدفت عذاب من بود پدر و مادرم چه گناهی دارن؟؟ دیگه طاقت اشک های مامان و بابامو ندارم.    دیگه امید به زندگی ندارم. چون همه چی زیباییه که من ندارم. کسایی که ادعای دوست داشتنمو میکردن با بدتر شدن اوضاع من رفتن و منو شکوندن.    من نمیدونم چی کار کنم. واقعا فقط دوست دارم بمیرم   توسط:  سهیل   شما انسانهای بزرگی هستید ...
۰ نظر موافقین ۰ مخالفین ۰ ۰۴ دی ۹۲ ، ۰۱:۱۳
دانیال ک.