پیشگیری از بیماری نوروفیبروماتوز Neurofibromatosis

نوروفیبروماتوز بیماری ژنتیکی Iranian Patients with Neurofibromatosis

نوروفیبروماتوز بیماری ژنتیکی Iranian Patients with Neurofibromatosis

من دکتر لیلا جویباری عضو هیات علمی دانشگاه علوم پزشکی گلستان هستم که به همراه گروهی از هموطنان عزیزم که بیماری ژنتیکی نوروفیبروماتوز دارند، این وبلاگ را به عنوان وبلاگ پشتیبان مدیریت می کنیم. از حمایت و همراهی شما عزیزان سپاسگزاریم.
وبلاگ اصلی ما به نام زندگی با نوروفیبروماتوز است به آدرس

http://iran-neurofibromatosis.net

I am Dr Leila Jouybari , faculty member from Golestan University of Medical Sciences, Gorgan, Iran. With collaboration of a group of Iranian NF patients we manage this website.

Thank you for your support

Our main website is: http://iran-neurofibromatosis.net

Join us to Tel Channel :

https://telegram.me/livingwithNF

طبقه بندی موضوعی

فقط از خدا تحمل و صبر می خواهم

چهارشنبه, ۴ دی ۱۳۹۲، ۰۱:۱۳ ق.ظ
بارها گفته ام و بار دگر می گویم کسی که بداند  هر که یاد خدا را کند خدا، همنشین او است احتیاج به هیچ وعظی ندارد. ایت الله محمد تقی بهجت            آزاده:    سلام.  منم نوروفیبروماتوز نوع دو دارم. شنوایی ام را از دست دادم فقط سی درصد شنوایی دارم. فقط لب خوانی می کنم. الان به چشم همه خل شدم. چون نمی شنوم عکس العملم کم شده، بیشتر ساکتم. مهندسی خوندم تا درسم تموم شد در عرض یه سال دو تا عمل کردم. عصب صورتم درگیر شد بعد عمل دوم تا دو ماه غذا نمی تونستم بخورم، نصف صورتم کامل کج شده بود. الان بهتر شدم خیلی، ولی نشنیدن ازارم میده. فقط از خدا تحمل و صبر می خوام شما هم دعا کنین برای همه بیماران. مرسی  azadeh.asadpour@gmail.com *** آزاده عزیز. سلام. بسیار جای تحسین دارد که با وجود تحمل بیماری، در رشته مهندسی هم تحصیل کردید. انشالله دردها و رنج هایتان تسکین یابند، سعه صدر و تحمل تان افزایش یابد، بهترین پناه همه ما پروردگار است. صبر را از او می خواهیم. توسط: سپیده سلام آزاده جان نرو هر کسی از ماهارو یک طور درگیر کرده امیدوارم روند بیماری کند بشه چرا فکر میکنن خل شدی. کم شنوایی یا ناشنوایی که خل شدن نیست.     توسط: ازاده سلام . ممنونم ازتون .   روزای اول برام خیلی سخت بود ولی الان قبول کردم مریضیم و فقط خدا رو شکر می کنم واسه ازمون ارشد آماده میشم. زندگی و باید ساخت میخام دوباره زندگیم رو بسازم  ازتون واقعا ممنونم  سایت خیلی بهم کمک کرد  وقتی می بینم خیلی ها مثل من هستن احساس تنهایی نمیکنم البته خیلی ناراحت هستم برای هممون و فقط دعای سلامتی واسه همه بیمارا میکنم و شفاعت از خدا برای همه.    من تو کما رفتم چهار ماه پیش. برای عمل دومم با شوک به زندگی برگشتم مرگ و احساس کردم فقط صدای مامانم و شنیدم و به زندگی برگشتم خدا رو شکر می کنم بابت اینکه کنارشم .   الهی یه روز همه بیمارستان‌ها خالی و هیچ مریضی نباشه همه سالم و سلام کنار خانواده هاشون باشن     امیر: سلام .. من هم تقریبا با کاملا شرایط شما رو گذروندم.. ناشنوای مطلق هستم الانم نیمه صورتمم فلجه.. بگذریم..  اگه مایل بودید در ارتباط باشیم.. و به شما ایمیل دادم جوابی دریافت نکردم..  hidden.boy1990@gmail.com[لبخند]   توسط: نام محفوظ    سلام دوستان. من ....  32 ساله همدرد شما هستم. مبتلا به بیماری نوروفیبروماتوز.    به اندازه تمام سال های عمرم جراحی کردم ولی در نهایت هم چشم چپم رو از دست دادم چون این بیماری چشم چپم رو درگیر کرده بود.    این قدر از زندگی نآامید بودم که سه بار اقدام به خودکشی کردم ولی خدا دلش میخواد من تو این دنیا بمونم و عذاب بکشم و خانواده ام به خصوص پدر و مادرم رو عذاب بدم.    آخه خدا اگه هدفت عذاب من بود پدر و مادرم چه گناهی دارن؟؟ دیگه طاقت اشک های مامان و بابامو ندارم.    دیگه امید به زندگی ندارم. چون همه چی زیباییه که من ندارم. کسایی که ادعای دوست داشتنمو میکردن با بدتر شدن اوضاع من رفتن و منو شکوندن.    من نمیدونم چی کار کنم. واقعا فقط دوست دارم بمیرم   توسط:  سهیل   شما انسانهای بزرگی هستید ...
موافقین ۰ مخالفین ۰ ۹۲/۱۰/۰۴
دانیال ک.

نظرات  (۰)

هیچ نظری هنوز ثبت نشده است

ارسال نظر

ارسال نظر آزاد است، اما اگر قبلا در بیان ثبت نام کرده اید می توانید ابتدا وارد شوید.
شما میتوانید از این تگهای html استفاده کنید:
<b> یا <strong>، <em> یا <i>، <u>، <strike> یا <s>، <sup>، <sub>، <blockquote>، <code>، <pre>، <hr>، <br>، <p>، <a href="" title="">، <span style="">، <div align="">