در خصوص همایش بیماری های نادر و ژنتیکی که در شهر گرگان برگزار می شود

دوستان عزیز در خصوص همایش بیماری های نادر و ژنتیکی که در دانشگاه علوم پزشکی گلستان، استان گلستان، شهر گرگان برگزار می شود: این همایش یک روزه است و 25 آذر ماه از ساعت هشت صبح الی شانزده برگزار می شود همایش علمی است و شرکت کنندگان، دانشجویان از سراسر کشور هستند در بخشی از این همایش علمی به مدت 30 الی 40 دقیقه پانلی به بیماران اختصاص داده می شود که نمایندگان بیماران محترم می توانند در آنجا سخنرانی نمایندهر فردی می تواند پنج دقیقه سخنرانی کنند و در انتهای پانل جمع بندی صورت می گیرد مینای عزیز از گرگان برای سخنرانی موافقت کردند مادر محترم یکی از کودکان دارای بیماری دیستروفی برای ارائه سخنرانی موافقت کردند محتوای سخنرانی می تواند در باره مسائل، چالش ها، تجربیات، موفقیت ها، ... در ارتباط با بیماری باشد مسئولین در همایش حضور ندارند اگرچه از آنها دعوت می شود ولی آمدن یا نیامدن آنها مشخص نیست از جناب آقای دکتر سیدمهدی حسینیان معاون علمی بنیاد بیماری های نادر ایران نیز دعوت می شود باز هم آمدن یا نیامدن ایشان مشخص نیست. از تعدادی از اساتید نیز برای سخنرانی دعوت می شود از جمله آقای دکتر حزینی ایشان در باره معنویت درمانی صحبت می کنند.آقای دکتر نادر سمایی در باره پیشگیری از بیماری های ژنتیکی صحبت می کنند. بیماران افرادی جدا از سایر جامعه نیستند بنابراین نباید کسی خود را جدا بداند این همایش به دانشجویان کمک خواهد کرد تا به عنوان کسانی که در اینده در خدمت پزشکی و سلامت مردم هستند درک بهتری از مردم و وضعیت آنها بدهد. با توجه به همکاری هلال احمر استان گلستان، اسکان برای پذیرایی از 20 نفر از بیماران گرامی در نظر گرفته شده است. عزیزانی که مایل هستند در همایش مشارکت نمایند حداکثر تا 5 آذر نام و نام خانوادگی و محل سکونت و شماره تماس خود را به مینا / علی بفرستند تا بتوانیم از نظر اسکان و ... هماهنگی لازم را انجام دهیم.اسکان برای دو شب در نظر گرفته شده است.   شرکت یا عدم شرکت ربطی به عضویت در انجمن ندارد، تشکیل انجمن امری جدا است و همت جمعی دوستان را می طلبد که پیگیر امور اداری آن باشند و افراد خیری که انجمن را مورد حمایت قرار دهند.