پیشگیری از بیماری نوروفیبروماتوز Neurofibromatosis

نوروفیبروماتوز بیماری ژنتیکی Iranian Patients with Neurofibromatosis

نوروفیبروماتوز بیماری ژنتیکی Iranian Patients with Neurofibromatosis

من دکتر لیلا جویباری عضو هیات علمی دانشگاه علوم پزشکی گلستان هستم که به همراه گروهی از هموطنان عزیزم که بیماری ژنتیکی نوروفیبروماتوز دارند، این وبلاگ را به عنوان وبلاگ پشتیبان مدیریت می کنیم. از حمایت و همراهی شما عزیزان سپاسگزاریم.
وبلاگ اصلی ما به نام زندگی با نوروفیبروماتوز است به آدرس

http://iran-neurofibromatosis.net

I am Dr Leila Jouybari , faculty member from Golestan University of Medical Sciences, Gorgan, Iran. With collaboration of a group of Iranian NF patients we manage this website.

Thank you for your support

Our main website is: http://iran-neurofibromatosis.net

Join us to Tel Channel :

https://telegram.me/livingwithNF

طبقه بندی موضوعی
توسط ؛  مرتضی سلام به دوستان و خانم دکتر جویباری . خدار رو شکر که دوباره بلاگفا راه اندازی شد. منم نورو هستم ازدواج کردم یکی از فرزندام سالمه اما دومی متاسفانه نورو داره و متاسفانه حدود یک سالی هست که شدت بیماریم رو به پیشرفت گذاشته به طوری که گردنم پر شده و روی بازو ساعد دستم و پوست سرم داره زیاد میشه . از اول ماه رمضان هر شب موقع سحر و افطار از خدا عاجزانه می خواستم که شفام بده . اما چند روز پیش اتفاقی افتاد که باعث شد موقع افطار خدارو شکر کنم چند روز پیش فرزندم رو بردم بودم دکتر ریه. اونجا یک کودک یک و نیم ساله دیدم که سرطان داشت و به خاطر شیمی درمانی تمام موها و ابروهاش ریخته بود باور کنیدبا دیدن چهره معصوم اون بچه به قدری دلم برای اون بچه و مادرش گرفت که از اون موقع همیشه اول اونو دعا میکنم بعد خودمو و از خدا میخوام که اول اونو شفا بده بعد منو  و تازه فهمیدم که بدتر از درد من هم هست   توسط:مرتضی سلام خانم تنهابرای من لکه ها هیچ فرقی نکردن اما ندول های پوستی مخصوصا توی یک سال اخیر به شدت زیاد شده. اما فکر میکنم چون توی این یک سال اخیر استرس کاریم زیاد بوده دلیل زیاد شدنشون باشه. راستش من به سوالاتتون پاسخی نمی تونم بدم چون من هم مثل شما توی سایتهای مختلف خیلی دنبال درمانش بودم اما چیزی نصیبم نشد فقط نکته ای که چند روز پیش فهمیدم اینه این متخصص ریه موقع معاینه من، گفت ظاهرا نورو هم هستی و باید از سن 40 سالگی به بعد سالی یک بار تست کولونوسکوپی (تست سرطان روده بزرگ) رو انجام بدیم نکته ای که متاسفانه تاکنون هیچکدوم از متخصصین پوست به من نگفته بودن. در هر صورت چاره ای جز صبر نداریم فقط تنها چیزی که من فهمیدم هرچقدر حساس تر و استرسمون بیشتر باشه، روند بیماری سریع تر هستش . ضمنا در خصوص سوال دوم تون با انجام تست های خاصی حتی دونه های میکروسکوپی هم مشخص می شن .
موافقین ۰ مخالفین ۰ ۹۴/۰۴/۰۹
دانیال ک.

نظرات  (۰)

هیچ نظری هنوز ثبت نشده است

ارسال نظر

ارسال نظر آزاد است، اما اگر قبلا در بیان ثبت نام کرده اید می توانید ابتدا وارد شوید.
شما میتوانید از این تگهای html استفاده کنید:
<b> یا <strong>، <em> یا <i>، <u>، <strike> یا <s>، <sup>، <sub>، <blockquote>، <code>، <pre>، <hr>، <br>، <p>، <a href="" title="">، <span style="">، <div align="">