پیشگیری از بیماری نوروفیبروماتوز Neurofibromatosis

نوروفیبروماتوز بیماری ژنتیکی Iranian Patients with Neurofibromatosis

نوروفیبروماتوز بیماری ژنتیکی Iranian Patients with Neurofibromatosis

من دکتر لیلا جویباری عضو هیات علمی دانشگاه علوم پزشکی گلستان هستم که به همراه گروهی از هموطنان عزیزم که بیماری ژنتیکی نوروفیبروماتوز دارند، این وبلاگ را به عنوان وبلاگ پشتیبان مدیریت می کنیم. از حمایت و همراهی شما عزیزان سپاسگزاریم.
وبلاگ اصلی ما به نام زندگی با نوروفیبروماتوز است به آدرس

http://iran-neurofibromatosis.net

I am Dr Leila Jouybari , faculty member from Golestan University of Medical Sciences, Gorgan, Iran. With collaboration of a group of Iranian NF patients we manage this website.

Thank you for your support

Our main website is: http://iran-neurofibromatosis.net

Join us to Tel Channel :

https://telegram.me/livingwithNF

طبقه بندی موضوعی
سلام خانم دکتر. من ... سالمه در شهر ... زندگی می کنم. من سال ... و ... دو تا عمل جراحی کردم مشکلم انحنایی مهره گردن بود اون موقع به من نگفتند نروفیبروماتوز دارم. سال ها بعد فهمیدم ولی متاسفانه شرایط خیلی بدی دارم و دچار اسکولیوز شدید شدم. الان ... سالی میشه که اصلا نمی تونم راه برم حتی نشستن هم برام سخت شده. همیشه امیدوارم بودم ولی چندساله دیگه امیدی ندارم وقتی تو اینترنت خوندم که چقد بیماری سختی دارم دیگه زندگیم سیاه شد و روحیه ندارم برای ادامه زندگی حتی به خودکشی هم فکر کردم. دکترها گفتن که درمانی قطعی وجود نداره و حتی ازدواج هم نباید بکنم. هرچند من اینقد شرایط بدی دارم که نیاز به مراقبت دارم و هیچ وقت نمی تونم ازدواج کنم. البته نمی خواهم تجربیات من باعث ناامیدی کسی شود چون خودم علی رغم همه چیزهای گفته شده باز هم امیدوارم.... توسط» دکتر جویباری:  سلام بر شما دوست عزیز که تجربه زندگی تان را با ما هم در میان گذاشتید. لا تقنطو من رحمه الله ... از رحمت الهی ناامید نشوید. توان آن را ندارم که در مقابل این همه فشاری که تحمل می کنید سخنی بگویم  شرایط شما خیلی سخت است، با وضعیت مشابه شما انسان های زیادی در همین ایران کشورمان زندگی می کنند و بسیاری از انها امیدوارند و البته عده ای هم ناامید شده اند. شاید آشنایی با آنها التیام بخش رنج تان باشد. بزرگترین فیزیکدان قرن به طور کامل فلج است حتی نمی تواند حرف بزنند و یک کلمه را بنویسند با وجود داشتن بهترین امکانات پزشکی و تکنولوژی باز هم  شرایط شان چیزی است که در تصویر می بینید  اما ناامید نیست و همچنان فعالیت های علمی خود را ادامه می دهد.  دیدگاه مثبتی نسبت به زندگی دارد.  http://negar-online.ir توسط دوستان گروه نورو:  توسط: حمیده سلام دوست عزیزنمی خواهم حرف های تکراری بزنم و نصیحتت کنم. خیلی دردها نیازمند زمان هستن تا درمان بشن. اصلا حس نکن که تنهایی. ما هم شرایطی کم و بیش مثل شما داریم. به جمع ما ملحق شو. درسته که نمیتونیم دردت رو دوا کنیم, اما دست کم همدردیم. و حرفاتو درک میکنیم. توی گروه ما همه جور آدمی و قشری هست. اکثرا تحصیلکرده هستند. همین امروز یکی از بچه ها به اسم سپیده خبر داد که مقاله ش توی خارج از کشور رتبه آورده و قراره چاپ بشه توی یه ژورنال خارجی. اغلب بچه ها موقعیت های اجتماعی بالا و خوبی دارن. همه اینها نشون میده که ما چیزی از بقیه کم نداریم. غم به دلت راه نده. خدا خیلی مهربون تر از اونیه که فکرش رو بکنی. منتظرت هستیم.  nasehi1257@gmail.com
موافقین ۰ مخالفین ۰ ۹۴/۰۴/۰۵
دانیال ک.

نظرات  (۰)

هیچ نظری هنوز ثبت نشده است

ارسال نظر

ارسال نظر آزاد است، اما اگر قبلا در بیان ثبت نام کرده اید می توانید ابتدا وارد شوید.
شما میتوانید از این تگهای html استفاده کنید:
<b> یا <strong>، <em> یا <i>، <u>، <strike> یا <s>، <sup>، <sub>، <blockquote>، <code>، <pre>، <hr>، <br>، <p>، <a href="" title="">، <span style="">، <div align="">