من یک دختر ٢٧ ساله با نوروفیبروماتوزم، خیلی تنها و ناامیدم.

توسط: فاطمه سلام. امیدوارم که خوب باشیذخواهش میکنم جواب منو خیلی زود بدین.شنیدم که تو آمریکا داره برای درمان نوروفیبروماتوز دارو پیدا میشه؟ آیا این حقیقت داره؟ الان تو چه مرحله ای هستند؟ کی عملی میشه؟ چطور میشه؟ از وقتی شنیدم مدام تو سایت هام، ولی هیچی نصیبم نمیشه. از سایت خودشونم هیجی نفهمیدم.لطفا جوابمو زودتر بدین. برام خیلی مهمه. من یک دختر ٢٧ ساله با نوروفیبروماتوزم،  خیلی تنها و ناامیدم. یعنی میشه من با اینهمه لک و کک و مک کاملا خوب بشم؟  [e-mail]  پاسخ از دکتر جویباری: سلام. لطفا بفرمایید منبع خبر شما چه بوده است؟ یا کجا بوده است؟ تا بتوان صحت و سقم آن را دریافت.     توسط: فاطمه ﺳﻠﺎﻡ. ﺗﻮ ﺳﺎﻳﺘﻬﺎﻳﻲ ﻛﻪ ﺩﺭ ﻣﻮﺭﺩ ﺩﺍﺭﻭﻫﺎﻱ ﻛﺸﻒ ﺷﺪﻩ ﺩﺭ ﺍﻳﻦ ﻣﻮﺭﺩ ﺩﺭ ﻛﻨﻔﺮﺍﻧﺲ ﻧﻮﺭﻭﻓﻴﺒﺮﻭﻣﺎﺗﻮﺯ ﺩﺭ ﺍﻭﺭﻳﻞ 2015 ﺩﺭ ﺍﻣﺮﻳﻜﺎ ﺑﺮﻛﺰﺍﺭ ﺷﺪ. ﻧﻮﺷﺘﻪ ﺑﻮﺩ. ﺗﻮ ﺳﺎﻳﺘ ﻬﺎﻳﻲ ﻣﺜﻞ WEBLOG 24.com و miss.ir ﺩﺭ ﻣﻮﺭﺩ DRUG discovery tool box ﺗﻮ ﺳﺎﻳﺖ www,ctf.org ﻛﻔﺘﻪ .ﺣﺘﻲ ﺗﻮ ﺳﺎﻳﺖ ctf ﺍﻡ ﺭﻓﺘﻢ ﻭﻟﻲ ﻫﻴچﻲ ﻣﺘﻮﺟﻪ ﻧﺸﺪﻡ.  پاسخ:  فاطمه جان بررسی می شود، پاسخ را در همین قسمت قرار می دهیم  توسط: فاطمه ﻣﺮﺳﻲ حمیده ﺟﺎﻥ ... ﻭﻟﻲ ﺩﻟﻢ ﺍﺯ ﺯﻧﺪگی ﺧﻴﻠﻲ ﺧﻴﻠﻲ گرفته .ﺍز بچگی ﻣﺒﺘﻠﺎ به این ﺑﻴﻤﺄﺭﻱ ﺷﺪﻡ. ﻓﻘﻄ ﺧﺪﺍ ﻣﻴﺪﻭﻧﻪ چقدر ﺣﺴﺮﺕ ﺧﻮﺭﺩﻡ ﻭ گرﻳﻪ می کنم . از کودکی ﻛﻠﻲ ﻣﺸﻜﻠﺎﺕ دیگه زندگی ﺩﺍﺷﺘﻢ ﻛﻪ ﺍﻳﻨﻢ ﺑﻬﺸﻮﻥ ﺍﺿﺎﻓﻪ ﺷﺪ.ﻗﺒﻟﺎ ﺍﻣﻴﺪﻭﺍﺭ ﺑﻮﺩﻡ ﻛﻪ ﺣﺪﺍﻗﻞ ازدواج ﻣﻴﻜﻨﻢ ﻭﻟﻲ ﺍﻳﻧﻢ ﺗﺒﺪﻳﻞ ﺑﻪ ﺣﺴﺮﺕ ﺷﺪ. ﻫﺮ کی ﺍﻭﻣﺪ و ﻓﻬﻤﻴد.. ﺩﻳﻜﻪ ﻧﻴﺆﻣﺪﻣﺨﺼﻮﺻﺎ ﺣﺎﻟﺎ ﻛﻪ ﻓﻬﻤﻴﺪﺩﻡ ﺑﺔ بچه ﻫﻢ ﻣﻨﺘﻘﻞ ﻣﻴﺸﻪ. دیگه هیچ ﺍﻣﻴﺪﻱ ﻧﺪﺍﺭﻡ... ﺩاﺭﻡ ﺩﻖ ﻣﻴﻜﻨﻢﺍﺯ ﻏﺼﻪ و ﺗﻨﻬﺄﻳﻲ و ﺣﺮف های ﻓﺎﻣﻴﻞ و ﻣﺮﺩﻡ و نگاه شان.ﻫﺮ ﺭﻭﺯ ﺩﺍﺭﻡ پیگیری ﻣﻴﻜﻨﻢ ﺷﺎﻳﺪ ﺭﺃﻩ ﺩﺭﻣﺎﻧﺶ ﺑﻴﺪﺍ ﺷﻪ.ﻣﺪﺍﻡ ﺍﻟﺘﻤﺎﺱ ﺧﺪﺍ ﺭﻭ ﻣﻴ ﻜﻨﻢ. ﻛﻠﻲ ﺩﻋﺎ ﻭﻟﻲ ...  فاطمه جان اگر ازدواج برایتان این اندازه مهم نبود شاید احساس بهتری داشتید؟ این آمار زیادی که از وجود دختر مجرد در جامعه می دهند آیا انها بیماری نورو داشته اند که مجرد ماندند؟ مگر ارزش انسان به این است که با کسی وصلت کند؟ بدون آن ارزش ندارد و زندگی تباه می شود؟  می شود ازدواج کرد و فرزند آوری نداشت (اگرچه می شود با استفاده از تست های ژنتیکی جنین بیمار را شناسایی کرد) و یک فرزند بی سرپرست را بزرگ کرد. آیا این همه زوج نابارور در کشور بیماری نورو دارند؟  همه انسان ها مشکلاتی دارند به درجات مختلف. با احساس اندوه هیچ چیزی حل نمی شود بلکه اندوه بیشتر می شود، دوستان در گروه بهتر می توانند پاسخ بدهند.