پیشگیری از بیماری نوروفیبروماتوز Neurofibromatosis

نوروفیبروماتوز بیماری ژنتیکی Iranian Patients with Neurofibromatosis

نوروفیبروماتوز بیماری ژنتیکی Iranian Patients with Neurofibromatosis

من دکتر لیلا جویباری عضو هیات علمی دانشگاه علوم پزشکی گلستان هستم که به همراه گروهی از هموطنان عزیزم که بیماری ژنتیکی نوروفیبروماتوز دارند، این وبلاگ را به عنوان وبلاگ پشتیبان مدیریت می کنیم. از حمایت و همراهی شما عزیزان سپاسگزاریم.
وبلاگ اصلی ما به نام زندگی با نوروفیبروماتوز است به آدرس

http://iran-neurofibromatosis.net

I am Dr Leila Jouybari , faculty member from Golestan University of Medical Sciences, Gorgan, Iran. With collaboration of a group of Iranian NF patients we manage this website.

Thank you for your support

Our main website is: http://iran-neurofibromatosis.net

Join us to Tel Channel :

https://telegram.me/livingwithNF

طبقه بندی موضوعی
حمید:    با سلام بر حمیده که دل دریائی و پر از امید دارد. من حمیدم یکی از نوروفیبرومی ها که از بچگی با این بیماری آشنا بودم ولی بعضی وقتا خیلی دلم می گیره با خدا درد و دل می کنم و می گم ایکاش همین الان نفسم بند بیاد ولی وقتی حکمت خدا رو در نظرم مرور می کنم میگم: خدا گر ز حکمت ببندد دری........................ ز رحمت گشاید در دیگری  فقط میخوام زنم رو که خیلی به هم علاقه داریم طلاق بدم چون میگم گناهش چیه که تا آخر عمر باید حسرت گریه کردن شبانه و بی وقت و شیر دادن و حس خوب مادری رو دلش بمونه راستی قبلا به من گفته بودن اصلا ربطی به بچه نداره و منتقل نمیشه ولی ............افسوس!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!و هزاران افسوس  میخوام برم مشهد و به امام رضا (ع) که زنم رو از او گرفتم بگم  من به اینجا نه پی حشمت و جاه آمده ام  از بد حادثه اینجا به پناه آمده ام  به امید شفای همه بیماران با دستان پر برکت امام زمان(عج)  paradis.h.k@gmail.com **** آیا همسرتان هم می خواهد از شما جدا شود؟  بسیاری از زوجین به بیماری نورو مبتلا نیستند اما ناباورند و هیچگاه والدینی را به صورت معمول آن تجربه نمی کنند.  تمام هدف زندگی تولید مثل نیست. کودکان بد سرپرست یا بی سرپرستی در مراکز نگهداری می شوند و انتظار حضور در یک خانواده را دارند... توسط: سپیده مادر شدن حس خوبی هستش.اگه خانومتون میتونه با این شرایط کنار بیاد چرا طلاق؟؟؟ الان همه چی عوض شده...خیلی ها از خودشون بچه دار نمیشن و فرزند دیگری را اختیار میکنن...خیلی ها هم بدون اینکه هیچ بچه ای تو زندگیشون باشه خوشبخت هستند حس مادر شدن و پدر شدن حس خوبی هست...ولی این حس مسئولیت های زیادی هم قاعدتا به دنبال داره که باید به نحو احسنت رعایت بشه... مهم اینه که هر کس در هر جایگاهی هست وظیفه خودش رو درست انجام بده.   حمید سلام ما میخواهیم از پرورشگاه بچه ای رو به سرپرستی قبول کنیم اما از لحاظ محرم و نامحرم بودن دو دل هستیم در ضمن ما نه خونه داریم و نه سند میگن اگه بخوای بچه ای رو به سرپرستی قبول کنی باید سندی رو به نامش بکنیم حمیده: سلام بر شما دوست مهرباناز ابراز لطفتون ممنونم. من امروز حرم امام رضا بودم. اتفاقا امروز ازون روزایی بود که دلم هم خیلی گرفته بود. اما همینکه وارد شدم آروم شدم. من هروقت حرم میرم یاد بچه های نورو هستم و برای همشون دعا میکنم.امیدوارم شما هم به زودی به هرانچه آرزو دارید و (البته صلاحتون در اون هست ) برسید.  انشاا..به لطف خدا راهی برای بچه دار شدنتون هم پیدا میشه......
موافقین ۰ مخالفین ۰ ۹۲/۱۱/۲۸
دانیال ک.

نظرات  (۰)

هیچ نظری هنوز ثبت نشده است

ارسال نظر

ارسال نظر آزاد است، اما اگر قبلا در بیان ثبت نام کرده اید می توانید ابتدا وارد شوید.
شما میتوانید از این تگهای html استفاده کنید:
<b> یا <strong>، <em> یا <i>، <u>، <strike> یا <s>، <sup>، <sub>، <blockquote>، <code>، <pre>، <hr>، <br>، <p>، <a href="" title="">، <span style="">، <div align="">