اهل کجا هستید؟..................................... با هم در ارتباط باشیم

حمیده: سلام. این پست ثابت برای آن است که دوستان بیایند و بگویند اهل کجا هستند. در این صورت همشهری ها می توانند راحت تر همدیگر را پیدا کنند (به ترتیب حروف الفبا). زویا از ابهر ... محبوبه از اصفهان .... حسین از اصفهان ... کیوان از اصفهان ... فاطمه از اصفهان ... بهار از اصفهان ... آرامش از اصفهان ... مینا از اردبیل ... عیسی از اهواز .... فاطمه از اراک .... زینب از ایلام ... سمیه از استان بوشهر شهرستان دیر ... مجید از بلوچستان ... علی از تهران ... پارسا از تهران .... لیلا از تهران ... لیلا از تهران .... سارا از تهران ... محمد از تهران .... اندیشه از تهران ... یکتا از تهران .... افروز از تهران .... سهیلا از تهران ... امیرحسین از تهران ... اکرم از تهران ... کیانا از تهران ...زهرا از تهران .... طیبه از تهران ... حمید از تبریز ... ساناز از تبریز ... نسرین از تبریز ... عارفه از پلدختر  لرستان.... یه دختر تنها از خوزستان ... فریاد از خراسان رضوی ... مهری از خراسان رضوی ... رضوان. خراسان جنوبی. دانشجوی سبزوار ... محمد از خرم آباد ...  نام محفوظ از خرم آباد .... بدون نام از خوی ... زهره از رامهرمز خوزستان ... صبوری از دامغان .... سپیده از دزفول .... زهرا از سبزوار ... علی یگانه. سبزوار .... نیلوفر از شیراز .... ستاره از شیراز .... حامد از شیراز ... مهسا از شیراز ..... محمد حسن از شاهرود ... لیلا از قزوین ... هانا از کرج ... مژگان (تنها) از کرمانشاه .... جواد از کرمانشاه .... m.a.d از کرمان ... محبوبه از گرگان ... هادی از گیلان ... مینا از گرگان ... فاطمه از قائم شهر ... حسین از مازندران ...  حمیده: من اهل مشهد هستم .... اعظم از مشهد ... احسان از مشهد ... فاطمه از مشهد ... تینا *.:｡✿**.:｡✿* : ... همدان .... اعظم از همدان ... مهسا از همدان ... ساناز از یاسوج .... مهدیه از یزد ....                توسط: حمیده  من تا الان چهار نفر از دوستان همدردم رو در مشهد پیدا کردم . البته یکیشون رو با کمک خانوم دکتر پیدا کردم. امشب هم با هم رفتیم بیرون و خیلی خوش گذشت. هر کدومون که اومدین مشهد خیلی خیلی خوشحال می شیم که ببینیمون و در خدمتتون باشیم . درست مثل مهری عزیز که دیشب و امروز سعادت دیدنش رو داشتیم. توسط: پارسا سلام اهل تهرانم روزگارم داغون است :D تکه بوقلمونی. کلی باهوشم. یا عالم ذوق دارم ( به این میگن نوشابه باز کردن)......     ساناز هستم.......        دوستان من از یاسوج هستم    توسط:  مهری سلام من مهری هستم فرهنگی هستم 40 سالمه از خراسان رضوی.... وبلاگم را در پیوندها می تونید ببینید.......همیشه پائیز....اگه خواستین همو ببینیم وبلاگم نظر بذارین من بتونم دیدنتون میام...قراره خرداد بیام تهران....یه هفته رفتم و دیروز برگشتم دو تا از بچه ها رو دیدم و یه هفته خونه یکیشون بودم که خیلی خوش گذشت بهم....   مهری: سلام دوباره ....اینم آدرس فیس بوکم: https://www.facebook.com/?sk=welcome#!/mehri.bavafa منتظر دوستان خوبم هستم.....  توسط: حمیده سلام خانوم دکتر. سال نوتون مبارک.  شما از کاشان کسی از بچه ها رو میشناسین به من معرفی کنین؟ یا منو به ایشون معرفی کنین. برای یه عضو جدید میخوام.  سلام حمیده جان. سال نود و سه برای شما  پر از برکت و خیر روزافزون باشه انشالله. تا کنون کسی خودش را از کاشان مغرفی نکرده است. توسط: حامد سلام من اهل شیراز هستم چند نفر از اشخاص بالا را می شناسم به اندازه کم با من اشنا هستن دیدیم بالا نوشته شده شخصی از شیراز هست ممنون می شم اگر صلاح می دانید ایشون به من معرفی کنین یا منو به ایشون معرفی کنید برام خیلی مهم هست . من یه نفر دیگه هم از استان فارس می شناسم اگه ایشون خواستن معرفی می کنم   [e-mail] ( آقا حامد شماره تلفن خودشان را  به ما داده اند اگر دوستان شیرازی خواستند ارتباط برقرار کنند در اختیار قرار می گیرد).  توسط: حامد سلام من اهل شیراز هستم در گروه فیس بوک نوروفیبرماتوز عضو هستم دیدیم بالا نوشته شده شخصی از شیراز هست ممنون می شم اگر صلاح می دانید ایشون به من معرفی کنین یا منو به ایشون معرفی کنین      پاسخ از لیلا جویباری:   سلام آقا حامد شماره تلفنی خواستید برای این که سوال پزشکی خودتان را مطرح کنید شماره همراهم  09113548454  است و اگر وایبر و یا واتس آپ در موبایل تان نصب است از این طریق هم می توانید ارتباط برقرار کنید. لطفا ساعت تماس شش عصر به بعد باشد چون قبل از این ساعات کلاس دارم و  در ساعات صبح نیز در اتاق کارم رفت و آمد زیادی صورت می گیرد. متشکرم.    توسط: رفیق تنها   سلام عیسی از اهواز 27 ساله از کودکی تا الان با این بیماری زندگی میکنم با هم رفیق شدیم     http://issah.blogfa.com    توسط: حمید سلام اگه یه نفر تو تبریز این بیماری رو داره ایمیل بذاره لطفاً [e-mail]   توسط:حمیده سارا جون لطفا به من ایمیل یزن [e-mail]    توسط: حمیده .  دوستای خوبم دوستانی که دنبال یه همدرد میگردین اینجا دست کم ایمیل خودتون هم بذارین تا دوستان دیگه راحت تر بتونن پیداتون کنن.    تبسم جون .... نیلوفر عزیز ....... زهر ا...... تینا ......... رضوان ........ ساناز.......  و سایر دوستان.    من اگه ایمیل شما رو داشته باشم (البته با اجازه ی خودتون ) میتونم شما رو با سایر کسانی که از همشهریان شما هستن و من باهاشون در ارتباطم آشنا کنم.   توسط:  حمید   سلام بچه ها فردا بیستم فروردین تولدمه     سمیه هستم از شهرستان دیر استان بوشهر .  شهرستان دیر نزدیک عسلویه        تینا از همدان سلام خیلی وقته که دلم نمیخواد حتی به این وب بیام خیلی دارم تحمل میکنم صبرم داره تموم میشه ما دردمون رو به هم میگیم ..اما اروم نمیشیم.به این دلیل که به ته خط رسیدماگه کسی پیدا شد از همدان باشه هماهنگ کنید .. من ببینمش .  من ایمیل ندارم ...      توسط:مهدیه   خانم دکتر عزیزم و دوستان عزیز. لطفا اگر کسی شخصی مبتلا به نورو در استان یزد می شناسد به من هم معرفی کند.   پاسخ: سلام مهدیه جان، چشم حتما اینکار را می کنیم. انشالله برای شرکت در همایش سراسری آموزش پزشکی، از تاریخ نهم اردیبهشت لغایت یازدهم در شهر یزد خواهم بود. یک بار دیگر در سال 84 برای شرکت در همین همایش به شهر یزد آمده بودم خاطره خیلی خوبی داشتم و مقاله ام به صورت سخنرانی برتر شده بود. دوستان دعا کنند این بار هم با افتخار به دانشگاهمان برگردیم.    مجید. سلام . یعنی تو این استان به این پهناوری سیستان بلوچستان فقط من نورو دارم . یکی پیدا نمی شه ما رو از تنهایی در بیاره. گمونم از تاریخ شکل گیری این وبلاگ تنها سیستان بلوچستانی من هستم تو جمعتون.     توسط: سهیلا سلام بر همه دوستان من هم سهیلا هستم من سالی دو یا سه بار میام سبزوار  خوشحال می شم دوستای سبزواری رو ببینم  [e-mail]توسط:اندیشه فاطمه اندیشه هستم. سی سالمه. مبتلا به نوروفیبروماتوز هستم. متولد رفسنجان. ساکن تهران.وبلاگ http://majalibarayeandishe.blogfa.com   مجالی برای اندیشیدن توسط: yekta. من هم تهران هستم خوشحال می شم از دوستای عزیز تهران اگر دوست داشته باشن باهم آشنا بشیم تهران چون شهر بزرگی هست احتمالا از بچه ها تو تهران زیاد هستن [e-mail] توسط:سعید سلام. من نورو دارم. اما واسم جالب نیست که هر دفعه تو این سایت میام، خیلیارو در حاله ناله کردن می بینم. این بیماری آش کشک خالمونه که در نهایت تا لحظه مرگ کنارمون می مونه.من یه کار جالب قراره بکنم که شاید تا حالا توی این وبلاگ انجام نشده باشه.من می خوام ازدواج کنم و قصد دارم با یکی از خانومای حاضر در این وبلاگ این کارو انجام بدم. البته خودم نمی دونم کدومشون، فقط اومدم شرایطم رو بگم تا هرکسی تمایل داره نظرشو اعلام کنه و بعدش من یه ایمیل یا شماره تماس به ایشون می دم تا بتونیم بیشتر درباره این موضوع با هم صحبت کنیم.من تهران زندگی می کنم و 30حدودا ساله هستم و سطح تحصیلاتم هم بالاست.به خدا نه خفاش شبم نه کلاهبردار و نه قاچاقچی و نه قصد سوء استفاده دارم. مشکل اکثر ما ازدواجه و من قصد دارم به جای گلایه و ناله و شکایت از زندگیم لذت ببرم و با یه نفر مثل خودم ازدواج کنم.بیماری من خیلی شدید نیست و از نوع شایع نورو هستم. توسط:....با سلام و خسته نباشیداز اقا سعید درخواست کنید و اطلاع رسانی کنید که ایمیل خودشون را بگذارن    ساناز   از تبری توسط:پرنیانسلاممهم نیست که هر کدوممون در کجای این خاک زندگی میکنیم،چیزی که مهم و کمک کننده هست این موضوع است که ما در هر جا که هستیم چه دور یا چه نزدیک،همراه و پشتیبان و حامی یکدیگر باشیم،با مثبت بودن و امیدواری.باید به هم قول بدیم که هر زمان در هر جای دنیا کوچکترین موضوعی که درباره روند بهبودی و درمان پیداکردیم به هم خبر بدیم،مثل همیشه.باید قول بدیم هیچ گاه باعث رنجش یکدیگر نشیم ، مثل اعضای یه خانواده بزرگ بمانیم ، دور از هم باشیم اما دلهامون با هم باشه. میدونم که هستید،پس بیایید همیشه همینطور بمانیم. شاد شاد شاد باشید. پرنیان  مژگان (تنها) از کرمانشاه [e-mail]    جواد از کرمانشاه هستم 36 ساله....... می خواهم ازدواج کنم لطفا کمک کنید  تا با همشهری خودم اشنا شوم     توسط:مهسا من ساکن و اهل شیرازم[e-mail] من عارفه هستم از پلدختر لرستان [e-mail]      حسین از اصفهان ...  [e-mail]     توسط:صبوری سلام من 23ساله از شهرستان دامغان . درسته از این بیماری رنج میبرم ولی به زندگی امیدوارم . امیدم رو از دست نمیدم. قصد ازدواج دارم شماره تماسم 09196138843 [e-mail]   m.a.d  از کرمان ... کسی از کرمان نیست؟     توسط:  سلام رها هستم از تهران  توسط:پارسا سلام پارسا هستم از تهران 32 shgli  [e-mail]  توسط:اااا سلام آقا سعید بهترین راه را انتخاب کرده اید- زندگی با هم نوع خود به سلامتی ازدواج کردید خبرشو در سایت بگذارید کاش سایرین هم مثل شما فکر می کردند-  وسط:هستی سلام آقا سعید لطفا در صورت امکان سن خودتون رو اعلام کنید همچنین یه شماره تماس؟ تا اگر شخصی از نظر شرایط سنی اش به شما نزد یک بود بتواند تماس بگیرد؟ هستی توسط. بی نام . سلاماقا جواد از کرمانشاهشما ک قصد ازدواج دارید به خانم دکتر بگید ک کسی رو از دخترهای نورو رو معرفی کنه  رها: سلام آقا پارسا براتون ایمیل گذاشتم جواب ندادید؟ توسط: رها ضمن عرض سلام وقت بخیرخانم دکتر چرا برای بچه های نرو جلسات آشنایی یا مشاوره برگزار نمی کنید؟ ما این همه انجمن داریم که بیمارانش زیر نظر واحد مربوطه با هم در ارتباط هستند کلاسهای مختلفی دارند اما ما ....... پاسخ: سلام رهای عزیز. محل کارم شهر گرگان است دسترسی به دوستان ندارم و امکان ارتباطات و جلسات حضوری سخت است. ضمن این که ما در تهران مکان نداریم. به وزیر نامه نوشتیم برای دریافت کمک اما تا کنون پاسخی دریافت نشده است. برای داشتن مکانی در تهران باید از نیروهای مردمی و خیریه کمک گرفت. باید دوستان تهرانی در این قسمت با همکاری هم کاری کنند............   کیوان هستم از اصفهان  توسط:اعظم سلام دوستان و همدل های عزیزم روزگارتان شیرینسلام حمیده جان و همه ی همشهریهای عزیزمخیلی دوست دارم خیلی زود ببینمتوناعظمم از مشهد یکی مثل خودتون فقط ازتون دور افتاده بودم و تازه پیداتتون کردم [e-mail]  سلام  اعظم مهربان . خوش آمدید به جمع همراهان  توسط:رفیق تنها سلام ایا کسی هست که این بیماری رو داخل شکم و لکن داشته باشه خواهشن اگر کسی هست به من زنگ بزنه 09385893676  توسط: حمیده مارال عزیز برام پیام گذاشته بودی . اما هیچ آدرس تلفن و یا حتی آدرس ایمیلی برام نگذاشتی. لطفا نشونی از خودت برام بفرست تا بیشتر بتونم در خدمتت باشم[e-mail] فاطمه از اصفهان [e-mail] سهیلا از تهران    ابان 1393  زویا از ابهر  [e-mail]    فاطمه از قائمشهر (مازندران)  09307671243 احسان از مشهد    امیرحسین   از تهران   توسط: مینا از گرگان    [e-mail] سلام . محمد چرا کاملا ناامید؟ خوب از زنگی لذت ببر.   محمد حسن شاکری  من از شاهرودم   متولد دامغان  فاطمه از مشهد ...    دی 1393 توسط:  نسرینسلام دوستان من ار تبریز هستم مثل شما عزیزان نرو دارم دخترم 6 ماهشه فعلا که از اون لکه های لعنتی خبری نیست تورو خدا دعا کنین دخترم این بیماریرو نداشته باشه خیلی غصه میخورم. [e-mail]  توسط:hana    سلام من هانا هستم از کرج  http://partoyenoor.blogfa.com [e-mail] حسین از مازندران   توسط: کیوان معروفی سلام ببخشید باز کامنت میزارم اگه دیدید صلاح هست ایمیل بنده در اختیار دوستان باشه من ۲۶سالمه اهل اصفهان خوشحال میشم با دوستان بیشتری اشنا بشم تغریبا با بیشتر بچه ها ی اینجا اشنام ، دوستتون دارم یا حق[e-mail]  توسط: لیلا سلام  لیلا هستم متولد 58 از تهران و مجرد - قصد ازدواج دارم - در صورت تمایل و آشنایی بیشتر پیغام بگذارید و یا با خانم دکتر جویباری تماس بگیرید.  هادی از گیلان: من هم می خواهم عضو گروه شوم   توسط: اکرمسلام. من تازه با این سایت آشنا شدم. خیلی ساله که نورو دارم. متولد 63 ام. با همه سختیها و مشکلات زندگی رو دوست دارم. راستی اهل تهران هستم. شاغل    مینا از اردبیل  بدون نام از خوی  کیانا از تهران مهر ماه 94 توسط: اعظمسلام. اعظم هستم از همدان اگر از بین بچه های نورو کسی همشهری هست با هم در ارتباط باشیم[e-mail] یک نظر: اعظم جان تا جایی که می دانم تینا هم از همدان است تینا *.:｡✿**.:｡✿*      دوستان عزیز با سلام - برخی موارد یکی از عزیزان به صورت خصوصی پیام برای دوست دیگری می گذارند ولی ایمیلی یا تلفنی از خود بر جای نمی گذارند در این شرایط امکان ارسال اطلاعات برای فرد مذکور نیست و امکان انتشار آن نیست زیرا پیام خودتان را به صورت خصوصی گذاشته اید   مهر 94 توسط: پارساسلام. اگه همه موافق باشن یه نفر تو لاین یا ... یه گروه تشکیل بده پاسخ: سلام. دوستان در لاین، واتس آپ و تلگرام گروه دارند.    مهر 94 توسط:مجید تهران سلام به همه دوستان مجید تهران ۴۴ ساله از آشنایی با دوستان جدید خیلی خوشحالممن خیلی سختی کشیدم و هنوزم ولی باید قوی باشیم و با روحیه   مهر 94 مهسا از همدان        برچسب‌ها: دوست من در کدام شهر ایران زندگی می کنید, نوروفیبروماتوز + نوشته شده در  سه شنبه ششم اسفند ۱۳۹۲ساعت 18:7  توسط بر و بچه های نورو از سراسر کشور        توسط:... سلام. دوستان عزیز. من تازه با این سایت آشنا شدم. 37 ساله دارم و درگیر نوروفیبروماتوز (ریکلن هاوزن) هستم. چطور می تونم با دوستانی که با این مساله مواجهه هستند در ارتباط باشم. به نظرم ما از وضعیت هم به هم خبر بدیم از درمان ها یا کارهایی که می کنیم همدیگرو مطلع کنیم لطفاً من رو هم راهنمایی کنید. توسط: مهدیه دوست عزیز تمام بچه های اینجا دوست شما هستند .  لطفا در مورد نوع نورو خود کمی توضیح دهید.   توسط: محبوبه سلام دوست عزیزم. منم نورو دارم بیست سالمه و دانشجوی پرستاری هستم. اگه دوست داشتی واسم ایمیل بده تا اگه مایل بودی تلفنی با هم در تماس باشیم. توسط: زهره سلام دوستان منم دچار بیماری نرو هستم اما نمیدونم نوع چنده اما خیلی عصبی شدم وقتی همه دکتره گفتن راه درمانی ندارد هر روز با این ترس از خواب بیدار میشم که نکنه جایی دیگه از بدنم لکی پیداشده توسط: ع سلام دوستان منم نورو دارم خیلی برام سخت بود حتی نمی تونستم با خانوادم و بعضی افراد رابطه برقرار کنم چون می ترسم تاچند وقت پیش که به خاطر  یک   اتفاق خدا رو با تمام وجود کنارم حس کردم دیگه ناراحت نیستم و خدا رو هم شکر میکنم   23 آبان 1392 توسط: سعید منم یکی مثل شماهم 22 سالمه از وقتی که خودمو می شناسم این بیماری باهمه. هزار بار خواستم خود کشی کنم. چقدر عمل بکنم. دیگه خسته شدم از این زندگی. چرا وقتی باید تو باشگاه لباسمو در بیارم خجالتم بکشم. دیگه تحمل این زندگی رو ندارم.   توسط:سعیدبه نام خالق یکتا سلام دوستان من 22 سالمه از وقتی که خودمو میشناسم این بیماری باهمه بدنم پر تودهای خاکستری شده تاحالا نزدیک 20 بار عمل کردم تا کی باید این زندگیو تحمل بکنم بخدا قسم هزار بار خواستم خودکشی کنم ولی جراعتشو نداشتم خلاصه براتون بگم که هیچ امیدی به زندگی ندارم خدایش کمکم کنید ضمنن من بچه فولاد شهر اصفهانمنمیدونم اصلا اگه بخوام ازدواج کنم کسی حاضره با همچین فردی ازدواج کنه      توسط: سمیهسلام دوستان. من به این بیماری نورو مبتلا هستم. خیلی دوست دارم با امثال خودم ارتباط داشته باشم اما از دنیای مجازی چیزی نمیدونم و سوادم در این زمینه پایینه و در واقع فقط خواننده مطالبتون ام . لطفا راجع به چگونگی ارتباط با شما راهنماییم کنید خوشحال میشم کمکم کنید. متشکر       اول آذر 92. توسط: محبوبه   سلام آقا سعید. منم از بچه های نورو هستم. 20 سالمه. حس شما را هم کاملا درک می کنم. اما سختی های این دنیا پایان داره و خدا بی پاداش نمی ذاره. باید فرق باشه بین کسی که زجر می کشه و کسی که نمی کشه. اما سختی های اون دنیا بی پایانه مخصوصا اگه با خودکشی بری... بوی بهشت هم بهت نمی رسه. اجر تمام کارهای خوب و سختی هایی هم که کشیدی از بین میره ...   امام صادق می فرمایند: طلا با آتش ناب می شود. مومن با سختی ها و مشکلات.   خدا می خواد ما را ناب کنه و بعد ببره...     پنجم دی 1392 توسط: ج  سلام دوستان منم یه پسر ... ساله از استان ....م که این بیماری لعنتی رو دارم به خدا عذابم میده نمیدونم چه کار کنم خیلی دوست دارم استخر و باشگاه برم ولی نمی تونم مسخره دوستام شدم. یکسر تیکه می اندازن نمیدونم بقیه زندگی و چطور بگذرونم. **** پاسخ: برای دوستانت بسیار متاسفیم که آتش دوزخ را برای خود فراهم کرده اند. انشالله توبه کنند و از شما معذرت بخواهند و عمل و رفتار خود را اصلاح نمایند زیرا در قرآن کریم آمده است:    أَعُوذُ بِاللَّهِ مِنَ الشَّیْطَانِ الرَّجِیمِ. بِسمِ اللَّهِ الرَّحْمَنِ الرَّحِیمِ . وَیْلٌ لِکُلِّ هُمَزَةٍ لُمَزَةٍ   وای بر هر عیب جوی مسخره کننده‏ای! وای بر هر بدگوی عیبجویی. وای بر هر عیب‏جوی طعنه‏زن‏. وای‌‏ بر هر عیبجوی‌‏ هرزه زبان. وای‌‏ بر هر عیبجوی‌‏ بدگوی‌‏!    قرآن-کریم-سورة-الهمزة توسط: اصغر سلام منم مثل همه دوستان عزیزم بیماری نرو دارم انقدر رفتم دکتر که حد و حساب نداره . یه روز تصاویر بیماری های پوستی رو سرچ کردم که تونستم بفهمم بیماریم چیه واقعا دکترای خوبی داریم حتی تشخیص بلد نیستند. ولی خوشحالم که اخر فهمیدم.       چهارشنبه 18 دی1392  توسط:محمد سلام بچه ها منم نروفیبروماتوز دارم با ضایعات نروفیبروم بچه ها خیلیییییییییییی احساس تنهایی میکنم دوست دارم مثل همه هم سن و سال خودم که دوست مونث دارند منم داشته باشم میدونید چی من با هر دختری زمان دانشجویم دوست میشدم می فهمیدن مریضیم چی میرفتند من بچه ها ستون فقرات عمل کردم و همین طور دست راستمم و چند روز پیش دور ریه تومور جمع شده بود که با موفقیت عمل کردم شکر خدا بچه ها شاید شما بگید حق دارند ولت کنن اما بچه ها بخدا منم دوست دارم ازدواج کنم و تشکیل خانواده بدم و دکترم گفته مشکلی نیست اما کدوم دختری حاضره که.............................. بچه ها لطفا کمکم کنید     توسط:محمد  سلام دوباره منم خواستم بگم که از تنهایی خسته شدم راستی یک سوال من 31 ساله هستم همین پانزدهم دی تولدم بود تا کی لکه ها و تومور خوش خیم پوستی در میاد مرسیییییییییییییییییییییییییییییییییییییییی     [e-mail] **** سلام بر محمد عزیز.  روز تولدت به زندگی زمینی را تبریک می گوییم انشالله این دوره را با سربلندی طی کنید.  در منابع علمی  محدوده سنی برای گسترش علائم پوستی ذکر نشده است اما به جای این که به رشد آنها بیندیشید در ساعاتی که آرامش ذهن بیشتری دارید  داشتن جسمی سالم تر را متجسم شوید.  فکر کردن به هر موضوعی -خوب یا بد- سبب عینیت بخشیدن به آن خواهد شد.       توسط: مهری...همیشه پائیز سلام چطورین بچه ها خوبین........خیلی دوست دارم یه مسافرت دسته جمعی با هم بریم...پس یه برنامه ریزی کنیم تاچند روز با هم باشیم... توسط:مهدیه محمد جان شاید دیر شده باشد ولی روز تولد مبارک 1-داشتن دوست مونث قرار نیست توی زندگی تاثیر مثبت یا منفی بذاره. 2-در مورد ازدواج شما خیلی راحت می تونی بری خواستگاری حالا شاید یکی یا دو جای که میری نتونند با این مشکل تو کنار بیان ولی شما به نسبت ما خیلی راحت تر می تونی به ازدواج فکر کنی و تصمیم بگیری .پس جای نگرانی برای تو نیست .     توسط:محمد  بچه ها ایمیل میدم اگه خواستید از این طریق در ارتباط باشیم   [e-mail]             توسط:تینا *.:｡✿**.:｡✿* سلام دوستای خوبم .....منم 28 ساله هستم ....مبتلا هستم مشگلم خیلی کمه خدا رو شکر اما داره میره رو به زیادی کاش حداقل میشد جلوگیری کرد از اینکه این ضایعات زیادتر نشه .....  تنهایی هامو با شما قسمت میکنم .... و میشم بهترین همدمتون به شرطی که شما هم منو فراموش نکنید  http://tanhaeii91.blogfa.com     دی 1392 توسط:raha سلام دوستان. من 32 سالمه و پنج ساله ازدواج کردم. تازه فهمیدم که بیماریم نوروفیبروماتوز هست. این بیماری رو از وقتی که بدنم رو شناختم دارم ولی فقط لکه های کوچک و بزرگ قهوه ای رنگ که بیشتر در قسمت تنه و گردنم می باشد و در قسمت زیر بغل و گردن بصورت نقطه های قهوه ای ریز  می باشد .... من یه پسر هشت ماهه دارم که یک ماه بعد از تولد یک لکه قهوه ای روی شکمش زد و الان دو تا شده . احساس می کنم لکه های دیگری هم وجود دارد که به مرور پر رنگ می شود. خیلی نگران هستم ... می خواستم بدونم دوستانی که اینجا هستن. فقط در حد لک هست یا برجستگی هم دارد؟ خواهش می کنم جواب مرا بدهید که بسیار نگرانم   [e-mail]   بهمن 92 پارسا سلام رها خانم من بدو بچگیم لکه شیر قهوهای داشتم که اون موقع گفتن ماه گرفتگی اما حدود 20 سالگی اولین غده در اومد برادر بزرگترم هم از اون لکه ها داشت ولی هیچ وقت هیچ غده ای در نیاورد ای ایمیل منه هرکی از دوستان سوالی داشت ایمیل بزنه هرچی بلد باشم میگم. فقط لطفا تو قسمت Subject بزنین بچه های نورو.            [e-mail]   بهمن 92 توسط:سمیه سلام بچه ها منم بیماری نوروفیبروماتوز دارم اهل بوشهرم اگه کسی اینجا هم استانی من هست لطفا اطلاع بدهید       توسط: زهرهسلام . من دوست جدید شما هستم اهل رامهرمز (استان خوزستان) هستم 26 ساله اسم من زهره است. اگر کسی از شهر من است لطفا پیام بگذارد.   بهار از اصفهان: سلام دوستان من از اصفهان هستم خوشحال میشم باهم در ارتباط باشیم [e-mail] آرامش از اصفهان