پیشگیری از بیماری نوروفیبروماتوز Neurofibromatosis

نوروفیبروماتوز بیماری ژنتیکی Iranian Patients with Neurofibromatosis

نوروفیبروماتوز بیماری ژنتیکی Iranian Patients with Neurofibromatosis

من دکتر لیلا جویباری عضو هیات علمی دانشگاه علوم پزشکی گلستان هستم که به همراه گروهی از هموطنان عزیزم که بیماری ژنتیکی نوروفیبروماتوز دارند، این وبلاگ را به عنوان وبلاگ پشتیبان مدیریت می کنیم. از حمایت و همراهی شما عزیزان سپاسگزاریم.
وبلاگ اصلی ما به نام زندگی با نوروفیبروماتوز است به آدرس

http://iran-neurofibromatosis.net

I am Dr Leila Jouybari , faculty member from Golestan University of Medical Sciences, Gorgan, Iran. With collaboration of a group of Iranian NF patients we manage this website.

Thank you for your support

Our main website is: http://iran-neurofibromatosis.net

Join us to Tel Channel :

https://telegram.me/livingwithNF

طبقه بندی موضوعی

تصمیم جدی برای مرگ گرفتم

جمعه, ۱۸ بهمن ۱۳۹۲، ۰۳:۵۱ ب.ظ
این بخشی از متن پیامک یکی از بر و بچه های نورو است: "... خواستم بابت تمام زحمت هایی که برام کشیدید تشکر کنم و معذرت خواهی به خاطر اذیت هایی که کردم. امیدوارم منو ببخشید. راستش خسته شدم .... تحمل دیدن عذاب خانواده ام را ندارم. تصمیم جدی برای مرگ گرفتم. دیگه سختی خانواده ام را نمی بینم " البته در روانشناسی می گویند کسی که می گوید می خواهم خودم را بکشم و آن را آشکار می کند در واقع درخواست کمک می کند. اگر به زندگی دیگری بعد از زندگی زمینی باور داشته باشیم خودکشی آغاز ورود به مرحله تاریکی هاست و نه تنها رهایی در کار نیست بلکه سرانجام ترس و عذاب است. اگر صرف دیدگاه زمینی هم به این زندگی داشته باشیم از نظر روانشناسان باید با مشکلات از طریق تغییر باورها و نگرش ها برخورد کرد و در ضمن برای حل مشکلات از دیگران کمک گرفت. پاسخ به فشارهای مالی خانواده تصمیم به خودکشی نیست.  توسط: حمیده دوست عزیزم.  شاید همه ی ما در لحظه هایی از زندگیمون دچار این قبیل احساسات شده باشیم. مطمئن باش خانوادت از اینکه ببینن و بفهمن تو چنین احساسی داری خیلی بیشتر عذاب میکشن و غصه می خورن . ما به هر حال باید با وضعیتمون کنار بیاییم . لا اقل تا وقتی که انشاالله درمونی پیدا پیدا بشه.  فکر نکن تموم بچه هایی که میان اینجا توی این وبلاگ از امید و عشق و ایمان حرف میزنن آدم های بی درد و غمی هستن و یا اینکه بیماریشون اذیتشون نمیکنه. هر کدوم از ما به نسبت ظرفیت و استقامت و توانی که خدا در وجودمون نهفته درد و رنج داریم.  فکر نکن اتفاقاتی که تا به امروز برای من و تو و بقیه بچه های همدردمون پیش اومده فقط و فقط خاص بچه های نوروست....نه عزیزم . یه آدم کاملا سالم و زیبا و پولدارو ..... ی میتونه و امکان داره درست به همین دردها مبتلا بشه حالا به شکل های دیگه.  من دختری رو میشناسم که در زیبایی توی تمام فامیل تک بود اما با یه تصادف زیباییشو از دست داد. مردی رو میشناسم که ورزشکار و سالم و پولدار و به ظاهر خوشبخت بود اما با یک تصادف دچار ضایعه نخاعی شد . می بینی؟ آدمم های زیادی هستن مثل ما و با مشکلات ما در حالیکه "نوروفیبروماتوز" هم ندارن. صبور باش....... امید و توکلت رو از دست نده شک نکن قدرتش رو داری دوست داشتی با ایمیل من در تماس باش. آشنا شدن با افراد مثل خودت میتونه خیلی کمک کننده باشه
موافقین ۰ مخالفین ۰ ۹۲/۱۱/۱۸
دانیال ک.

نظرات  (۰)

هیچ نظری هنوز ثبت نشده است

ارسال نظر

ارسال نظر آزاد است، اما اگر قبلا در بیان ثبت نام کرده اید می توانید ابتدا وارد شوید.
شما میتوانید از این تگهای html استفاده کنید:
<b> یا <strong>، <em> یا <i>، <u>، <strike> یا <s>، <sup>، <sub>، <blockquote>، <code>، <pre>، <hr>، <br>، <p>، <a href="" title="">، <span style="">، <div align="">