پیشگیری از بیماری نوروفیبروماتوز Neurofibromatosis

نوروفیبروماتوز بیماری ژنتیکی Iranian Patients with Neurofibromatosis

نوروفیبروماتوز بیماری ژنتیکی Iranian Patients with Neurofibromatosis

من دکتر لیلا جویباری عضو هیات علمی دانشگاه علوم پزشکی گلستان هستم که به همراه گروهی از هموطنان عزیزم که بیماری ژنتیکی نوروفیبروماتوز دارند، این وبلاگ را به عنوان وبلاگ پشتیبان مدیریت می کنیم. از حمایت و همراهی شما عزیزان سپاسگزاریم.
وبلاگ اصلی ما به نام زندگی با نوروفیبروماتوز است به آدرس

http://iran-neurofibromatosis.net

I am Dr Leila Jouybari , faculty member from Golestan University of Medical Sciences, Gorgan, Iran. With collaboration of a group of Iranian NF patients we manage this website.

Thank you for your support

Our main website is: http://iran-neurofibromatosis.net

Join us to Tel Channel :

https://telegram.me/livingwithNF

طبقه بندی موضوعی
توسط:آویژه سلام دوستای عزیزم. امروز اتفاقی این وبلاگ رو دیدم. البته باید بگم که هیچ چیز دراین دنیا اتفاقی نیست.خب من بیماری شما رو ندارم ولی باهاش آشنایی دارم. البته خداوند به من یه بیماری دیگه تحت عنوان فیبرومیالژیا عنایت فرموده یه هفده سالی میشه. علایمش هم اگر بخوام کلی بگم درد همیشگی خستگی همیشگی و گرفتگی عضلات به صورت دائم+سختی تاندونها و حساسیت و...است. البته چندروزه به واسطه ی یه سری از درمانها که در پی یه سری تحقیقاتم بوده خدا لطف کرده حالم خیلی بهتره. اینارو گفتم برای ذکر این مطلب: دوهفته ی پیش به شدت افسرده شده بودم. گفتم خدایا نخواستیم این زندگی رو وقتی از بچگی هیچ لذتی نبردم از زندگی بعدشم معلون نیست چی بشه به چه دردم میخوره. راستش داشتم یه جورایی بی اعتقاد میشدم. وای.باورتون نمیشه اون چندروز ناامیدی برام سخت تر از اون هفده سال درد و مشقت و بیماری گذشت. انگار به هیچ جا وصل نیستی. احساس پوچی بدترین درد دنیاست. حالا که دوباره بهش توکل کردم معنای واقعی باخدابودن رو فهمیدم.  یادتون باشه یه روزگاری که هنوز پنی سیلین کشف نشده بود مردم از گلو درد چرکی می مردند. دوای درد ما ها هم به زودی پیدا میشه. شاید همین فردا. ولی برای به فردا رسیدن باید امروز رو زندگی کرد.  به وبم سر بزنید. خوشحال میشم. موفق و سلامت باشید.  وب سایت  http://afshid.blogfa.com اینجانب به دلیل درک نادرست و عدم شناخت برخی بیماریها ومسائل مهم در جامعه که نادیده گرفته میشوندتصمیم به ارائه ی این وبلاگ نمودم.
موافقین ۰ مخالفین ۰ ۹۲/۰۷/۲۴
دانیال ک.

نظرات  (۰)

هیچ نظری هنوز ثبت نشده است

ارسال نظر

ارسال نظر آزاد است، اما اگر قبلا در بیان ثبت نام کرده اید می توانید ابتدا وارد شوید.
شما میتوانید از این تگهای html استفاده کنید:
<b> یا <strong>، <em> یا <i>، <u>، <strike> یا <s>، <sup>، <sub>، <blockquote>، <code>، <pre>، <hr>، <br>، <p>، <a href="" title="">، <span style="">، <div align="">