پیشگیری از بیماری نوروفیبروماتوز Neurofibromatosis

نوروفیبروماتوز بیماری ژنتیکی Iranian Patients with Neurofibromatosis

نوروفیبروماتوز بیماری ژنتیکی Iranian Patients with Neurofibromatosis

من دکتر لیلا جویباری عضو هیات علمی دانشگاه علوم پزشکی گلستان هستم که به همراه گروهی از هموطنان عزیزم که بیماری ژنتیکی نوروفیبروماتوز دارند، این وبلاگ را به عنوان وبلاگ پشتیبان مدیریت می کنیم. از حمایت و همراهی شما عزیزان سپاسگزاریم.
وبلاگ اصلی ما به نام زندگی با نوروفیبروماتوز است به آدرس

http://iran-neurofibromatosis.net

I am Dr Leila Jouybari , faculty member from Golestan University of Medical Sciences, Gorgan, Iran. With collaboration of a group of Iranian NF patients we manage this website.

Thank you for your support

Our main website is: http://iran-neurofibromatosis.net

Join us to Tel Channel :

https://telegram.me/livingwithNF

طبقه بندی موضوعی
سلام به همگی  پارسا جان من این کارو کردم هیچ فایده ای نداشته !!! تازه علاوه بر هزینه زیادی که داره کلی نیاز به مراقبت داره  من هر جلسه ای که میرفتم حدود سیصد تومان هزینش میشد که اونم میگیم اگه فایده داشت مهم نبود اما مراقبت هاش پدر آدمو در میاره مثلا زیر نور مهتابی و لامپ های کم مصرف نباید بشینی و آفتاب به هیچ عنوان تا سه روز اول باید یه سری کرم بزنی من رسما منزوی شده بودم فقط شبا میرفتم بیرون تازه اونم با اون قیافه انگار آبله مرغان گرفته بودم تازه خیلی هم میسوزه خلاصه اینکه فایده نداره مخصوصا اگه رنگ پوستت گندمی یا سبزه باشه ! من کلینیک بیمارستان عرفان ( سعادت آباد ) این کار رو میکردم ... توسط: محبوبه سلام آقا پارسا منم پارسال یکی از لک های شیر قهوه ای ام را لیزر کردم. اما فایده نداشت. اگه لیزر و جراحی و کوتر و هر نوع طب سنتی کارساز بود که دیگه غمی نداشتیم. توسط:حمیدهپزشک من هم وقتی ازش خواستم بهم کرم بده گفت : فقط ضد آفتاب بزن. همین ضد افتاب های ایرانی خودمون . و اضافه کرد من نمی خوام خرج اضافه گردنت بذارم. چون هیچ دارویی فایده نداره. اما خیلی تاکید کرد که از افتاب و اشعه ی مانیتور دوری کنم. توسط:parsaسلامممنون از همه دوستان این جوش ها روی تنه منه خدا رو شکر از این بابن رو صورتم و جاهایی که معلومه ضایعه ای نیستبازم توصیه میکنین بر ندارم؟؟؟آخه دکترم گفت جاهایی که لیزر میشن در نمیاد ولی جاهای دیگه معلوم نمیکهتوصیتون چیه؟؟؟    توسط:پارساراستی منظورم لکه ها نیستمنظورم اون زیگیل مانند هاست  توسط:پارساسلام دوستانراستی اینکه میگین فایده نداشت از چه جهت میگین؟؟ توسط: عسلام آقا پارسا من سال قبل دکتر رفتم بهم پماد دادن ک لکه ها رو کمرنگ میکن پماد خارجی بود. یازدهم اذر 92 توسط:محمدسلام دوستان متاسفانه من هم به این بیماری مبتلا هستم.  تا چند روز پیش حتی اسم. بیماری رو نمیدونستم تا این گه واسه کار معافی خدمت دکتر رفتم و گفت این بیماری نوروفیبروماتوز هست و گفتم درمان داره گفت درمان نداره لیزر هم باعث رشد زگیل ها میشه و خال های شیری هم پاک بشه ولی احتمال این که پخش بشه در سراسر بدن دارد. من الان 19 ساله که با این بیماری زندگی میکنم  و همش فکر می کردم من این جور هستم
موافقین ۰ مخالفین ۰ ۹۲/۰۷/۱۱
دانیال ک.

نظرات  (۰)

هیچ نظری هنوز ثبت نشده است

ارسال نظر

ارسال نظر آزاد است، اما اگر قبلا در بیان ثبت نام کرده اید می توانید ابتدا وارد شوید.
شما میتوانید از این تگهای html استفاده کنید:
<b> یا <strong>، <em> یا <i>، <u>، <strike> یا <s>، <sup>، <sub>، <blockquote>، <code>، <pre>، <hr>، <br>، <p>، <a href="" title="">، <span style="">، <div align="">