پیشگیری از بیماری نوروفیبروماتوز Neurofibromatosis

نوروفیبروماتوز بیماری ژنتیکی Iranian Patients with Neurofibromatosis

نوروفیبروماتوز بیماری ژنتیکی Iranian Patients with Neurofibromatosis

من دکتر لیلا جویباری عضو هیات علمی دانشگاه علوم پزشکی گلستان هستم که به همراه گروهی از هموطنان عزیزم که بیماری ژنتیکی نوروفیبروماتوز دارند، این وبلاگ را به عنوان وبلاگ پشتیبان مدیریت می کنیم. از حمایت و همراهی شما عزیزان سپاسگزاریم.
وبلاگ اصلی ما به نام زندگی با نوروفیبروماتوز است به آدرس

http://iran-neurofibromatosis.net

I am Dr Leila Jouybari , faculty member from Golestan University of Medical Sciences, Gorgan, Iran. With collaboration of a group of Iranian NF patients we manage this website.

Thank you for your support

Our main website is: http://iran-neurofibromatosis.net

Join us to Tel Channel :

https://telegram.me/livingwithNF

طبقه بندی موضوعی
توسط: بهار من از موقع تولد یه لکه قهوه اى روى شکمم داشتم که دو سه سانت بوده و یه دونه هم بوده فقط، چند ماهه که بودم دکتر پوست به مامانم گفته این یه ماه گرفتگى ساده است و چیز مهمى نیست، به مرور که بزرگتر شدم اون لکه جا به جا میشده و میومده بالا! الان رسیده زیر بغلم مثل اینکه خیلی هم کمرنگ تر شده، تو مسیر که می مومده بالا فقط یکى بوده الانم لکه بزرگم یکیه ولى وقتى رسیده زیر بغلم دورش لکه هاى خیلى کوچیک مثل کک و مک به وجود اومده، فقط محدود به زیر بغلمو یه خورده هم پشتم میشه، یه طرفم هست فقط، هیچ علامت دیگه اى هم ندارم نه ندول ها و برآمدگی هاى زیر پوست نه علائمى که مربوط به سیستم عصبى باشه ... فقط همین یه لکه جابه جا شده با کک و مک هاى دورشه...خودم فکر می کردم ماه گرفتگیه به خاطر همین چند روز پیش رفتم پیش یه دکتر پوست تا نگاه کرد بدون این که هیچى دیگه بپرسه گفت اسم بیماریتون نوروفیبروماتوزه درمانیم نداره، اسمشم نوشت رو یه کاغذ گفت برو تو نت سرچ کن راجع به بیماریت بیشتر بدونى، واقعا شوکه شدم الان! رفتم پیش یه دکتر دیگه نظر اونو رد کرد گفت این لکه ها چیزى نیست نمیشه بگى این بیمارى رو دارى چون علامت دیگه اى ندارى و این لکه بزرگم فقط یکیه بعدشم گفت بیا خودم با لیزر برات برش دارم!خواهش می کنم کمکم کنین پاک گیج شدم، هیچکس مثل من بوده علامتش؟پاسخ:بایستی از لکه های پوستی نمونه برداری شود تا به طور قطع بتوان گفت چه چیزی است.توسط: امیرسلام. ببینید تشخیص قطعی نوروفیبروم برای اون هایی که خیلی علایم کمی دارند فقط با ازمایش پاتولوژِی هست که از توده هایی که روی بدنشون بوجود میاد نمونه بگیرن و ... اما من فکر نمیکنم شما نوروفیبروم دارید. یه لکه همش هست. و هیچ توده ای هم ندارید. من خیلی افراد مختلفی رو دیدم که لکه دارن. به قول شما ماه گرفتگی. مثلا یکی مثل دختر عموم. لکه داره افتاده رو مچ دستش... من میگم اصلا بهش فکر نکنید. دکترای ما تشخیص های متفاوتی میدن. برای اطمینان برید یه دکتر مغز و اعصاب. تجربه شخصی من بود ... نه ندارید فکر نکنم تو چند ماهگی ... چیزی نشون بده...
موافقین ۰ مخالفین ۰ ۹۲/۰۶/۱۲
دانیال ک.

نظرات  (۰)

هیچ نظری هنوز ثبت نشده است

ارسال نظر

ارسال نظر آزاد است، اما اگر قبلا در بیان ثبت نام کرده اید می توانید ابتدا وارد شوید.
شما میتوانید از این تگهای html استفاده کنید:
<b> یا <strong>، <em> یا <i>، <u>، <strike> یا <s>، <sup>، <sub>، <blockquote>، <code>، <pre>، <hr>، <br>، <p>، <a href="" title="">، <span style="">، <div align="">