امیر به نمایندگی از بیماران نوروفیبروماتوز به برنامه تلویزیونی ماه عسل خواهد رفت

توسط: امیرسلام. یه چیزی بگم بهم نمی خندین؟ من دوست دارم برم برنامه "ماه عسل" ... البته قبلش هماهنگ کنیم که چی بگم. یکم از این گرفتاری هامون بگم و از این که ما ناشناخته ایم و ... شاید یکی صداش در اومد.سلام امیر عزیزآفرین بر شما .... تا کنون این برنامه را ندیده ام اما اکنون که چنین چیزی را نوشته اید حتما برنامه را می بینم ولی تصورم این است که کار خوبی است. بگذار دیگران از دردهای بیماران نوروفیبروماتوز آگاه شوند در این صورتی شاید کمی از رنج های درونی کاسته شود .... دوستان عزیز امیر را یاری کنید که چه بگوید وقتی که جلوی تلویزیون قرار می گیرند.... برایتان آرزوی موفقیت می کنیم ...................در جایی خوانده ام " این برنامه به روال هر سال پیش از اذان مغرب از شبکه سه پخش خواهد شد. «ماه عسل» از ابتدای ماه رمضان تا عید فطر پخش خواهد شد"جمعه 21 تیرماهدیروز غروب توانستم بخشی از این برنامه تلویزیونی را نگاه کنم. آقایی که ترک اعتیاد کرده بود و پدری که هر دو دستش آهنی بود. در یک سالگی در آتش افتاده بود و دستهایش را از دست داده بود. او سال هاست که آب میوه می فروشد پنج فرزند و زندگی خوبی دارد. امیر عزیز حتما تلاش کنید که به این برنامه راه پیدا کنید. انشالله برای راه اندازی انجمن و معرفی مشکلات بیماران نوروفیبروماتوز به مردم و مسئولین موثر است. بیماران نوروفیبروماتوز نیز جزو بیماران خاص بشوند و از حمایت های دولتی و مردمی برای درمان برخوردار. توسط: امیرسلام ممنون. راستش سال گذشته هم بهشون پیامک دادم، توجه نکردن...  جمعه 21 تیر1392   توسط: اندیشهامیر عزیز مرسی که تا این حد به فکر خودتو ما هستی اما این برنامه از قبل برنامه ریزی شده و مهمان هایش مشخص شده... اما شاید با تلاش و پیگیری شد یه کارهایی کرد. بهتره با روابط عمومی صدا و سیما شبکه سوم تماس بگیری. موفق باشیشنبه توسط: فاطمهسلام لطفا بگن چرا هیچ وقت در مورد این بیماران صحبت نمیشه و در مورد همه بیماری ها صحبت میشه جز ما منظورم تلویزیون هستش. و برای ما انجمن تشکیل بدن و داروهای موثر ساخته بشه.شنبه امروز با خانم علیمردانی از رادیو صحبت کردم ایشان گفتند تا فردا جواب خواهند داد آیا کسی را می توانند پیدا کنند که ارتباطی با شبکه سه سیما داشته باشد و از آن طریق با برنامه ماه عسل راه پیدا کنیم یا نهبا خانم علیمردانی به واسطه اجرای برنامه شبانه رادیو سلامت برنامه سپهر دانش آشنا هستم . نزدیک به دو سال است که با این برنامه همکاری دارم.البته چقدر خوب خواهد شد که یکی از دوستان عزیز ما که NF1 هستند نیز همراه امیر باشند چون مشکلات نوع یک و دو متفاوت است ....دوشنبه خانم علیمردانی تماس نگرفتند حتما نتوانستند اشنایی پیدا کنند دوشنبه توسط: فریادسلام من روز اول ماه رمضان به برنامه ماه عسل پیام دادم تا یکی از بیماران نوروما را دعوت کنند البته آدرس وب را هم برایشان فرستادمالبته اگه همه دوستان پیام بدهند برای دعوت یکی از بیماران این اتفاق انشاءا... زودتر می افتد و البته می تونیم آقا امیر را هم ببینیمدوشنبه فریاد عزیز لطفا شماره تلفن را بنویسید تا سایرین هم مطلع شوند من از این شماره اطلاعی ندارم  شاید چون دیر به منزل می روم و برنامه را کامل نمی بینم. منتظر شماره هستیم . در این صورت تمامی دوستان نورفیبروماتوز به این برنامه پیامک ارسال خواهند کرد.سه شنبه توسط:.... سلام . زمانی که دعوت شدین و حضور داشتین بهمون اطلاع بدین....با پیامک.  ممنونسه شنبهتوسط: فریادسلام شماره پیامک برنامه20000355  (بیست هزار سیصد و پنجاه و پنج) می باشد.لطفا همه دوستان همکاری کنندمرسیhttp://maheasal.tv3.irپنج شنبه 26 تیر ماه  پیامک ارسال کردم، فرم درخواست وب سایت ماه عسل را چند بار پر کردم اما ارسال نمی شود. با ایمیل دانشگاهی ام درخواستی را به همراه مختصری توضیحات و شماره تلفنم ارسال کردم. باید تعداد درخواست ها زیاد شود.  لطفا کاری کنید که تعداد پیامک ها زیاد شود در این صورت ممکن است به درخواست توجه کنند.  اگر نتوانیم در این جا موفق شویم برای راه اندازی انجمن دیگر چه امیدی می توان داشت.  ضمن این که فقط یک نفر از نوروفیبروماتوز برای برنامه کافی نیست حداقل سه نفر بروند نوروفیبروماتوز نوع یک و نوع دو، مجرد و متاهل .....دوستان عزیز همت کنیدیک شنبه  امروز خانم علیمردانی از رادیو تماس گرفتند. خیلی ازشون ممنونم. گفتند به فکر بودم اما نتونستم ... ولی به جایش در رادیو سلامت و یکی دو تا دیگر از شبکه ها برای بچه ها برنامه می گذاریم و از چند نفرشون دعوت می کنیم  بیایند یا اینکه  ارتباط تلفنی برقرار می کنند دوستان عزیز این هم فرصتی خوبی است خودتان را آماده کنید چه حضوری و چه تلفنی  قرار شد که از من شماره تلفن شما را بگیرند  چه کسی مایل است که صحبت کند لطفا به من ایمیل بزنید و خودتان را هم برای صحبت کردن اماده کنید یا به شماره من پیامک بفرستید [e-mail]همزمان هم ایشان دارند با مسئولینی از وزارتخانه ارتباط برقرار می کنند.