تجربیات زندگی با نوروفیبروماتوز: از روح خدا در من دمیده شده

سلام من امیر هستم ساکن استان مرکزی. من نت رو درباره بیماری زیاد گشتم اما وبلاگ شما رو ندیده بودم و خیلی خوشحال شدم از این که تجربیاتم رو در اختیار شما و سایرین که از مطالب سایت می خونند قرار می دهم. خیلی ها غم زده اند غمگینن بابا سخت نگیر حالا میگی من چرت میگم اما شرایطم رو براتون توضیح میدم که کاملا متوجه بشید:ادامه مطلب را بخوانید توسط: امیرسلام.  نوروفیبروماتوز نوع دوم هستم اگه کسی خواست می تونیم با هم در ارتباط باشیم. و از این که هویتم اشکار بشه واهمه ندارم و افتخارم می کنم و هر کمکی از دست بیاد دریغ نمی کنم هر تجربه ای که داشته باشم در اختیارتون میزارم و در اخر یاد حافظ می افتم که میگهچون قسمت ازلی بی حضور ما کردندگر اندکی نه به وفق رضاست خرده مگیرخواهش می کنم جوابم رو بدید تا شماره همراهم رو در اختیارتون بزارم[e-mail] و یا در همین سایت سلام من امیر هستم ساکن استان مرکزی. من نت رو درباره بیماری زیاد گشتم اما وبلاگ شما رو ندیده بودم و خیلی خوشحال شدم از این که تجربیاتم رو در اختیار شما و سایرین که از مطالب سایت می خونند قرار می دهم. خیلی ها غم زده اند غمگینن بابا سخت نگیر حالا میگی من چرت میگم اما شرایطم رو براتون توضیح میدم که کاملا متوجه بشید: من ان اف نوع دوم هستم تا حالا هفت بار جراحی کردم. توده نخاع دو بار که ستون فقراتم خم شده و قوز دارم توده شکمی یک بار که عوارض زیاد نداشت. دو بار تومور مغزی که تومور اول باعث شد یکی از شنوایی هام رو از دست بدم و اشک چشمم هم از بین رفت و نیمی از گلوم فلج شد که یک ماه با ان جی تیوب غذا می خوردم تا کمی بلعیدنم برگشت.  بلعیدنم خوب نیست.تعادل راه رفتنم بهم خورد. در تومور مغزی دوم باز این یکی شنواییم رو از دست دادم الان ناشنوا مطلق هستم. اشک این یکی چشمم هم از بین رفت و اینو بگم که نیمی از صورتم فلج شد حرکت نداره. بخندم یه وری میشه ولی میخندم بزار بشه. یه تومور پشت پای چپم بود به صورت طولی یعنی از باسن تا ماهیچه ساق شکل گرفته بود. وقی در اوردنش 2900 گرم بود نزدیک سه کیلو. زدم تو تمام بیمارستان پیچید که پام لمس شد از ساق به پایین. لاغر شد قبلا دچار انحراف اسکلتی شده بود. الان یه تومور گنده تو لگنم دارم که فشار میاره به مثانه ام و کوچیکش کرده و عصب پای چپم هم گیره معلوم نیست چی بشه. واستون خلاصه گفتم که نگی داری شعار میدی. 22 سالم هست درسمم خوب بود همیشه شاگرد دوم بودم و خیلیم بانمک و خوش قیافه بودم همیشه تو چشم مردم بودم. دیگه حسرتش رو نمی خورم که چی بود می خوام چی بشم. راضیم به قول اون خانوم که اینجا خوندم روح خدا در من دمیده شده. الانشم از هیچی کم نمیارم فقط شرایط جسمی هست که تواناییم زیاد نیست. یه دوست به طور اتفاقی پیدا کردم که نوع یک این بیماری هستش و متاهل هستش خدا بهش یه بچه داده تپل مپل خوشگل الان ده سالشه. روی پوست تمام بدنش توده داره الان تو نخاعش داره نمیتونن زیاد دست کاری کنن بدنش ... جون نداره بی حاله اما شاداب روحیه توپ الگوی منه.میگم به این جا یه سر بزنه. راستی من یه دونه از بینایی هام از بچگی مشکل داره روی نقطه کور چشمم یه برامدگی هست از همین بیماریه بیناییش خیلی کمه بازم از هیچی بهتره با یه بینایی هم درس خوندم الانشم مشکلی ندارم باهاش. خوشحال میشم با هم در ارتباط باشیم شاید تونستم تو روحیه تون یه نقطه مثبت بکارم. یا یه خط مثبت بکشم یا خیلی چیزای دیگه ...بوس..... همه تونو دوست دارم هر جور که هستید...****************        امیر عزیز. سلام. بالاخره اون فرد شجاعی را که به دنبالش بودیم پیدا کردیم؛ بیماری که خود را به خاطر بیمار بودن شماتت نکند، ....  احسن به این همه توانمندی هایتان.... انشالله از طریق همین وبلاگ با شما در تماس خواهیم بود ... از طریق تلفن هم تماس می گیریم...  اگر چند نفر دیگر مثل شما این چنین شجاع و با روحیات بالا پیدا کنیم حتما می توانیم کتابی بنویسیم....  قطعا مکتوب کردن تجربیات تان  می تواند فواید زیادی در تشکیل انجمن و  ...  داشته باشد.     توسط: فریادسلام دوستای خوبم و آقا امیر خوش به حالتان که اینقدر امید به زندگی دارین من به حال شما غبطه می خورمکاش آدما اینقدر ناجوانمرد نبودن، مثل زندگی منمن که چیز زیادی از زندگی نمیخوام همین را هم که دارم چشم دیدنش را ندارند و هر روز هر ساعت سنگی تیشه ایی جلوی پات میندازناین انصافه؟؟؟؟؟؟؟ توسط: امیرسلام فریاد جان. منم چیز زیادی از زندگی نمی خوام یعنی بیشتر ما ها همین شعارمونه تو زندگی و قانع هم هستیم. من یه دوست دارم هم سن خودمه هم کلاس بودیم . ایشون چند سال پیش تصادف کرد از گردن به پایین قطع نخاع شد. خیلی از دوستام فراموشش کردن و خدا بهم کمک کرد تنهاش نذارم هر جور که بودم رفتم و میرم پیشش تا بلند شه. یه مدت گیتار یاد گرفته بودم میرفتم واسش میزدم یه چیزی با هم سر هم میکردیم میخوندیم شاد میشدیم حس خوبی بود بعد کم کم شنواییم روبه نابودی رفت گیتار رو گذاشتم کنار و میخواستم بفروشمش که هر وقت نگاش می کردم... حس بدی بود نمیشه گفت. گذشت تا شنواییم خیلی بد شد سمعکم جواب نمیداد. تا به جایی رسید که دیگه به روز حرفش رو میفهمیدم لب خونیمم خوب نبود برام می نوشتن اگه مامانش خونه بود یا حالا هر کی که بود. خونه خودمونم همین طوری بود داستانم. با خودم شرط کردم، هر چی غمم داشتم جلو در خونشون چال کنم و با انرژی برم پیشش. الان لب خونیم بهتر شده و دیدن اینجور ادما خیلی چیزارو بهمون میفهمونه اگه درک داشته باشیم اگه. دو سال بهم سخت گذشت علاوه بر اینکه شنواییم بد بود صداهای اضافی هم میشنیدم دیگه موندگار شد من تو سکوت نیستم همیشه صدا میشنوم از داخل سرم. بسه دیگه زیاد نگم ترسناک میشه :). به دوستم میگفتم زیاد گیر نده بزار همین جوری طی بشه مثل یه جوی اب. ادم به یه جایی میرسه که دیگه باید وا بده گیر نده چون چه زور بزنه چه نزنه اون میخواد طی بشه ولی خودم باور نداشتم. منتظر بودم یه معجزه اتفاق بیوفته یه چیز خلاف قانون طبیعت. دیدم منم این بیماریو دارم چه بخوام چه نخوام. الکی دارم زور میزنم ولی اینو بگم که ما باید تلاش خودمون رو برای درمان بکنیم. البته من خیلی حساس بودم هی این دکتر اون دکتر. بلاخره رسیدم به حرفای اون موقع دیگه وادادم وادادنم در مورد بیماریه نه چیزای دیگه. مثل یه قایقیم داخل اون نهریم اونم سراشیبی داره یعنی راه برگشتم نیست ما باید بلد باشیم هر مانعی که میاد سر راهمون ردش کنیم نمیتونیم بهش گیر بدیم. میدونم سنگ جلو پامون زیاده.خودت قفاوت کن. هر چی بگی قابل احترامه.. اگه مایل بودید باهم بیشتر صحبت می کنیم.توسط: فاطمهبا سلام دوست خوبم اقا امیر خوشحال میشم با هم بیشتر اشنا بشم من اراک زندگی ممیکننم این بیماری دارم http://fffgf.blogfa.com    توسط:فاطمهسلام اقا امیر من هیچ ادرسی ندارم با شما ارتباط برقرار کنم؟    توسط: امیرسلام خانوم فاطمه. من چطوری می تونم ادرسم رو به شما بدم؟ توسط: فاطمهسلام اقا امیر ادرس ایمل یا وبلاگتو بذار. من یک دکتر خوب تو اراک سراغ دارم دکتر راکعی روز یک شنبه و سه شنبه بعد از ظهر طبقه سوم اورژانس ولی عصر اراک بیمارستان. جراح خوبیه   توسط: فاطمه[e-mail]    توسط: امیرراستی ممنون که به فکر هستید. من در اراک هر دکتری که رفتم دستو پاشون لرزید. گفتن برم تهران که زیر نظر تیم پزشکی باشه. البته موردهای من بسیار بسیار نادر هستند و انگشت شمارن دکترایی که در سطح کشور چنین جراحی هایی رو انجام دادن. یا ترسیدن انجام بدن یا اینکه برای شهرت بودش. بازم ممنونتوسط: امیرسلام. باشه من ادرس منزل رو برای شما ایمیل می کنم. شما هم یه لطفی کنید ادرستون رو به من replay کنید. وبلاگم ندارم. [e-mail]  توسط: فاطمهسلام اقا امیر پزشکی معرفی کردم خیلی دکتر خوب و معرفی خودم زیر نظر همین دکتر جراحی می کنم همین ادرس گذاشتمنهم خرداد 92.  توسط: امیرسلام. بازم ممنون. الان تومور داخل شکممه توده بزرگیه. از تخصص مغز و اعصاب خارج میشه باید متخصص داخلی باشه. هر جا رفتم فرستادن پیش دکترای بیمارستان امام خمینی تهران. اونجا یه سالن کنفرانس هست که میری می شینی و اونا مدارکت رو مورد بررسی قرار میدن. راستش نمی تونن بدون اسیب دیدگی تومور رو دربیارن. یه عده ای گفتن رادیوتراپی کنم تا تومور ضعیف بشه. رفتم رادیوتراپی اونجا گفتن که بزرگه باز برم سالن کنفرانس و دوباره برسی کنن یه راهی پیشنهاد بدن. یکی از دکترا گفت من با انژیوگرافی رگ خونی تومور رو می بندم که دیگه رشد نکنه و شاید ضعیف بشه. یه مرحله انجام دادم تقریبا دو ماه پیش. دیروز تهران بودم و ام ار ای گرفتم که با قبلش یه مقایسه کنند ببینند چه تغییری کرده.****** امیر عزیز بسیار ممنون از این که تجربیات زندگی ات را با سایرین در میان می گذاری... الگوی صبر و تحمل برای سایرین هستید. خیلی مایل هستیم حضوری شما را ملاقات کنم. انشا الله.***************توسط: امیرمن پنج ساله در تهران زیر نظر دکتر سید محمد قدسی هستم. متخصص مغز و اعصاب. در بیشتر جراحی هام اولین نفر بودم ظاهرا توده شکمم هم همینطوره. حد اقلش در ایران. بی حکمت نیست. هیچی بی حکمت نیست. شاید به واسطه من بخواد یه راه هایی برای دیگران باز شه ... شاید. خدایا نگذار در راهم در مسیر زندگی در هدفی که از خلقت من داشتی بلغزم و ذره ای تردید کنم که من به حکمتت به دانشت ایمان دارم ...توسط: امیرسلام. در رابطه با کاشت حلزون شنوایی. قبلا هم گفتم که بر اثر وجود تومور مغزی که در دو طرف جمجمه بود، با جراحی برای برداشتن تومور عصب های شنوایی قطع شدند. برای کاشت حلزون قبلا پی گیری کردم. بحث علمیش رو کار نداریم اما با قرار دادن کاتد الکتریکی که باعث میشه بشنویم اینه که تمام سیگنال های صوتی رو دریافت نمیکنه. مثلا اگه بگن پرندگان شما "پ" و "ن" رو دریافت نمی کنید. باید حدس بزنی و لب خونی هم انجام بدی. پس کامل نیست. از طرفی من دو بار جراحی داشتم روی جمجمه دیگه حاضر نیستم برم زیر تیغ چون این دلخواه منه منم دوست ندارم بکارم. و این جوری که من خوندم در حال تحقیق اند که عصب رو پیوند بزنن که کامل تر بشنویم که حتی لذت شنیدن یه اهنگم رو حس کنیم. الان تازه مقدماتیه گفتن شاید تا ده سال اینده بشه.توسط: جویباری  امیر عزیز اگر قالب مناسبی برای وبلاگ در نظر دارید لطفا پیشنهاد دهید.