راه اندازی انجمن خیریه نوروفیبروماتوز Neurofibromatosis Association of Iran

وب سایت وزارت کشور درخواست صدور پروانه تاسیس و فعالیت سازمان مردم نهاد امروز یک گام عملی برای راه اندازی انجمن خیریه نوروفیبروماتوز برداشته شد. امروز با یکی از همکاران با تجربه ام به نام آقای دکتر مسعود فلاحی در دانشگاه علوم پزشکی بهزیستی و توانبخشی تماس گرفتم ایشان چون خودشان قبلا انجمنی را راه اندازی کرده بودند خیلی خوب  راهنمایی کردند. بلافاصله با ستاره و بعد با علی تماس گرفتم و فرایند تشکیل انجمن را توضیح دادم.  فعلا در این مرحله هستیم: درخواست صدور پروانه تاسیس و فعالیت سازمان مردم نهاد  http://portal2.moi.ir مکان انجمن انشالله تهران خواهد بود اما بعدا انجمن در شهرستان ها می تواند شعبه دایر کند. مرحله اول ارسال فرم ها و بعد تایید افراد پیشنهادی برای هیات موسس توسط وزارت اطلاعات و بعد  تشکیل هیات مدیره بعد مراحل ثبت انجمن و قوه قضائیه و  انشالله شروع کار حدود شش ماه تا یک سال زمان می برد انشالله ما شش ماهه بلکه زودتر با همت  دوستان تهرانی مان این کار را انجام دهیم. هیات موسس می توانند بیماران و خانواده های آنان و یا هر فرد مرتبط دیگری باشد بهتر است از الان به فکر  افراد خیر برای تهیه مکان و امکانات اولیه برای دفتر انجمن باشیم کسانی که می توانند انجمن را مورد حمایت مالی قرار بدهند. در ضمن دکتر فلاخی "شبکه اطلاع رسانی موسسات خیریه ایران/سامانه هماهنگ سازی موسسات خیریه" را  نیز  معرفی کردند. از راهنمایی هایشان ممنونیم.  همزمان با تکمیل فرم اعضا، باید اساسنامه ای را نیز برای انجمن تهیه نماییم. فعلا افرادی که به صورت اولیه مد نظرم است تا برای هیات موسس و مدیره و بازرس پیشنهاد شوند: علی ... ستاره ... سهیلا .... اندیشه ..... تک دختر تنها .... عارفه .... فریاد 1 .....حمیده ..... مهتاب... سیما ... لیلا.... محبوبه ....باران .... فاطمه .... پرنیان توسط: ... سلام  .... مبتلا به نوروفیبروماتوز تیپ دو هستم. من در تهران هستم. قادر به حمایت مالی نیستم اما کمکی باشه دوست دارم انجام دهم. پاسخ: سلام. بسیار عالی است. در واقع ما از دوستان عزیزمان به هیچ وجه انتظار حمایت مالی نداریم  بلکه انتظار حمایت های معنوی داریم یعنی کسانی که این انجمن را بعد از این که راه اندازی شد اداره کنند چون فعلا در گرگان هستم باید کسانی باشند که مسئولیت انجمن در تهران را به عهده بگیرند. در این میان ضمنا به افرادی نیاز داریم با روابط عمومی بالا و کسانی که بتوانند با افراد دارای نفوذ ارتباط برقرار کنند و برای انجمن حمایتی خیریه ما کمک جمع آوری کنند. منظور از نفوذ می تواند مقبولیت سیاسی، اجتماعی و فرهنگی و یا علمی باشد (از نماینده مجلس گرفته تا هنرمند و بازاری ...). انجمن به یک فضا در تهران نیاز دارد  ولو یک اتاق باشد چه کسی می تواند این را فراهم کند؟امکانات خط تلفن و گاز و اب و برق و ... دارد انجمن باید پاسخگوی بیماران در سطح کشور باشد و خیلی کارهای دیگر ....     توسط: .. سلام من 5 سال منتظر تشکیل این انجمن و دیدن کساییم که این بیماری دارم خوشحال شدم شندم دنبال تشکیل انجمنید گویا انجمن برای دوستان تهرانی هستش نه سایربچه ها  توسط: ..سلام من هم دوست دارم تو انجمن عضو بشم چون خودم مبتلا به نروفیبروماتوز هستم و خیلی نیاز دارم با افرادی که مثل هم هستیم و هم درد هستیم آشنا بشم و برا درمان و کمک به هم کنار هم باشیم من ساکن  ..... هستم ممنون میشم منو در جریان برنامه هاتون بزارین توسط:....سلام - من هم نوروفیبروماتوز تیپ 2 هستممن دوست دارم عضو انجمن باشمخوشحال می شوم کمکی باشم برای رسیدن به نتایج بهتر برای بشگیری از این عارضه - در ضمن اعلام آمادگی برای هر نوع آزمایش برای درمان هستم 27 مرداد 92 توسط:سمیهسلام. خوبه که بالاخره انجمن داره به یه جاهایی میرسه ولی دقیقتر بگید که در این انجمن چه کارهایی قراره صورت بگیره. مایلم عضو انجمن باشم هشتم دی 92 توسط:اصغر سلام منم تیپ دو هستم ساکن کرج خوشحال میشم بتونم کمکی کنم   توسط:محمد افتخاریسلام دوست عزیز من دوست دارم کمکتون کنم درسته عضو جدید هستم اگر منوقابل بدونید