چگونه می توان برای بیماران نوروفیبروماتوز سازمان غیردولتی NGO راه اندازی کرد؟

چگونه می توان برای بیماران نوروفیبروماتوز سازمان غیردولتی NGO راه اندازی کرد؟ ............................  چقدر  بیمار مبتلا به نوروفیبروماتوز در کشور داریم؟ شدت بیماری شان چقدر است؟ ............................ چگونه می توان برای بیماران نوروفیبروماتوز یک انجمن یا یک گروه  حمایتی راه اندازی کرد؟ ............................ چگونه می توان بیماران نوروفیبروماتوز را در تهران گرد هم  آورد؟ ............................ چگونه می توان به صدای بیماران نوروفیبروماتوز گوش داد؟ صدایشان را به دیگران رساند؟ ............................ به دنبال سازمان های حمایتی از نوروفیبروماتوز بودم که به این متن در یک یاهو گروه رسیدم. نوشته است: من دنبال سازمانی می گردم که برای بیماران مبتلا به نوروفیبروماتوز کار می کند یک اختلال زنتیکی که  از هر چهار هزار نفر یک نفر را در گیر می کند I am looking for an organization who work for people affected by Neurofibromatosis (NF), a genetic disorder that affects 1 in 4,000 births. برای اطلاعات بیشتر به ادرس زیر مراجعه نمایید For more information please refer to http://ctf.org احتمالا در بمبی هند سازمان حمایتی وجود ندارد There is a possibility that such NGO is not existing in Bombay, India من مایلم چنین سازمانی را شروع کنم I would be interested to start such a NGOتشخیص بیماری نوع دیکDiagnosing Neurofibromatosis type 1 Neurofibromatosis type 1 (NF1) is the more common neurofibromatosis condition and affects ten times more people than NF2. The diagnosis of NF1 is made when an individual has two or more of the following findings:    At least six cafe-au-lait macules over 5 mm in greatest diameter before puberty or six cafe-au-lait macules over 15 mm in greatest diameter after puberty    Two or more neurofibromas of any type or one plexiform neurofibroma    Multiple freckles in the axillary (armpit) or inguinal (groin) regions    A distinctive bone abnormality involving the eye socket or arm/leg bones    A tumor on the optic nerve located in the brain called an optic glioma    Two or more Lisch nodules on slit-lamp examination    A parent, sibling, or child with NF1تشخیص بیماری نوع دو Diagnoing Neurofiromatosis type 2 Neurofibromatosis type 2 (NF2) is sometimes more difficult to diagnose, since most of the features of this disorder may require imaging by CT or MRI scan to detect.Unlike NF1, people with NF2 have few skin abnormalities and do not typically have café-au-lait macules, freckling, or Lisch nodules. Most of the signs of NF2 are tumors that grow on nerves and in the brain. The diagnosis of NF2 is made when an individual has the following findings:    Schwannomas on both 8th cranial (vestibular) nerves OR    A parent, sibling, or child with NF2 plus:    » One vestibular schwannoma in a person less than 30 years of age OR    » Any two of the following: meningioma, glioma, schwannoma, juvenile cataractsThe diagnosis of NF2 should be suspected when an individual has the following findings:    One vestibular schwannoma in a person less than 30 years of age in combination with either a meningioma, schwannoma, glioma, or juvenile cataracts    More than one meningioma in a person less than 30 years old with a vestibular schwannoma    More than one meningioma in a person with a glioma, schwannoma, or juvenile cataracts وب سایت زاکاری کودک دوازده ساله مبتلا به نوروفیبروماتوز من و مادرم در بیمارستانمن و دانشجوی پرستاری ام در بیمارستان