پیشگیری از بیماری نوروفیبروماتوز Neurofibromatosis

نوروفیبروماتوز بیماری ژنتیکی Iranian Patients with Neurofibromatosis

نوروفیبروماتوز بیماری ژنتیکی Iranian Patients with Neurofibromatosis

من دکتر لیلا جویباری عضو هیات علمی دانشگاه علوم پزشکی گلستان هستم که به همراه گروهی از هموطنان عزیزم که بیماری ژنتیکی نوروفیبروماتوز دارند، این وبلاگ را به عنوان وبلاگ پشتیبان مدیریت می کنیم. از حمایت و همراهی شما عزیزان سپاسگزاریم.
وبلاگ اصلی ما به نام زندگی با نوروفیبروماتوز است به آدرس

http://iran-neurofibromatosis.net

I am Dr Leila Jouybari , faculty member from Golestan University of Medical Sciences, Gorgan, Iran. With collaboration of a group of Iranian NF patients we manage this website.

Thank you for your support

Our main website is: http://iran-neurofibromatosis.net

Join us to Tel Channel :

https://telegram.me/livingwithNF

طبقه بندی موضوعی
توسط: تک دختر تنها باز هم سلام شما این مشکل رو از کدوم والدینت به ارث گرفتی شما تنها کسی هستی تو خانواده که همچین مشکلی داری البته ببخشید سوال خصوصی پرسیدم دوست نداشتی جواب نده چیزی که برام مهمه اینه که راهنمایم کنی برای اینکه بفهم از کدوم نوع هستم پیش چه متخصصی برم؟ پاسخ: توسط: تک دختر تنهاسلام از اینکه می خوای انجمن درست کنی ممنون واقعاَ ما بیماران به این انجمن نیاز خیلی زیاد داریم من یک سوال دارم؟ من می خوام یکی از این توده ها رو در بیارم ولی می ترسم دوباره جاش دربیاد و یا اینکه دونه های بیشتر بشن باید چه کار کنم؟ توسط: اندیشهپدر و مادر من هر دو سالم هستندزکیه جان بی خیال توده ها شو و هرگز جراحی نکن، این به ضرر توست، مگه اینکه توده ها خیلی دردناک باشند یا در مرحله ی حادی باشند . http://www.majalibarayeandishe.blogfa.com توسط: تک دختر تنهاسلام باز هم تشکر فروان می کنم که دست به چنین کار پسنده ی زدید ولی یک سوال دارم شما می گوید از هر سه هزار نفر سی تا پنجاه نفر به این بیماری دوچار می شوند اگر ان طور بود اولا ما چه در شهر خودمون و هر وقط سفر کردیم اصلا با کسانی که مثل ما باشن ندیدیم گیریم که حالا من ندیدم خوب اگر این آمار درست باشد پس نباید مردم با دیدن ما از ما بپرسن و کنجکاوی کنن البته ببخشید باز می گم ببخشید این آمار غلطه ببخشید که اگر درست بود مردم با این بیماری آشنا بودن توسط: م سلام آمار درستش از هر 300 نفر بین 1 تا 3 نفر به این مشکل دچار میشن  توسط: م بابا با عرض معذرت دل همتون خوشه !تا پول نداشته باشین هیچکس حمایتی نمی کنه! من تا به حال سه بار عمل کردم! تا الآن هم دقیقا 56 میلیون هزینه کردم
موافقین ۰ مخالفین ۰ ۹۱/۱۰/۱۹
دانیال ک.

نظرات  (۰)

هیچ نظری هنوز ثبت نشده است

ارسال نظر

ارسال نظر آزاد است، اما اگر قبلا در بیان ثبت نام کرده اید می توانید ابتدا وارد شوید.
شما میتوانید از این تگهای html استفاده کنید:
<b> یا <strong>، <em> یا <i>، <u>، <strike> یا <s>، <sup>، <sub>، <blockquote>، <code>، <pre>، <hr>، <br>، <p>، <a href="" title="">، <span style="">، <div align="">