حکایت زندگی با نوروفیبروماتوز
سه شنبه, ۱۹ دی ۱۳۹۱، ۰۱:۴۰ ب.ظ
سلام. منم فهمیدم نورو هستم...گاهی دلگیر میشم از وضعیتم .......اما بازم از ته دل میگم......خدایا شکرت...
دوستان عزیز اگر مایل باشید هر یک از ما تجربیات زندگی خود را بنویسیم و در قالب یک کتاب منتشر نماییم. البته هویت فردی افراد محفوظ می ماند ولی به این وسیله به جامعه کمک می کنیم با این بیماری اشنا شویم. کسانی که مایل به این کار هستند لطفا به دکتر جویباری ایمیل ارسال کنند
l_juybari@yahoo.com
شاید نتوانیم کتاب چاپ کنیم اما بشود به صورت یک مقاله در روزنامه یا جای دیگری منتشر کرد. در هر صورت اجازه بدهیم مردم شناخت بیشتری نسبت به بیماران دور و بر خود پیدا کنند.
توسط: اندیشه
سلام، مرسی دوست عزیز، از تغیراتی که توی وبت ایجاد کردی ممنونم، موفق و سالم باشی.........
http://www.majalibarayeandishe.blogfa.com
یکی از دوستان فیلم ساز آماتور و عکاس ما گفته اند اگر سوژه ای داشته باشیم او می تواند آن را به فیلم بدل سازد. فکر کردم شاید بد نباشد یک فیلم مستند بتوان در باره زندگی با بیماری نوروفیبروماتوز ساخت البته فکر اولیه تا به عمل تبدیل شود کار زیادی دارد ایشان گفتند اگر بیماری را می شناسید که شاخص و موفق از لحاظی است او را معرفی کنید .... به ما دوستان موفق نوروفیبروماتوز را معرفی کنید ......................
توسط: .....
سلام گفتی اون چیزی که باعث شده من از همنوعام متفاوت باشم چیه؟ من توی پست اولم کاملاَ توضیح دادم اون چیزی که باعث شده متفاوت همنوعام که نه تمام مردم باشم استعدادمه باور کن خسته شدم از بس که تلاش بی نتیجه بکنم می دونم حرف رو باور نمی کنی یعنی کسی باید توی موقعیت کسی قرار بگیره که اون رو بفهمه
در ضمن می خواستم بگم کار خیلی خوبی می کنی برای تشکیل انجمن ممنون
توسط: آناسلام. ممنون دوست عزیز. من هم متقابلا از آشنایی با شما خوشحالم.
http://bluecourse.blogfa.com
توسط: ....
سلام منم ممنونم از این انجمنی که تشکیل داده اید.
توسط: س
سلام علی جانم ممنون از این که به فکرمون هستین دیگه خسته شدم از این زندگی حتی از اسم این بیماری هم متنفرم چقدر باید تحقیر دیگران را تحمل کنیم تا میام خودمو با وضعیت وفق بدم یه شوک دیگه بهم وارد میشه چقدر باید حرف هر کس و نا کس را تحمل کنم
چرا من این قدر باید بد شانس باشم که این بیماری باید به من می رسید
توسط: مسلام شما خیلی نا امید هستیددددددد!مثل بقیه انسانها باید زندگی کنیم!
توسط: محسنبا سلام خدمت همه شما دوستان عزیز. شما چقدر ناامید هستید؟ چرا؟ نباید به این بیماری فکر کنید حتی واسه یک لحظه. باید پذیرفت که این بیماری رو دارید و ... در حال حاضر درمان ندارد. شاید با معاینات سالانه جلوی پیشرفت این بیماری رو گرفت ...
عارفهسلام منم یکی از کسایی هستم که نوروفیبروماتوز دارم خیلی دوست دارم با همنوع هایم صحبت کنم و از تجربیات زندگی شون استفاده کنمپنج سالیه که فهمیدم روز و شب ندارم خیلی دوست دارم کسی که این طورین پیدا کنم و باهاشون صحبت کنم. naziloos97@yahoo.com
توسط: زهراسلام منم بیماری نوروفیبروماتوز دارم. 26 ساله می دونم این بیماری را دارم و بر اثر ارث است. شکر خدا می کنم جز این کاری نمی شه کرد و امیدم به خداست.
توسط: فریادسلام من هم یک بیمار مبتلا به نوروفیبروماتوز هستم اولین نشانه‌ها در سن بلوغ حدود 15 سالگی ظاهر شد و پی به بیماریم بردم حالم روز به روز بدتر میشه و این از جنبه روحی بدتر است لکه های قهو های بعد تومور های ریزاین مسئله خیلی اذیتم می کند اینکه با دیگران متفاوتم اما هیچ یک از اعضاء خانواده من و حتی خانواده پدری یا مادری من این مشکل را ندارند
توسط:
سلام و خسته نباشید. من اهل مشهد هستم و دوست دارم حداقل با یک نفر که مثل من این بیماری را دارد آشنا شوم و در تماس باشم. مرسی
هیجدهم اردیبهشت 92
توسط: بیچارهسلام منم مثل شمام با دلی پر درد و ناامید دلم می خواد بمیرم از نامردی مردم و زمانه فریاد جون من موفقیت هایی داشتم تو درس، کار، هنر و .... ولی همش دل خوشی زود گذر چون هیچ کس اینا رو ندید فقط دیدن پوستم بده و واسه همین شوهرم داره منو طلاق میده ای کاش هیچ کدوم از اونا نبود و پوستم خوب بود می تونستم زندگی کنم اونا به چه دردی میخوره
۲۲ اردی بهشت ۹۲
توسط: بیچاره سلام خانم دکتر عزیز آخه چی بنویسیم زندگی ما همش تحقیر بوده . همش این بود که تو جمع باید یه جوری اون گوشه ها بریم کسی ما رو نبینه چرا چون بدن ما مثل بقیه نیست پر لک و کک مک و دونه های برجسته کوچیک و بزرگ . همش خستگی . همش جواب دادن به اینو آن. اینا زندگی یک بیمار نوروفیبروماتوزی هست. مابقی مثل شماها درس خوندیم ، کار کردیم و ..... راستی اینو یادم رفت بگم آقایون محترم هم حالا چون ما پوست خوبی نداریم ما را به همسری نمی پذیرند 1 هم مثل شوهر من قبول می کنه بعد زیر همه چی می زنه و همه چی رو حاشا میکنه و ...... می گه ازت خوشم نمی یاد پوستت زشته می خوام طلاقت بدم. عزیزم این زندگی ماهاست . خوب اگه یکی این رفتارایی که با من شده رو با شما می کرد چکار می کردید؟ دیگه میلی به زندگی کردن داشتید؟ خواهش می کنم جوابم منو بدید چون من از زندگی سیر شدم و اگه بخواد اینجوری باشه باید یه جوری تمام بشه هرچه زودتر بهتر دیگه تحمل تحقیر شدن و ندارم . اینها تجربیات زندگی منه درس- کارخوب- هنر- صادق بودن - انسان بودن- مهربانی کردن معنایی نداره فقط ظاهرت خوب باشه ولو اینکه با صدتا بودی و هزارتا کار خلاف و ناشایست کرده باشی اینا دیگه واسه مردا مهم نیست فقط ظاهر خوب مهم همین و بس ................ حالا منو راهنمایی کنید من باید چکار کنم؟؟؟؟؟؟؟؟؟؟؟؟؟؟؟
پاسخ
سلام . اول از همه نام خود را از بیچاره تغییر دهید به چیزی بهتر یک نام دیگر انتخاب کنید خودتان را بیچاره خطاب می کنید گویی که اول از همه خودتان خودتان را تحقیر می کنید دومبا کسانی که شما را تحقیر می کنند در ارتباط نباشید از کائنات بطلبید تا کسانی را در مسیر شما قرار دهند کسانی که شما را تحقیر می کنند در درگاه الهی بازخواست خواهند شد اجازه دهید همسرتان به مسیر خودش برود چرا به اجبار می خواهید با کسی باشید که شما را دوست ندارد میلیون ها زندگی در این دنیا زندگی می کنند که تنها هستند یا مجرد هستند یا مطلقه هستند
می توانید از زندگی متنفر باشید و هر روز را با اه و نفرت و ناله بگذرانید و یا این که تصمیم بگیرید با کسانی اشنا شوید که همدرد شما هستند
لطفا نمونه هایی از رفتار کسانی را بنویسید که شما را تحقیر کردند خواهش می کنم دقیق بنویسید در چه زمانی در چه مکانی با چه رفتاری واکنش شما چه بود این افراد چه نسبتی با شما داشتند
توسط: ستاره
سلام دوست عزیزم من ستاره هستم یه نفر که بیماری خودت رو داره.
اول اینکه هیچ وقت ادعا نمی کنم که درکت می کنم چون جای تو نیستم. فقط باید جایه یه نفر باشی تا اون رو درک کنی حتی با وجودی که یه بیماری مشترک رو داشته باشی و دوم برات طلب خیر میکنم که با هوش و ذکاوت و ایمانی که داری بتونی یه تصمیم درست بگیری.
خودت رو نباز تو خودت مهمتر از مسائلت هستی. این رو باور کن.
هرچه به هستی دادی هستی بهت بر می گردونه. این میتونه حتی افکارت هم باشه . پس نگو زشتم بدم ... چون هستی زنده هست و این تو حافظه اش میمونه و یه روز این بهت بر می گرده. اصلا مهم نیست دیگرون در موردت چی فکر میکنن و چی میگن بازم میگم خودت مهمتری. فراموش نکن روح خدا در تو دمیده شده و وجهه ای از خدا هستی حتی با تمام لکه ها و تومورها باز از روح خدا در تو دمیده شده.
روزی که انسان پاش رو روی زمین گذاشت نه زشتی معنا داشت نه زیبایی این نگاه انسان وجهان بینی او هست که زیبایی رو تعریف میکنه.که اگر در دیده مجنون نشینی به جز خوبی لیلی نبینی.
شاید بگی هیچ مردی و شوهر من اینا رو نمیدونه ونمی گه.مهم نیست نگه و ندونه ولی تو اون قدر توانایی داری تا بتونی وجود خدا رو در وجودت احساس کنی و جلو آیینه بری به خودت نگاه کنی و بگی فتبارک الله احسن الخالقین.
تو میتونی در کارت موفق بشی. در مورد طلاقت خودت باید تصمیم بگیری ببین ارزش زندگی کردن داره یا نه.حتی اگه طلاق هم بگیری باز پایان دنیا نیست.به خوت بیا وبرای خودت ارزش قائل شو حتی اگه دیگران نشن.به خودت عشق بورز و بعد از اون به همه مردم دنیا یه روز نتیجه اش رو میبینی.
به اطرافت نگاه کن اونایی که پوست سالمی دارن هر کدومشون یه جور درگیرن همه ما یه سنگ محک داریم سنگ محک تو و من این بیماریه باید سربلند بیرون بیایم و پخته بشیم. اگه خودت ارزش خودت رو نفهمیدی دیگران هم نمی فهمن. دستت رو بذار در دست خدا وازش کمک بخواه و بگو هر چی خودت مصلحت بدونی راضیم.
26-2-92
توسط: امیر
سلام من برای شما کامنت گذاشتم نوروفیبروم نوع دوم هستم اگه کسی خواست می تونیم با هم در ارتباط باشیم. و از این که هویتم اشکار بشه واهمه ندارم و افتخارم می کنم و هر کمکی از دست بیاد دریغ نمی کنم هر تجربه ای که داشته باشم در اختیار تون میزارم و در اخر یاد حافظ می افتم که میگه
چون قسمت ازلی بی حضور ما کردند
گر انکی نه به وفق رضاست خرده مگیر
خواهش می کنم جوابم رو بدید تا شماره همراهم رو در اختیارتون بزارم.
hidden.boy1990@gmail.com و یا در همین سایت
توسط: اندیشهزندگیم پر از درده پر از رنجه..... چی بگم آخه؟ از کجاش بگم/ صبوری بزرگ ترین نعمتیه که خدا به من یعنی به هممون داده......... جراحی.درد..... ناکامی.....درد......اشک و باز دوباره درد...... اصلا ولش کن کلمه زیاده اگه بخوام بگم........ تنها زندگی می کنم و این بزرگ ترین شانسه که خانواده ام بهم دادن تا ساخته بشم تا اندوه از من یک خدای بزرگ بسازه... و توی این راه معبودم هیچ وقت تنهام گذاشته و نمی گذاره.......
توسط: کیوان مهمه میگن ﮔـﺎﻫﯽ ﻭﻗﺘــﻬﺎ ﺧﯿﻠــﯽ ﺩﺭﺩﻧــﺎﮎ ﺗـﺮﻩفلان و ............من میگم یعنی میشه سرنوشت را از سر نوشتمن میگم (به نقل یه بچه ها:) باز خوبه که میگذره نمیگیم میمونهمن میگم بدنیا اومدنم اشتباهی بود
توسط: فاطمه
سلام من پیش بهترین دکترها پوست و جراح ها رفتم ازمایش ها پاتولوژیک تا خون و غیر را انجام دادم نظر اون اینکه غم غصه و قرار گرفتن زیر نور و هیجان کاذب و استرس بیماری زیاد می کنه و همچین مواد سرخ کردنی زیاد ... این مطالب نوشتم تا به دوستانم بگم توسط: Delsin
در هیاهوی زندگی در یافتم, چه دویدن ها که فقط پاهایم را از من گرفت در حالی که گویی ایستاده بودم!
چه غصه ها که موهایم را سپید کرد در حالی که قصه ای کودکانه ای بیش نبود...!
دریافتم کسی هست که او بخواهد میشود و اگر نه نمیشود...
به همین سادگی....کاش از اول فقط او را صدا میزدم...!
توسط: حمیده
داستان من رو می تونید توی وبلاگ حرف های ناتمام ببینید. و بخونید و برداشت کنید.
حرف های ناتمام "وبلاگ اختصاصی بیماران مبتلا به نوروفیبرو ماتوز
توسط: بارانسلام منم از وقتی به دنیا آمدم این مشکل رو داشتم. از هفت سالگی فهمیدم این لکه ها چیه. البته واقعا چند ساله که می فهم واقعا چیه.بیست و یک سالمه. علی رغم مخالفت شدید مامانم دوست دارم تو وب تون عضو باشم.واسه مواقع ناراحتی که همدردی می خوام ..........دوست دارم با خانم های بزرگتر که تجربه بازخورد اقایون رو داشتن صحبت کنم ...***
15 مرداد 92
فرناز:سلام من دوست رویا هستم از وقتی یادمه این بیماری رو دارم اما دیگه باهاش دوست شدم و حتا خیلی دوستش دارم اونقد که دیگه دلم نمی خاد با لکه هام کاری کنم خیلی خوشحالم که شما رو پیدا کردم خوشحال می شم گروهمون بزرگ شه و کلی باهم خوش بگذرونیم
فرناز:سلام من دوست دارم عضو سایتت باشم و باهات همکاری کنم. من هم از وقتی یادمه این بیماری رو داشتم. لطفن رو من حساب کن همه جوره هستم
حمیده:
خانوم دکتر من امروز تا فقط و فقط گلایه کنم. دلم خیلی پره . خیلی خسته شدم. حتما شما یادتون میاد که من اولین کسی بودم که دنبال ثبت وبلاگ و جمع کردن بچه های نورو بودم. یادتون میاد که از یه وبلاگ ساده با تعریف داستان تولدم قصه ام رو شروع کردم . البته قبل از اون با پرنیان و سهیلا (خدابیامرز) توی وب پرستاری شما آشنا شده بودم. از همون روزها که دو تا دوست همدرد پیدا کردم عزمم رو جزم کردم تا بچه ها رو دور هم جمع کنم. هر کی اومد مشهد هرطور بود (با وجود شرایط سخت زندگیم )پیداش کردم ملاقاتش کردم . سعی کردم رابطه هامونو پررنگ تر کنم . هی گروه و پیج و ویلاگ و ایمیل و هر کاری ازم برمیومد انجام دادم. اما تمام این مدت تنها عکس العملی که بچه ها دیدم سردی و یاس و ناامیدی و با کمال تاسف بی مهری بود. فقط و فقط از همه چیز جنبه ی منفی رو میبینن و شروع می کنن به انتقاد. هر وقت کسی درددلی داشت با تمام وجود شنیدم و بهش حق دادم. سعی کردم دست از نصیحت کردن بردارم و فقط یه شنونده ی خوب بشم براشون. کم کم این مسئله واسه همشون شد عادت. عادت به اینکه هروقت دلگیر و خسته ان بیان از زمین و آسسمون گلایه کنن و بهشون حق داده بشه و هر وقت من توی چنین شرایطی لب باز کنم سیل انتقاد و سرزنش رو برام روانه کنن.
..........
نمی دونم چطور بگم . اما من واقعا خسته شدم. خسته شدم از این آدم های سراپا یاس و سردی که نه تنها مرهمت نمیشن که زخمت رو عمیق تر هم میکنن. دلم از همشون پره .
وقتی از امید و عشق و زندگی حرف میزنم ، حرفای ناامید کننده میزنن. وقتی از درددل ها میگم با کنایه شماتت رو پیش میگیرن و همت میزنن که قصد جلب ترحم دارم. خسته ام از آدم هایی که فقط سرزنش و انتقاد کردن رو بلدن در حالیکه خودشون کمترین قدمی تا به حال برنداشتن و خودشون رو به بی خبری زدن.
نمی دونم چی میخوام بگم ......فقط میخوام با تمام وجودم گریه کنم .
چهاردهم دی 1392
توسط:ریحانه
سلام منم 26 سالمه از بچه گی این بیماری رو داشتم تازه اشنا شدم با این وبلاگ بلد نیستم مطلب بذارم اینجا لطفا کمکم کنید.
بدنم پر از لکه است فقط.
اصلا اعتماد به نفس ندارم خودمو بدبخت ترین موجود روی زمین می دونم با خدا هم قهرم چرا من؟
حسرت همه چی رو دلم مونده ازدواج، مادر شدن، لباس شیک پوشیدن، استخر.... همه چی خلاصه مامانی بیماری رو بهم داده ازش خیلی دلخورم خیلی، نباید بچه دار میشد، مامان من شده شکل اون مرد حبابی بدنش پر از توده است افسرده شدم عذاب می کشن وقتی نگاهش میکنم اما خیلی دوسش دارم.
هیچکی منو درک نمیکنه حتی شماها، دوست دارم با شماها اشنا بشم.
minoo.amirnia66@yahoo.com
مهدیه
برای انسان های بزرگ بن بست وجود ندارد چون بر این باورند که یا راهی خواهیم یافت یا راهی خواهیم ساخت.
بهمن 92
توسط: یه دختر تنها
سلام من هم یه نورو بدبخت هستم حرف های بچه ها رو خوندم بیشتر بچه ها خود شون رو بدبخت فرض کردن اما همین بدبخت ها خییییییییلی چیزها دارند که خودشون گفتند داریم ولی من ندارم بزرگترین چیزی که همه ی بچه ها دارند و من ندارم داشتن هوش و استعداد که باهاش میشه خیلی کارا کرد من نمیگم که غصه نورو رو نمی خورم چرا من هم مثل شما مشکل دارم من هم مثل شما از نگاه مردم فرار می کنم من هم مثل شما از پوشیدن لباس حتی معمولی محروم من هم مثل شما توی عروسی ها و جشن ها مشکل دارم باور کنید من هم مثل شما نمی تونم با مشکل نورو کنار بیام اما این مشکل بی استعدادیم خییییلیییییییییی بییییییییییییییشتر عذاب میده وقتی بخوام پیشرفتی بکنم نمی تونم وقتی بخوام خیلی از چیزهای که شما بلدید انجام بدم و نمی تونم حتی کارهای خیلی ساده مثل دانلود کردن برنامه و یا نصیب برنامه مثل عضو شدن توی مثل فیس بوک مثل همین درد دل کردن و حرف زدن خیییییییییییلی عذاب میکشم آرزو میکردم وضعیت نوروم خیلی بیشتر از این بود که دارم ولی این مشکل بی استعدادیم رو نداشتم
لطفاً این نوشته من رو به عنوان یه پست بزارید نظر بچه ها خیلی برام مهم آخه کسی مشکل من رو نداره
http://www.neurofibromatos.blogfa.com
امرداد 94
توسط: پارساسلام به همه
دوستان منهمدردای من
انصافا به چیزای خوب فکر کنینمنم یه کسیم که این مشکل رو دارهمثل شما
پس شعار نیست
باز میگم از زندگی لذت ببرینهر جور که دوست دارینمهم این نیست که با کسی ازدواج میکنین یا نهمهم نیست فقیرین یا غنیمهم نیست خیلی زیبایین یا کمتر زیبامهم اینه که خودتون خودتون رو دوست داشته باشینمهم اینه که از چیزایی که دارین لذت ببرین نه اینکه حسرت چیزایی رو که ندارین بخورین
مهم نیست کجایی چه میکنینبی عشق سر کنین دلتون پیر میشهمنظورم از عشق هم صرفا علاقه به جنس مخالف نیست
خیلی چیزا هست که ادم میتونه بهشون عشق بورزه
تکرار میکنمزندگی رو زندگی کنین
